Un parcours de vie époustouflant, celui de l'insuffisance rénale terminale, vécu par Ginette Rousseau

LRS : S'adapter, se reconstruire et rebondir.

Le récit d'un parcours et d'une vie, de la dialyse à la transplantation...

 

Le parcours de la dialyse à la transplantation de Ginette Rousseau Vice présidente LRS

" Ma polykystose a été décelée lors d’un examen en gynécologie suivi d’une radio, j’avais 35 ans.. .
Mon père était décédé de cette maladie douze années auparavant et il n’avait pu bénéficier de la dialyse trop rare, qui aurait pu lui éviter une fin si précoce et si douloureuse.
Ce fut une révélation terrible pour moi qui venait de perdre mon mari d’une tumeur au cerveau après deux années de souffrance, maman de deux enfants en bas âge.
La maladie étant mal connue, les symptômes inexistants, on se contenta d’une prise de sang par an pour vérifier succinctement l’état de la fonction rénale.

Avec l’éducation de mes filles, mon travail de professeur dans lequel je m’investissais beaucoup, les années ont passé…
Un peu d’hypertension attribuée à la proximité de la ménopause fut vite régulée par un traitement efficace.
La maladie était oubliée… Cependant, peu à peu, je remarquais que mon tour de taille, sournoisement, s’épaississait, l’âge sûrement...

Les filles commençaient à vivre leur vie, passaient brillamment leurs examens et concours, et s’apprêtaient à prendre leur envol tout en s’inquiétant de me savoir seule.
Je rencontrai Bernard, veuf lui aussi et père d’amis de mes filles.
Nous nous mariâmes, la satisfaction de voir leurs parents respectifs maintenant accompagnés, allégeait ainsi leurs inquiétudes

Ainsi pour suivre Bernard, je fus nommée à Paris. Et il me fallut trouver de nouveaux repères : commerçants et médecins.
Dès la première visite chez la gynécologue, la polykystose me revint en pensée. Etonnée de mon peu de suivi, elle m’envoya chez le professeur Junger à Necker qui au vu de mes examens me suggéra une surveillance régulière, mais je n’étais pas en insuffisance rénale. Je me procurai aussi le livre qu’il avait écrit en collaboration avec le professeur Legendre sue le sujet.

Ainsi j’ai pu suivre les étapes de ma maladie.
Analyses et visites s’effectuèrent tous les six mois, puis tous les trois mois. Très rapidement les paramètres se dégradaient, sans que j’aie de symptômes particuliers.
Brutalement, à la suite d’une pyélonéphrite suivie d’une septicémie, la créatinine grimpa en flèche et il fallu évoquer la dialyse…
Même si la perspective d’une telle contrainte m’effrayait, je dois reconnaître avoir eu la chance d’y être préparée

Il fallut donc envisager la dialyse. La surveillance devint de plus en plus serrée, tout se dégradait. Une fistule artério- veineuse fut faite dans de bonnes conditions suffisamment tôt de telle sorte qu’elle serait opérationnelle dès la première dialyse.
Je passai trois jours à l’hôpital Necker pour diverses analyses, afin de dédramatiser le traitement, je visitai la salle de dialyse :
Grande pièce claire où sont allongés des patients reliés à une machine qui bourdonne doucement. Certains regardent la télévision qui est affectée à chaque lit, d’autres lisent, travaillent, écrivent…Les infirmières gaies et souriantes vont de l’un à l’autre, disponibles, réglant les alarmes, prenant la tension.
Dans une petite salle attenante, je regarde un DVD, bien fait, qui montre les divers types de dialyses ; hémodialyse en centre ou à la maison, dialyse péritonéale, en exposant les avantages et les inconvénients de chacune afin de laisser le choix du geste.
Je choisis de dialyser en centre : laisser la maladie hors de la maison, même si les trajets pouvaient être une contrainte supplémentaire.

De jour en jour je devenais plus fatigable. Heureusement j’étais en retraite depuis peu, et sur ma lancée professionnelle, l’Ecole à l’hôpital me permit de rester active. Là je vis des enfants très atteints mais dont la gaieté et le courage pouvaient donner des leçons à bien des adultes..
L’Ecole à l’hôpital permet aux enfants d’avoir un suivi scolaire afin qu’ils ne perdent pas trop pied et qu’ils se considèrent comme les autres enfants.
Grâce à une amie, je m’investis aussi dans une association permettant l’alphabétisation des femmes. Adultes, chargées de famille, souvent dans des situations difficiles, ces femmes étaient pleines de bonne volonté pour apprendre. Les doigts de leurs mains usées par les travaux ménagers, tenaient maladroitement le crayon pour reproduire des lettres. Enfin, grande victoire quand elles réalisent qu’elles peuvent se diriger seules en lisant le nom des stations de métro.
.
J’aimais bien cette atmosphère de solidarité et j’aurais bien continué sans la fatigue qui devenait de plus en plus forte. Teint terreux, abdomen tendu, mauvaise digestion, nausées, douleurs musculaires, peu à peu mon organisme s’empoisonnait des toxines insuffisamment éliminées par les reins.
Enfin il fallut bien y aller à cette dialyse ! "

A suivre Témoignages GR2 et GR3

Nous vous proposons de suivre cette histoire qui débute aujourd'hui ici et continuera régulièrement, pour laquelle nous attendons avec Ginette Rousseau vos propres réactions. Merci

Les étapes de ma maladie par Ginette Rousseau

Le récit d'un parcours et d'une vie, de la dialyse à la transplantation...
Seconde partie des mémoires de Ginette Rousseau :

Me voici donc en route à pied en direction de mon nouveau centre de dialyse : il fait beau, les rues de Paris le matin sont agréables, l’air est léger. Plus besoin d’attendre l’ambulance qui m’emmène d’habitude à Necker avec les aléas de la circulation, je suis libre et légère…

J’entre dans la Clinique: le hall est luxueux, rutilant, presque clinquant. Impressionnée par cette apparence, je m’approche de l’accueil : deux jeunes femmes souriantes vêtues d’uniformes rouge-foncé, me dirigent vers un autre bâtiment du l’autre côté de la rue, celui d’autodialyse.

Je pousse la porte…et là, surprise ! Quel changement ! Murs lépreux, peintures passées. au premier étage, des chambres à deux ou trois personnes ; personnel stressé, pressé...
La pièce où je vais passer des heures est encore pire que l’entrée : murs décatis, pas de robinet au lavabo, le modèle étant introuvable du fait de son ancienneté

On m’installe sur un fauteuil raide et dur. Impossible d’approcher la table inadaptée au travail éventuel et dont les roues ne passent pas sous le fauteuil.
Nous sommes deux dans ce réduit. Heureusement que mon « coturne » n’aime pas la télé, qui, d’ailleurs, ne fonctionne plus.

Les toilettes sur le palier auraient intéressé les services d’hygiène, tant on avait l’impression de voir les microbes !
On voulut nous contraindre à apprendre à gérer notre machine. Mon voisin d’infortune refusa catégoriquement tant que nos conditions n’étaient pas meilleures. Solidaire, je le suivis. Il avait été administrateur dans des hôpitaux et il se scandalisait de ce que les séances soient autant facturées que celles effectuées ailleurs dans de meilleures conditions d’hygiène et de confort.
Les néphrologues ne s’entendaient pas, se critiquaient devant les patients, le personnel infirmier ne restait pas et changeait souvent…Une ambiance étouffante. Et malgré la proximité de mon domicile, je regrettais Necker…

Heureusement, au bout de quelques mois maussades, arriva Chantal, un cadre infirmier, dont le calme et la compétence calma les esprits. Depuis de nombreuses années elle pratiquait la dialyse, elle connaissait l’état d’esprit de ce type de malades, facilement angoissés et dépressifs. Elle savait écouter, mais aussi être ferme quand c’était nécessaire. Elle apportait une certaine sérénité, organisait les services avec doigté : le personnel se stabilisait.
Ainsi, malgré le cadre peu engageant, l’habitude s’installe, on s’adapte…
J’ai eu la chance d’avoir eu un compagnon d’infortune agréable, cultivé et nous pouvions discuter. Puis chacun reprenait son travail, sa lecture ou sa musique…Et les séances se déroulaient, l’habitude vient à bout des indignations !

Alors arriva le cycle infernal infection /antibiotiques/rémission…
On arrivait à limiter les dégâts, malgré la fatigue grandissante.
Lors d’une consultation, le professeur Legendre m’informa que je ne pourrais pas être transplantée tant que subsisterait un foyer infectieux.

Alors que faire ? Il faudrait enlever le second rein dont les kystes s’infectaient.
Va pour une autre opération en Mars 2006 après une autre septicémie ;
Le chirurgien dit avoir enlevé une « chose » purulente pas belle du tout, et qui pesait 4kg ! Opération délicate et difficile.
Mais toujours de la fièvre, donc encore infection, les antibiotiques changeaient…On cherchait le foyer d’infection avec des examens pénibles particulièrement celui qui devait vérifier l’état du muscle cardiaque.
Fatigue, somnolence, aucun appétit, pas de vraie douleur mais un malaise général. Visage soucieux des médecins. « Le péritoine est peut-être touché, liquide sous la cicatrice »
A mes interrogations inquiètes, les infirmiers répondaient « Le médecin vous le dira », pas de quoi rassurer.

On me dirigea vers le service de gastro-entérologie de l’hôpital Pompidou. Faudra- t’il intervenir ? L’attente de la consultation se déroule dans la salle de réveil, attente longue car le chirurgien vient de partie en urgence.
J’attends…L’antichambre de l’Enfer : ça geint, ça crie, ça se plaint, trop chaud, trop froid…Le personnel calme l’un, soulage l’autre.
Le temps me paraît long, je stresse pour Bernard qui doit stresser pour moi dans la salle d’attente et nous ne pouvons communiquer.
Enfin, l’équipe examine les divers clichés On me rassure, cela devrait s’arranger tout seul.
Soulagement mais aussi inquiétude : l’infection ne pouvait-elle pas se transmettre au foie maintenant qu’il y a une ouverture au péritoine ?

Réponses évasives…
Après un épisode de blocage intestinal résolu au prix d’une crise hémorroïdaire qui me fit souffrir davantage que l’opération, j’arrivai enfin à me lever au bout d’une huitaine de jours et je sortis enfin de l’hôpital trois semaines après, vraiment très affaiblie.

Les dialyses reprirent, les trajets à pied devenaient de plus en plus difficiles, mais aucun taxi n’acceptait de me conduire, la distance étant trop courte donc pas assez rentable. Pourtant je me forçais, regardant le printemps parisien, l’air léger du Paris matinal, ayant des scrupules à mobiliser une ambulance pour ces 2km, culpabilisant de coûter déjà si cher à la collectivité. Il m’est arrivé à plusieurs reprises de sentir venir le malaise, alors je m’asseyais par terre en attendant que ça passe, des personnes voulaient m’aider.

Une fois cependant, je m’effondrai au milieu de l’avenue, les voitures heureusement arrêtées au feu rouge. Aussitôt des gens me relevèrent, m’accompagnèrent dans une boutique proche d’où on appela un taxi et on m’offrit sucre, eau…Dans ma gêne d’être ainsi le centre de l’attention générale, la joie emplissait mon cœur : l’humanité n’est pas toujours égoïste, j’avais raison de croire en l’homme ; je fais confiance spontanément et si l’on me trahit, j’en suis mortifiée, mais je crois toujours au bon côté des êtres humains. Naïveté ? Non, plutôt facilité : il est plus confortable de ne pas se méfier de l’Autre, je crois que la confiance attire la confiance.

Début Juin 2006 : les forces étaient revenues, nous faisions des projets de vacances…
Hélas, forte fièvre en cours de dialyse, on m’hospitalise dans la clinique même.
Les étages de cette ronflante clinique comportent des chambres exigües, prévues pour un lit, mais on en loge deux séparés par un mètre seulement, un rideau préservant un semblant d’’intimité ; personnel peu nombreux, stressé, mécontent des conditions de travail et de l’ambiance générale ; néphrologues s’opposant sur la conduite à tenir, sur les médications et critiquant ouvertement les choix de l’autre. Bref une ambiance délétère peu faite pour rassurer.
Me sentant de plus en plus mal, je perdis le contrôle de mes nerfs et leur dis :
« Je ne veux plus vous voir, envoyez-moi à Necker ! »

Enfin transférée, je me trouvai immédiatement en sécurité avec une ambiance agréable, un personnel compétent et ouvert. J’ai quand même surpris des mots laissant entendre qu’on essayait de réparer des erreurs commises ailleurs.
Il fallait savoir d’où venait cette nouvelle infection : plus de reins, alors ce serait le foie ? Alors plus de possibilité de greffe ?

Direction l’hôpital Pompidou pour passer un petscan : on injecte un produit radioactif qui se dépose sur les zones inflammatoires, tumeurs bénignes et malignes.

L’examen montra trois kystes infectés. Il fallait adapter le traitement et attendre…
La septicémie fut jugulée et je sortis fin juin 2006.
Le petscan fait trois mois plus tard ne montra plus d’infection : grande joie !Pourquoi ne pas vider ces kystes emplis de liquide qui risquait s’infecter ?Cela avait été déjà fait , mais il s’avérait que tout se reformait comme avant.
Vacances relativement sereines. Mariage de Gilles en Provence à Banon, centre de dialyse à Manosque, un peu de tourisme dans la Haute Provence.
La confiance revenait car la greffe allait pouvoir se faire.

Novembre 2006, nouvel épisode infectieux vite jugulé en dialyse.
Noël en famille : Cinq enfants et leurs conjoints, douze petits enfants, grande joie, mais aussi travail et fatigue. Normal.
Normal ? Pas tout à fait.

1° Janvier 2007 : fièvre brutale, douleurs dans le dos, des contractions comme pour un accouchement. Nous rentrons à Paris avec un fort traitement antibiotique prescrit à Bordeaux. La fièvre tombe.
Huit jours plus tard elle remonte…
Les néphrologues n’avaient pas le temps de venir me voir en dialyse et, on me fit parvenir une ordonnance prescrivant des antibiotiques qui ne firent aucun effet durant le week-end.
Le lundi, une autre néphrologue, vacataire voulut m’envoyer à Necker, mais contre-ordre, je restai à la clinique.
Durant les huit jours où je restais dans la clinique, je sombrais : plus de réactions, l’indifférence, je glissais irrémédiablement…Bernard ne savait que faire. Nous sommes vraiment prisonniers des décisions médicales...
Enfin les paramètres devaient être si mauvais que les néphrologues m’envoyèrent vers Necker, pratiquement inconsciente. La je n’éprouvais plus rien, quelques mots : plaquettes, transfusion, choc septique…

Enfin j’émergeai.
Dans cet hôpital je commençais à avoir mes habitudes avec le personnel de transplantation puisque j’étais dans la réa de ce service.
Que faire de moi ? On ne pouvait continuer à m’administrer des doses massives d’antibiotiques.
Mardi matin : journée de la grande visite.
On frappe discrètement. Entrent le professeur Legendre suivi de l’aréopage de transplantation, médecins, internes, externes, infirmiers…
Le professeur Legendre me serre la main, calmement s’assoit sur la chaise au pied du lit, derrière ses lunettes fines d’éternel étudiant, ses yeux attentifs scrutent mon visage.
« Vous connaissez la situation, on vous a rattrapé par le bout des cheveux. A la prochaine septicémie il sera difficile de lutter : les kystes hépatiques réagissent peu aux antibiotiques. »
Et il continue de m’expliquer sans hâte aucune…
« Au staff, nous avons pensé que la seule solution serait la double greffe foie-rein »
Assommée, je ne réagis pas.
« Nous nous tenons à votre disposition pour répondre à toutes vos questions. »
Il se lève, me tapote gentiment l’épaule, rassurant :
« D’abord, il va falloir vous retaper… »

Et je me retrouve seule, glacée. Peu à peu mon cerveau sort de sa stupeur : premier rein, deuxième rein…Et maintenant, le foie !
Si j’étais bien informée sur le rein, connaissant les réussites en particulier la greffe rénale de mon frère, je n’avais jamais envisagé celle du foie qui me semblait beaucoup plus hasardeuse avec peu de réussites.
L’interne, entre et m’explique avec calme et gentillesse :
« La greffe du foie est au point et on en pratique beaucoup. Nous sommes en relation avec l’hôpital Beaujon, en pointe dans ce domaine.
-Mais la double greffe ?
-Quand le foie est placé, l’équipe de Necker intervient à la suite.
-Et l’attente ? Cela fait trois ans que je suis inscrite pour le rein
-Vous serez placée sur la liste d’urgence. Dans ce cas il faut compter entre une à trois semaines après inscription sur la liste lorsque les examens auront été faits.
-L’opération est-elle longue ?
-Il faut compter entre douze et quatorze heures. C’est une opération délicate, et nous sommes rôdés. »
Son enthousiasme est communicatif, je respire mieux. Je dois reconnaître qu’à Necker j’ai toujours trouvé du personnel compétent et humain.

L’après-midi, je raconte tout cela à Bernard : enfin nous avons un espoir, risqué certes, après toutes les inquiétudes de la dernière infection. J’ai confiance.

Pour l’instant, il faut se refaire une santé. Le professeur Joly, un des responsables de dialyse m’annonce le programme :
-je dialyserai à Necker (ô joie !), le centre précédent ne voulant plus de moi, trop difficile à soigner (bravo les cliniques privées !),
-poser une sonde gastrique afin de me nourrir, car on peut perdre jusqu’à dix kg pour cette intervention
-rencontrer à Beaujon le professeur Durand, très demandé, mais grâce à l’intervention de ce médecin, le délai sera heureusement raccourci,
-et après les examens approfondis, m’inscrire sur la liste d’urgence des transplantations.

Je reprends donc mes dialyses à Necker en retrouvant cette atmosphère bienveillante et à la maison un système me permet d’enrichir mon alimentation grâce à la sonde constituée d’un tuyau qui part de l’estomac et sort par le nez et relié à une potence supportant la poche de nutriments à 2500 calories par jour
L’appétit revient ainsi que les forces.
J’ai le sentiment d’être toujours reliée à quelque chose : tuyau de dialyse, tuyau de la sonde gastrique. Je râle un peu, c’est bon signe ! Malgré mes demandes répétées, le professeur Joly tient bon : « Il est indispensable que vous repreniez 3 ou 4 KG. Vous étiez complètement dénutrie. »
Je râle, mais je sais qu’il a raison.

Cette année 2007 commençait mal : à la suite d’un test d’effort, on découvre que Bernard a une branche de l’aorte bouchée, il faut lui poser un stent. Son opération est repoussée à cause de mes problèmes. Malgré mes incitations à aller voir sa mère qui présentait des troubles cardiaques, il ne voulait pas me laisser seule à Paris, et il culpabilisait. Heureusement avec les vacances scolaires, ma fille est venue nous aider. Il a pu ainsi être opérer , puis revoir sa mère avant qu’elle ne décède.

Vers la transplantation

Début Mars, rendez-vous avec le professeur Durand à Beaujon. Comme d’habitude Bernard m’accompagne. Nous sommes devant un homme discret, à la voix rare et douce, presque timide. Soigneusement il examine chaque pièce du dossier médical, radios diverses, analyses, historique…Nous l’observons, un peu inquiets…
Serai-je « bonne » pour la greffe en raison de mon état, de mes épisodes infectieux, de mon âge, 63ans ? Nous l’observons, tendus.
Enfin, lentement, il range une à une les pièces du dossier, nous regarde, nous sourit et d’une voix douce, pleine de bonté, il parle enfin :
« Votre cas me paraît intéressant. Vous allez passer quelques jours chez nous pour les examens pré-greffe et, si tout va bien, nous vous inscrirons sur la liste d’attente. »
Il répond à nos questions, soulève nos inquiétudes :
« La double greffe a un avantage : le foie protège le rein. L’opération est certes délicate, mais notre équipe est bien rôdée. Vous ne souffrirez pas, nous avons des moyens pour soulager. »
Finalement nous sortons de cette rencontre avec un moral ensoleillé comme la journée qui annonce le printemps.

Fin Mars, une semaine d’hôpital pour les examens dont les résultats seront étudiés par l’équipe, puis inscription sur la liste, confirmée le 16 avril.
Je veux revoir mes enfants pour le baptême de Chloé le 23 avril.
Retour à Paris
Le 25 Mars je rencontre le chirurgien de transplantation qui m’annonce que je suis la prochaine sur la liste. Panique et joie ! Si vite ! Quand ? Dans les prochains jours !
Serait-il possible que je sois délivrée du carcan de la dialyse, délivrée de ce ventre qui n’arrête pas de grossir, poussé par les kystes qui envahissent mon abdomen en m’écrasant l’estomac et les poumons ?
Mon portable est constamment allumé, seul l’hôpital possède le numéro.
Et enfin, ce 2 mai 2007, à 5heures, des rires d’enfants (c’est la sonnerie de mon téléphone) résonnent dans la chambre : l’hôpital ! Est-ce le moment ? Parfois on y va pour rien, il faut passer le cross match.

Je pense à la famille dans le malheur, qui, malgré la douleur, a accepté que l’on prélève les organes d’un être cher.

Mon correspondant au téléphone me dit :
« Venez tranquillement, ne mangez rien. A bientôt »
Un grand calme m’envahit. C’est le jour !
Je fais ma toilette, m’habille avec des gestes ralentis comme si je les exécutais pour la dernière fois. Je téléphone à mes filles, je veux entendre le son de leur voix. En plein sommeil, elles ne réalisent pas bien.
Très pâle, Bernard semble un peu paniqué, il va chercher un taxi à la station. Mes affaires de toilette et mes pyjamas sont depuis quelques jours déjà rangés dans un sac. Nous partons dans la nuit……
L’hôpital Beaujon semble un gros animal endormi qui respire au ralenti. Des lumières. Le silence relatif. Nous montons au service où je suis attendue par une équipe souriante et gaie qui me prend en charge aussitôt selon un ballet bien réglé : prélèvements divers, radios, douche à la bétadine (bravo pour les cheveux !)…
Et me voici allongée dans un lit stérile, vêtue d’une blouse stérile, coiffée d’une charlotte stérile, le bras tendu, la fistule piquée par les deux aiguilles reliées à l’appareil de dialyse qui ronronne doucement.
A la demande des médecins, Bernard est reparti, j’imagine son état d’anxiété, alors que je suis si calme, j’ai confiance, je pense à tous ces moments difficiles de la maladie, consciente de la chance de pouvoir survivre grâce à un appareil dont n’ont pas profité les générations précédentes, et dont ne profitent pas encore certains pays.
Je pense à ma vie, aux miens, à mon entourage, aux bonheurs et aux malheurs…

Ca y est, on vient me chercher. On me débranche .Quelle heure est-il ?
Le chariot roule en douceur, les lumières défilent. Des portes s’ouvrent, se referment. On s’arrête : Bernard est là, les yeux rouges derrière ses lunettes. Un doux sourire n’éclaire pas son visage très pâle, je veux l’encourager…Il m’embrasse rapidement sur le front. « Tout va bien. Aie confiance », lui dis-je.
J’entre dans le sas, on me change de chariot.
Déshabillée, posée sur la table d’opération, j’ai froid. On cale ma tête. On étale le champ opératoire. Le projecteur m’aveugle un peu.
Des gens en vert vaquent calmement à leurs occupations selon un rituel bien établi. De la musique douce m’enveloppe…Coup d’œil sur le cadran de l’horloge en face de moi : 12h
« Comptez jusqu’à trois… »Un, deux.
Plus rien.


Après l'opération

Doucement je me réveille…La mémoire revient : l’opération est-elle terminée ? Ou n’a-t’elle pas commencé ?
Je me sens incroyablement bien.
Entre une infirmière « ça va ? ».Impossible de parler, ma langue semble collée au palais. Signe affirmatif de la tête.
Je sombre dans le sommeil…Une caresse sur le bras me réveille : Bernard est là, ému, souriant, un peu pâle. « Tout va bien, l’opération s’est bien passée »
Quelle heure est-il ? Soir ? Matin ? Comme tous les opérés, la notion du temps est floue.
Plongée dans un sommeil, peut-être plus léger. Chaque fois que j’ouvre les yeux, Bernard est là, souriant, rassurant. Je n’ai pas peur, je suis bien.
Jour après jour, mon état s’améliore. Aucune souffrance. Je regarde avec intérêt ce qui se passe autour de moi.
Un matin, arrivent deux aides-soignantes visiblement habituées à travailler ensemble. L’une, blonde, grande, bien charpentée dont la voix puissante agresse un peu mes oreilles ; elle semble commander le tandem. L’autre, brune, petite, un peu typée, à la voix haut-perchée suit docilement les directives de sa collègue. Visiblement expérimentées, leurs gestes sont sûrs et précis.
La cheftaine, de sa voix de cheftaine, annonce :
« Aujourd’hui, vous allez vous lever. Nous allons faire votre toilette corporelle, vous irez au fauteuil pour vous laver le visage et les dents »
Portée par des bras puissants, un peu empêtrée dans les tuyaux divers de sonde et de drains que la brune organise autour du fauteuil et, devant la table roulante sur laquelle est posée une bassine contenant de l’eau chaude, j’entreprends de me laver le visage et les dents avec mes mains gonflées d’œdème.
Pendant ce temps, le tandem refait le lit. Cette opération demande des efforts au personnel quand le malade est alité : même si le matériel médical s’est amélioré, on sait combien le dos est sollicité pour cette tâche.
Dans un accord total, avec des gestes d’une symétrie presque comique, elles déplient, étendent, lissent les draps, les glissent en soulevant le matelas, témoignant d’une longue habitude. Elles discutent en exécutant leur travail machinalement. Les vacances approchent, elles parlent de La Réunion que je connais un peu, et je me permets de participer à la conversation, ce qui m’aide à réunir mes pensées encore un peu floues.

Je vais de mieux en mieux, les médecins semblent contents, peut-être un peu surpris de ma rapidité de récupération. Ils disent :
« Voici enfin une polykystose qui se passe bien. Il est vrai que vous étiez en bon état à votre arrivée chez nous. »
Merci docteur Joly d’avoir insisté pour que, malgré mes protestations, je garde la sonde gastrique!
En effet la plupart des patients atteints de cette maladie sont dénutris à cause des kystes qui compriment les organes de digestion et ainsi arrivent affaiblis à la greffe
Mes filles, de Bordeaux et de Pau, laissant leur famille et leurs activités, sont rassurées de voir mon état, après les inquiétudes liées à la dialyse, aux opérations successives, aux diverses infections. Je suis là, avec de multiples projets. Autour de moi, que des atomes positifs, des témoignages d’affection, d’amitié et d’encouragements que Bernard me transmet, car en réa on ne peut téléphoner.
Dans une bienheureuse euphorie, reviennent les forces, le goût pour la lecture…L’horizon s’éclaire : plus de dialyse ! Les paramètres sont les meilleurs possibles. On m’annonce que je vais bientôt partir au pavillon Sergent, en médecine générale pour la convalescence.
Les jours passent…

Un soir, alors que l’orage se prépare, le temps est lourd, je me sens un peu bizarre…Les nuages s’amoncellent. Je surprends un regard du médecin à l’infirmière qui s’occupe des soins, elles sortent de la chambre après avoir soulevé la poche d’un drain, qui contient un liquide un peu rouge. Petit serrement de cœur, pressentiment ?
Davantage d’activités autour du lit, concertations avec Bernard dans le couloir…plus rien


Complications

Je suis Place Stalingrad à Bordeaux, place juste avant le Pont de Pierre. Un bus attend. Mes petits enfants, mes blondinets, sourient et me saluent de la main derrière les vitres…Ils vont partir…Où ?
Soudain, une terrible angoisse m’étreint. Il fait arrêter ce bus, l’empêcher de partir…Un terrible danger menace…Personne autour de moi. Une peur immense. Des cloches tintent. Impossible de crier.
Soudain, passe sur l’avenue, perché sur un vélo brinqueballant, l’Abbé Pierre, coiffé de son éternel béret, sa pèlerine enveloppe son corps ascétique.
Je crie, m’entend-il ? « Mon père, arrêtez ce bus ! Je vous en supplie, empêchez-le de partir ! Il va emmener mes petits en camp de concentration ! »
Toujours ces cloches, je ne peux plus respirer d’angoisse.
Derrière les vitres mes petits sourient toujours, inconscients du danger qui les menace…

La longue avenue Thiers s’étire vers les coteaux sous un ciel noir d’orage, et tout là-haut apparaît une immense croix lumineuse ; les cloches se sont tues, mon cœur se calme…
J’ouvre les yeux.
Une éblouissante clarté : le soleil entre à flots…mes paupières se referment.
J’attends un peu. Où suis-je ?

Les images reviennent : réalité ? Cauchemar ?
Impossible de faire le point, complètement perdue.

Mes yeux s’ouvrent à nouveau : une forme blanche est penchée sur quelque chose, se relève : c’est sans doute un médecin.
« Ah ! Vous voici réveillée ? Cela fait plaisir !
- Où suis-je ?
Ma bouche sèche a du mal à articuler les mots.
-Dans votre chambre. Ne vous inquiétez pas. Tout va bien.
- Pourquoi ?
- On vous expliquera…les paramètres sont excellents. Il va falloir vous retaper. Avec la famille formidable que vous avez, tout ira très bien. Reposez-vous. A tout à l’heure ! »
Me voici repartie à somnoler, les images envahissent ma mémoire : ce n’était donc qu’un rêve ! Les cloches ? Sans doute les diverses sonneries des appareils qui ont dû s’agiter sous l’effet des battements affolés de mon cœur.
Que s’est-il passé ? Je ne reconnais pas ma chambre.mes pensées n’arrivent pas à se coordonner.
Impression d’être revenue de très loin, d’avoir échappé à un danger.
Le sommeil me submerge…
Vaguement j’entends des voix, je sens des mains qui me palpent, me massent, me piquent …me caressent… J’ouvre les yeux : Bernard est là, Cathy aussi, chacun caresse mes mains. Que s’est-il passé ?
Peu à peu j’aurai des explications.
Réopérée 15 jours après la greffe : à cause d’un suintement de vaisseaux, un hématome s’était formé bloquant le fonctionnement des organes greffés. Des infections dues à divers germes ont provoqué une septicémie avec choc septique. Mon état est resté critique durant quelques jours, puis s’est stabilisé « Elle n’a pas encore tapé du pied le fond afin de remonter », ainsi que le dit médecin anesthésiste du service à ma famille. « On la maintient sous sédatif dans un coma artificiel afin que le corps se mobilise entièrement contre l’infection. Il faut attendre »
Attendre… A travers les notes prises par Bernard jour après jour sur son carnet molesquine, j’imagine aisément les tourments de mes proches.
Puis il y eut : « Elle s’en sortira, c’est une battante », puis léger réveil, des images, mes filles dans le flou : « Bats-toi maman, les petits t’attendent ».
Je veux parler, mes dents heurtent un tuyau, je suis intubée.
Finalement les choses se calmeront après de nombreuses vicissitudes et me voici, en réa après ces jours angoissants qui ne me laissent la sensation d’être revenue du pays des morts.
12 jours de ma vie dans l’inconscience, sans souvenirs.


Séjour de réanimation

Un tapotement me sort du sommeil. Un temps pour réaliser mon univers.
La nuit a été agitée. Toujours du bruit : tintement du monitoring, ronronnement des pompes, va-et-vient des soignants qui effectuent des tâches variées et nombreuses : prise de tension, température, changement d’alèze, de poches de perfusion, de poches diverses…En réa, le silence nocturne n’existe pas. Le personnel, réduit, doit faire face aux appels des malades de ce service de transplantation dont les couloirs sont toujours allumés et les portes des chambres ouvertes par sécurité. Enfin, il est difficile de sombrer dans un sommeil bienfaisant. Cependant on finit par dormir …
J’ouvre les yeux. Le jour se lève à peine. Comme je ne peux avaler les médicaments, on écrase les comprimés avec un pilon ; broyés ils seront ajoutés dans la poche de la nourriture entérale
Toujours gentiment, on me salue. Pour l’infirmier, c’est la fin de son service de nuit, mais auparavant il devra rendre compte des événements nocturnes à l’équipe de jour qui prendra le relai. Le service est précis, organisé, efficace.
Prise de sang quotidienne, dans une multitude de tubes aux bouchons variés enfermés dans des sacs plastiques aux couleurs différentes, dirigés ensuite vers les laboratoires afin que les résultats soient prêts pour la visite des médecins.
Comme mes bras sont gonflés d’œdème, les veines disparaissent. On tapote légèrement, on frotte avec une compresse imprégnée de désinfectant, la veine apparaît légèrement. Il faut se lancer,…crainte de faire mal. Je les rassure, j’ai connu la dialyse et les aiguilles avaient un autre diamètre. Parfois, la veine claque. L’infirmière déteste car pour elle c’est un échec. Mais comment reprocher quoi que ce soit alors qu’on les sent tendues, soucieuses de faire le mieux possible ? On essaie parfois sur la main ou même le pied, plus sensibles.
Après ces soins, un temps de tranquillité qui me permet de me rendormir.
Le silence relatif est de nouveau troublé par l’arrivée de l’équipe de la toilette.
Souvent elles sont deux, toujours fraîches, pimpantes ce qui fait du bien après les miasmes de la nuit.
Entièrement dénudée on me lave avec beaucoup de douceur et de tact. Malgré la lourde opération j’ai peu souffert, sauf de la cuisse infectée par la pose d’un cathéter : un germe s’est glissé et une infection de la cellulite me fait presque hurler de douleur quand on touche cette partie de mon corps ; serrer les dents, respirer profondément en pensant à autre chose mais la douleur est bien là ! Il a même fallu m’injecter de la morphine pour pouvoir réussir à me laver, me bouger, passer les bas de contention. Le personnel, visiblement, est navré de me faire souffrir, on guette le moindre rictus, je veux me maîtriser.
Ouf, c’est passé ! Elles ont réussi, malgré mon corps inerte de pachyderme gonflé d’eau, à me tourner, à refaire le lit sans que je puisse les aider.
Les draps doivent être changés souvent car mon corps suinte de toutes parts : l’eau sort par les pores particulièrement aux bras.
Toujours avec le sourire, elles me font parler, raconter mes souvenirs de professeur. J’ai compris que faire parler le patient permet de retrouver l’organisation de la pensée, active la mémoire anesthésiée par les barbituriques du coma artificiel.
Arrive « l’araignée » : roulée jusqu’à l’entrée de la chambre, une potence au bout de laquelle pend une sorte de hamac que l’on va glisser sous mon corps nu pour le soulever du lit. On me pèse : 78kg ! Alors que mon poids d’entrée était 56kg. Un pachyderme, vous dis-je ! je me fais l’effet d’un animal, volaille ou cochon. La situation me paraît grotesque. Je me sens détachée de ce corps qui me semble une chose, un objet que l’on manipule. La nudité ne me gêne pas encore. Mais au fur et à mesure que je reprendrai mes esprits, avec la pudeur, la gêne apparaîtra et je demanderai à ce que l’on pousse un peu la porte durant la toilette et souhaiterai être couverte avec la chemise de l’hôpital.
Radio quasi- journalière : la radio s’approche du lit accrochée à un long bras relié à un appareil sur roues qui reste à l’extérieur. On soulève mon dos, on glisse une plaque : « Ne respirez plus …Respirez », c’est fini, me voici photographiée !
Le calme revient…On peut se rendormir.
Nouvelle agitation : l’équipe médicale arrive. Les médecins consultent les paramètres, discutent dans le couloir, me regardent souvent avec une certaine satisfaction et sympathie : je n’ai pas été un cas ordinaire même si une transplantation hépatique n’est jamais anodine. Cependant cette double transplantation avec les suites infectieuses et hémorragiques les a inquiétés et ils sont satisfaits de la progression positive de l’évolution de mon état.
Je deviens de plus en plus présente, peux discuter et même plaisanter avec eux.
Le petit déjeuner arrive avant ou après le passage des médecins. Comme je ne peux me servir de mes mains gonflées, une aide-soignante, souvent une stagiaire, approche un bol de chocolat et à l’aide d’une paille, je peux aspirer ce breuvage qui me semble un nectar : durant ces quatre années le chocolat m’était interdit, trop riche en potassium, molécule difficilement éliminée par la dialyse et dangereuse pour le cœur.
Les premiers jours j’ai du mal à converser, mon cerveau n’enregistre rien de ce que l’on me dit : toutes les paroles s’effacent comme les rêves au réveil, c’est une impression angoissante : vais-je retrouver mes facultés ?
Le rôle du personnel soignant à tous les niveaux est d’une importance capitale pour permettre à la personne sortie du coma de retrouver ses capacités. D’abord le temps vogue entre veille et sommeil. Puis la veille devient plus présente et quelques images se fixent, plages de plus en plus longues et précises : le cerveau est un grand mystère !
Comme mon attention n’arrive pas à se concentrer, la lecture est impossible ; Alors je rêvasse… Je pense à mon passé et curieusement, plus ce passé est lointain mieux il arrive à la mémoire. Mes parents, mon frère, l’enfance…Et je m’enfonce dans mes souvenirs en quelque sorte pour passer le temps.

L’heure du repas approche et les odeurs déjà ferment mon estomac : je fais un rejet de la nourriture hospitalière. Bien que ce ne soit pas de la gastronomie, quand on a faim, on peut manger les plats présentés. Or, justement, je n’ai pas faim. L’aide-soignante se propose de me faire manger, proposition que je refuse car j’attends Bernard qui viendra pour la visite de 14h.
Sans réveil, je ne peux gérer mon temps et je me laisse porter par la routine des journées
Et Bernard arrive, souriant quand il me voit sourire, parfois je suis en train de dormir et il attend, mais je sens sa présence et ouvre les yeux : il est là, ganté, vêtu de la blouse stérile, coiffé de la charlotte, obligatoires. Toujours il a été présent aux heures de visites faisant passer son travail après moi, « Il y a des priorités, » dit-il. Bien sûr, mais je culpabilise de la fatigue qu’il s’impose.
Sur le plateau il cherche ce qui pourrait aiguiser mon appétit : parfois une demi-banane, un peu de yaourt. Heureusement que la nourriture entérale est là compenser les manques. Il aimerait apporter ce que j’aime vraiment, mais c’est interdit pour des raisons d’hygiène évidentes dans un tel lieu où les malades aux défenses immunitaires réduites sont fragilisés. Comme il est difficile de manger quand on n’a pas faim ! C’est vraiment une épreuve pour Bernard qui se désole : pour lui l’appétit est un espoir de guérison, comme on dit : « quand l’appétit va, tout va ! »
Le soir, il revient à 19h et il se charge de me faire prendre les médicaments, nombreux, qui déjà forment presque mon repas. Il parle aux infirmiers de nuit, plaisante surtout avec Henri, le Martiniquais, ouvert et jovial. Le personnel me félicite d’avoir un tel mari et j’acquiesce !
Et toujours régulièrement, les soins, le nursing de fin d’après-midi est un moment agréable : je suis massée avec une crème nourrissante pour éviter les escarres : quel plaisir de sentir ces mains douces qui glissent sur ma peau, mes muscles se détendent, je me sens bien dans un lit aux draps biens tirés, les alèzes changées, et je peux attendre la soirée, en rêvassant.

L’épreuve du bassin est toujours pénible : glisser cet objet aux bords blessants pour les chairs, soulever ce corps énorme sans force dans les jambes et les bras est une épreuve aussi pour le personnel qui doit me remuer, je fais ce que je peux pour les aider, mais comment n’a-t’on pas trouvé un moyen plus agréable pour les tâches qui lui sont dévolues ?
Dans le lit, malgré ma lourdeur, je me sens bien, mais dès que le kiné tente de m’asseoir, tout tourne et ma faiblesse est évidente. Alors un peu tous les jours on vient me faire faire quelques mouvements des jambes, tout en restant allongée.
Les jours passent, les habitudes s’installent, l’appétit ne revient toujours pas ; il parait que c’est normal, à la grande inquiétude de Bernard, toujours présent à l’heure des repas. Il procède à de petits soins comme couper mes ongles, particulièrement les ceux des orteils qui poussent terriblement. Les pédicures n‘exercent plus en hôpital et tout comme le coiffeur, ces soins seraient bien utiles pour les malades de longue durée.
Heureusement certains infirmiers se chargent de laver les cheveux et ce n’est guère facile quand le malade ne peut pas bouger.
Des relations de sympathie mutuelle s’installent entre le personnel et moi.
Consciente d’appartenir à un secteur de pointe de la médecine, l’équipe est motivée dans ce travail valorisant et valorisé. Tous respectent les consignes très strictes d’hygiène, de tact, et de respect du malade. On sent une atmosphère à la fois gaie et sérieuse.
En restant aussi longtemps, j’ai pu apprécier chacun, personnel de jour comme de nuit.
Henri, le vétéran du service, décontracté mais professionnel, a l’art de détendre l’atmosphère. Mais quand un problème se présente, c’est à lui que les autres font appel. Son expérience lui permet de juger de l’urgence et des gestes à effectuer. J’ai pu apprécier sa compétence à un moment où je me suis tordue de douleur, brutalement : il a su prendre la mesure du problème détectant la cause, un globe vésical. Immédiatement, la sonde urinaire a été posée et le soulagement immédiat.
C’est lui aussi qui a su canaliser sur mes bras l’évacuation de la lymphe en posant de petites poches dans laquelle s’écoulait le liquide, diminuant la sensation désagréable d’humidité corporelle et augmentant ainsi mon confort.

Plus les jours passaient, plus je trouvais ma place, j’étais à l’écoute des autres, on me faisait des confidences… ( peut-être mon âge et mon statut de mamie ?…). S’occuper du monde extérieur est un moyen de sortir de l’écoute de soi et, au lieu de stagner, pousse à avancer et évoluer.

Les cinquante jours passés en réa ont été une épreuve.
La sensation d’avoir frôlé la mort donne une vitalité intellectuelle, une envie, tant est le sentiment d’urgence, de remplir chaque instant.
Cette sensation donne envie de s’ouvrir encore plus aux autres, rendre en quelque sorte ce qu’on nous a donné, nous a permis de revivre.
Sentiment d’une immense reconnaissance sans repli sur soi-même.
Et toujours le sentiment de reconnaissance envers la famille du donneur.

 
La convalescence

« Voilà, petite madame, vous voici installée chez vous. Vous avez besoin de quelque chose ?...Non ?... Alors, à bientôt, à plus tard ! »
Les brancardiers accompagnés d’une infirmière viennent de m’installer dans la chambre du pavillon de convalescence de l’hôpital. Après la greffe, quand les patients vont mieux, on les envoie au pavillon Sergent.
Moi, cela fait cinquante jours que j’y suis en réa. Et j’avais mes petites habitudes…

Ce matin, tout s’est passé très vite : les médecins, lors de leur visite matinale se sont informés, ont consulté les paramètres et ont posé la question rituelle : « Comment allez-vous ? »
Comme ma nuit avait été bonne, je me sentais bien et le leur dis.
Conciliabules dans le couloir…
Le soleil entrait à flots dans la chambre, la toilette m’avait rafraîchie, j’avais conversé avec les infirmiers, le personnel de ménage, une activité autour de mon lit, toujours les sonneries des alarmes, ces bruits divers de la réa qui n’est jamais silencieuse…De la vie ! Alors que je suis clouée dans ce lit depuis cinquante jours ! Sentiment de sécurité, d’être entourée…

« Clac ! ». La porte se referme. Le silence. La solitude.
Allongée dans ce nouveau lit, je regarde cet univers : chambre assez spacieuse, un coin toilette, une baie vitrée qui visiblement s’ouvre mal, peintures un peu écaillée, enfin un air de vétusté qui contraste terriblement avec celui très « clean » de la réa.
Et surtout, le silence !...
Sentiment d’être abandonnée. La détresse m’envahit…j’ai peur…
« Allons, secoue-toi, Gigi ! ». Et je regarde le bon côté des choses.
Aller aux toilettes sans avoir besoin d’appeler pour le bassin tant détesté, c’est une liberté ! Bernard va pouvoir rester aussi longtemps qu’il le pourra. Le téléphone sera à portée, je ne serai plus coupée du monde, famille et amis…Bref, je « positive ! »
Malgré mon corps de pachyderme et mes mains gonflées d’œdème, je me tourne sur le côté, rampe vers le bord du lit, je veux me lever…et me voici par terre !...
Plus de jambes, elles ne me portent plus !
Je suis là, par terre, comme une flaque, effondrée physiquement et moralement, je pleure…
Que vais-je devenir ? Je suis paralysée, on ne m’a pas dit la vérité, j’ai eu un AVC et on me l’a caché ! C’est fini, je serai un « légume », je serai une charge, autant disparaître…

Désespérée, je tente encore un essai pour me relever, en vain.
Prostrée, le cerveau vide, je n’existe plus…

« Mais que faites-vous ? Vous vous êtes levée ? »

Les exclamations de l’infirmière me sortent de la prostration, elle semble me gronder.
Mortifiée, je tente de m’excuser :
« Je ne voulais pas vous déranger, je voulais aller aux toilettes.
-Mais nous sommes là pour çà ! C’est malin, il va falloir que je dérange du monde pour vous recoucher ! »
Et elle sort appeler de l’aide.
Difficilement, on me recouche, mon corps est un poids mort. Je me sens coupable, coupable d’être sans forces, coupable d’être une charge, coupable d’exister !

Un baiser léger sur mon front me fait ouvrir les yeux : Bernard est là, souriant ému et heureux à la fois :
« On m’a téléphoné pour me prévenir que tu avais changé de service. C’est bon signe, non ? »
Il voit mon désarroi : « ça va ? Tu es contente ? Non ? Qu’as-tu ? »
L’inquiétude remplace la joie.
« Je ne peux plus marcher, je vais rester infirme… je serai une charge… »
dis- je en éclatant en sanglots.
Désemparé, il me serre très fort, je pleure rarement. Je lui raconte ma mésaventure : « Tu es sûr que je n’ai pas fait un AVC ?
-Bien sûr que non ! Tu n’as plus de forces, plus de muscles… ça va revenir ! »

Je me laisse aller à la tristesse, parle de nos chers morts, Marie Claire et Jean- Claude, de sa mère qui est restée vingt ans en fauteuil roulant…
Bernard aussi se laisse aller aux larmes, nous nous serrons fort les mains. Il se libère de toutes ces journées d’incertitudes et d’angoisse que je comprends, les ayant vécues dans le passé.
« Nous nous battrons, tu vas retrouver des forces, ta mobilité, je serai toujours avec toi. »
Un immense sentiment d’amour, de tendresse, de reconnaissance m’envahit. Je sais combien il a été présent durant tous ces moments difficiles en réa.
Ma volonté renaît : je suis prête à tous les efforts pour lui, pour les enfants et petits-enfants, nous en avons douze, ceux de sang et ceux de cœur, selon la jolie expression de Hugo, notre petit fils aîné :
« Je ne connais pas papi Jean Claude, c’est mon papi de sang. Papi Bernard, je le connais, je l’aime, c’est mon papi de cœur »
Nous avons trouvé merveilleuse cette réflexion d’un enfant de huit ans, qui résume bien notre situation familiale.
Me voici revivifiée, nous nous sourions à travers nos larmes…
« Tu dois te forcer à manger pour retrouver des forces », dit Bernard qui se désespère de me voir bouder les menus « gastronomiques » de l’hôpital : chaque bouchée qu’il réussit à me faire avaler lui donne de la joie : yaourt, crème, melon, banane. Heureusement que la nourriture entérale me procure l’essentiel vital ! Fermé l’estomac, tout m’écœure ! Peut-être que, inconsciemment en réa., je me considérais encore comme gravement malade, protégée par une multitude d’appareils. Maintenant, je suis dans un autre lieu, celui des humains, je me dois d’entrer dans la vraie vie, d’être autonome.

Nous devisons gentiment, nous faisons des projets, nous parlons de son travail : maintenant il pourra rester plus longtemps, il pourra s’organiser. On pourra me téléphoner, j’ai hâte d’entendre tous mes êtres aimés. L’horizon s’éclaire…
En fin de soirée, il me donne mes médicaments : que de comprimés à avaler ! Cortisone, anti-rejets, antiviraux, piquer le doigt, récupérer la goutte de sang, la poser sur une lamelle analysée par un appareil, dose d’insuline à injecter : tout un rituel qu’il assure, et il fait l’admiration du personnel.
Me reviennent en mémoire les paroles d’une infirmière alors que j’étais encore sous oxygène et que je sortais peu à peu de ma léthargie comateuse :
« Je ne sais quelles sont vos relations avec votre mari, mais vous pouvez être sûre que vous êtes aimée »
Cette phrase me revient alors qu’il part après un dernier signe de la main avant de refermer la porte. Il est 20h30 et il a une heure de trajet ! Je sais que, seul dans l’appartement, son repas sera interrompu par de multiples appels téléphoniques, comme tous les soirs. C’est pour cela qu’il fait des repas froids. Mange-t’ il bien ? Il me semble amaigri et fatigué et j’en suis la responsable.

L’infirmière de nuit arrive :
« Je viens vous ôter la sonde urinaire. Il faudra sonner pour demander le bassin. »
Ah ! Ce fameux bassin, utile mais si malcommode. Alourdie et affaiblie musculairement, j’ai du mal à me soulever afin que l’on puisse glisser cet objet sous mon corps. Quel instrument de torture dont les bords blessent les chairs. Comment n’avoir pu trouver autre chose pour les femmes ?
On m’a donné du lasilix sensé faire diminuer l’œdème par l’évacuation urinaire. La nuit va être agitée ! Pourvu que je me réveille à temps, que l’on arrive à temps avant les inondations…Toujours ce sentiment de culpabilité, d’être dépendante, crainte de donner du travail supplémentaire au personnel s’il faut changer les draps.
Et en route pour une nuit chaotique !...
Le personnel de nuit va être sollicité toutes les heures. Les années de dialyse durant lesquelles je n’urinais plus, ont atrophié ma vessie. Vais-je savoir maîtriser mes sphincters ?
Anxieuse, je sonne…
Des pas tranquilles dans le couloir, bruit de plastique déplié : le tablier, les gants.
« Oui ? dit une voix un peu lasse ;
-Je voudrais le bassin, s’il vous plaît »
Coupable de déranger.
Elle apporte le bassin :
« Soulevez-vous !
-Je ne peux pas…Je ne sens plus mes jambes.
-Oh, la, la ! Secouez-vous ! » s’impatiente la gardienne de nuit ;
« Alors tournez-vous sur le côté ! Allez, encore un effort ! »
De toutes mes faibles forces, je m’accroche aux barreaux du lit pour me tourner afin qu’elle puisse glisser le bassin sous mes fesses.
« Allez-y ! »
Je me laisse aller, quel soulagement ! Le Lasilix fait son effet, je n’en finis pas de vider cette vessie prête à éclater.
« C’est bientôt fini ?
-Non, encore un peu… »
Elle semble pressée, je me bloque…Elle s’impatiente.
Enfin, c’est fini.
« Et bien, vous en aviez ! »
Elle va vider le bassin ; de mes mains gonflées, j’utilise maladroitement le papier hygiénique qu’elle me tend, puis de son pas traînant, le jette dans les toilettes. Elle sort en se débarrassant des gants et du tablier, mesure d’hygiène pour limiter les risques de propagation des germes d’une chambre à l’autre.
Cette première nuit, dix fois la scène s’est reproduite avec de plus en plus d’agacement de la part du personnel et de plus de culpabilité de ma part, mais, petite satisfaction : pas l’humiliation de fuites intempestives ! Six litres sont évacués cette nuit là ! Mes mains commencent à dégonfler.
Il faut reconnaître que ce fut la seule fois où je fus désagréablement accompagnée.
Par ce traitement au lasilix, en peu de jours mon poids passera de 78kg à 44kg !
Je flotterai dans ma peau flétrie…

« Hé bien ! Le diurétique a fait son effet ! »dit l’infirmière de nuit en déposant les anti- rejets que je dois prendre à heure fixe, sur la table roulante accotée au lit.
« Ne vous rendormez pas ! Je vais veiller à ce que l’on vous donne le lasilix le matin ; vos nuits seront plus calmes. »
Et elle part.
Obéissante, de mes mains maladroites, gonflées et tremblantes je ne peux saisir les médicaments enfermés dans leur écrin d’aluminium « Elle aurait pu me les préparer ! »
Crainte de déranger encore …
Tant pis ! Dans un demi-sommeil, mes pensées vagabondent… Impossible de lire avec mes yeux fatigués et mon attention volatile.
J’attends, résignée…J’attends quoi ? Que le temps passe…
Bernard viendra dans l’après midi, il organise son travail pour rester le plus longtemps avec moi « Il y a des priorités » dit-il.

« Bonjour madame, comment allez-vous ? »
J’ai dû dormir…Une onde de fraîcheur émoustille mes marines…j’ouvre les yeux : deux jeunes femmes pimpantes et souriantes s’approchent et me donnent mes comprimés avec un verre d’eau.
« Que vous sentez bon ! » dis-je le nez émoustillé par leur parfum qui couvre les odeurs d’urine, de sueur, d’anxiété, de maladie dans laquelle je baigne.
« Voulez-vous qu’on commence la toilette ? On peut revenir plus tard si vous préférez ! »
Tant de gentillesse tranche tellement avec les miasmes de la nuit que je souhaite leur présence. Nous bavardons, nous faisons connaissance et je leur dis mes craintes de ne plus pouvoir marcher.
« Mais si, vous redeviendrez comme avant ! Cela risque d’être un peu long. »
Le dynamisme de leur ton est communicatif.
Enfin, après une toilette complète, rafraîchie, vêtue d’une chemise de nuit douce de propreté, me voici encouragée, détendue et le sommeil bienfaisant me submerge.
Petit déjeuner ? Pas faim. Je dors.

« Alors, on dort toujours ? Au travail ! »
Une voix tonitruante me réveille en sursaut.
« Bonjour, je suis votre kiné. On va se lever ! »
Me lever ? Il est fou !
« Asseyez-vous sur le bord du lit ! Impossible ? Allez, je vous aide, regardez droit devant vous, non, pas par terre ! Devant vous ! »
Etourdissement…
« Bon, je vous porte jusqu’au fauteuil. Bien, à demain ! »
Et il sort.
Combien de temps est-il resté ? Trois minutes, pas plus. Je ne suis pas près de marcher !
On frappe, on entre, on pose un plateau sur la table roulante avancée vers moi.
« Bon appétit ! »
Et on repart.

Trop, c’est trop ! Une multitude d’assiettes, de pots, du chaud, du froid, tout en vrac sur le plateau. Débrouille-toi, ma vieille !
Je regarde mes mains tremblantes, mes doigts maladroits…Comment ouvrir la bouteille d’eau, le pot de crème, le yaourt, comment peler la pèche ?...
Devant mon incapacité, je me mets à pleurer.

Une jeune femme blonde et mince entre par la porte laissée ouverte et elle se présente :
« Bonjour, je suis la diététicienne. Mais…Qu’avez-vous ?
-Regardez mes mains, vous croyez que je peux me débrouiller seule ?
-C’est vrai, c’est inadmissible ! Je vous promets d’arranger çà. »
Et dès le soir même, la désinvolture a fait place à la sollicitude.
Gentiment, la diététicienne viendra souvent pour adapter mon régime à mon manque d’appétit ; nous sympathiserons et nous parlerons enseignement et orientation pour ses enfants.

Donc, dans mon fauteuil, après le passage de la diététicienne, j’attends que l’on revienne me coucher, sans oser sonner. De plus en plus fatiguée, au bord de l’évanouissement, je m’apprête à appeler, quand j’entends des pas dans le couloir, bruit de plastique, le tablier que l’on déplie, gants que l’on enfile, un coup discret à la porte qui s’ouvre et…ma fille ! Valérie !je rêve !
Elle me serre dans ses bras, les yeux brillants de larmes
« Mais…tes enfants ? Tu n’étais pas de correction du bac ?
-Ne t’inquiète pas, tout est organisé. »

Ainsi ma fille, a tout quitté, à ma voix au téléphone elle a senti ma détresse.
Sa visite sera le coup de fouet dont j’avais besoin : je n’ai pas le droit de me laisser aller alors que ma famille est aussi proche Cathy doit arriver demain. Je me battrai pour retrouver des forces et du tonus.
« Maman, les enfants t’attendent. Ils veulent faire une fête pour ton retour. »
Et nous devisons paisiblement, mes idées se mettent en place, je fais des projets.
Bernard apparaît, le visage tendu et en nous voyant si sereines, il sourit.
Oui, je le sens, nous tenons le bon bout. Mon énergie, endormie se réveille…

Il sera toujours présent, devance le moindre de mes désirs ; quand il est là, les infirmières ne passent pas, elles savent qu’il assume les tâches diverses, rien ne le rebute.
Il a des attentions dont je lui sais gré : le premier dimanche de mon séjour en convalescence, il m’a fait une surprise :
Je suis installée sur le fauteuil, rafraîchie par la toilette, la chambre faite, mes petites affaires à portée de main : radio, téléphone, j’attends le petit déjeuner.
Sonnerie de téléphone, comme tous les jours Bernard appelle à neuf heures. Il me dit : « Tu entends ? »
Bien sûr ! J’entends « notre musique », celle que nous écoutons depuis dix ans : ce sont les morceaux que nous avons choisis pour la cérémonie de notre mariage. Depuis cette date nous écoutons cette musique le dimanche, au petit déjeuner. Un rituel peut-être un peu ridicule pour certains mais si fort pour nous.
« Même quand tu étais en réa j’écoutais la musique et cela me donnait des forces », me dit-il.

On ne dira jamais assez l’importance de l’entourage dans la guérison d’un malade.

Rééducation

Jour après jour mon état s’améliore. Bernard est la pièce maîtresse de ma rééducation, et m’insuffle du courage. Pour lui faire plaisir, pour voir s’illuminer son regard, je lutte contre la fatigue et la lassitude.
Il arrive vers quinze heures, portant mon goûter : des viennoiseries qu’il a achetées sur son chemin, viennoiseries que je prendrai avec une boisson énergisante hypercalorique. Après, au travail !
Je suis allongée sur le lit, j’essaie en vain de relever une jambe. Bernard la soutient ; désespérément je voudrais la tendre… impossible, malgré toutes mes forces mobilisées, l’influx nerveux ne passe pas. Patiemment, Bernard invente diverses stratégies pour ne pas que je capitule. Il me fait travailler les chevilles : la droite agit, la gauche reste inerte. Je m’épuise vite, essoufflée.
De jour en jour, mes membres répondent mieux.
Pour renforcer les bras, une bouteille d’eau minérale servira d’haltère : elle me semble de moins en moins lourde, et le nombre d’exercices augmente. En me basculant sur le côté, j’arrive presque à m’asseoir dans le lit.
Je quête son approbation, je veux qu’il soit fier de moi.
Ma musculature reprend peu à peu des forces. Finalement, j’arrive à me glisser sur le fauteuil tout proche et, ô joie ! Avec de l’aide j’accède aux toilettes ! Plus besoin de demander le bassin, du moins le jour : quelle libération !
Enfin je fais totalement ma toilette seule, et en m’agrippant à tout ce que je peux, plus besoin d’aide pour me relever quand je suis assise.
Trois pas… dix pas… Que de victoires !
Après la marche avec le déambulateur, la marche soutenue par un tiers, la marche accrochée aux barres fixées aux murs, enfin la marche sans aide, les genoux raides, les bras servant de balancier, peu à peu je circule dans le couloir, protégée par Bernard, prêt à intervenir, avec les encouragements du personnel.
Monter et descendre les escaliers est une opération hasardeuse, mes genoux ne veulent rien savoir, pas assez de forces. Alors Bernard va emprunter un escabeau à deux marches, et accrochée au pied du lit, j’essaie d’arracher au sol un pied, puis l’autre : monter et descendre a été le plus long à revenir.

Quand je suis seule, je m’entraîne à faire des pédalages et divers exercices.
Comme une enfant, je suis fière de montrer mes faibles progrès et mes petites victoires.
Les médecins étonnés de la rapidité de ma récupération, louent ma volonté, mais je sais que ce sont les attentions de mon mari, le soutien de ma famille qui en ont été le levier. Sans eux, jamais la récupération n’aurait été aussi rapide.
On ne peut que déplorer le manque de personnel de rééducation, comment font les personnes peu ou pas entourées ? On les envoie dans des centres?
Contrairement aux deux à trois mois de convalescence prévus, je sors de l’hôpital au bout d’un mois, encore faiblarde, mais avec un appétit de vivre normalement. Ma seule crainte est, à la maison, de causer encore des émotions à Bernard qui a eu sa dose.

Jamais je ne pourrai jamais assez le remercier de tout ce qu’il a fait, du rôle qu’il a joué dans ma guérison. Notre amour est encore plus fort après cette épreuve.

Retour à la maison

J’attends l’heure…J’attends les ambulanciers qui doivent me ramener à la maison. J’attends, assise sur ce fauteuil de convalescence. J’ai retrouvé la tenue que j’avais lors de l’appel pour la greffe, je flotte dans le pantalon que je portais alors avec dix kg de plus. Les bras qui sortent de mon tee- shirt me paraissent flétris tant ils sont décharnés.
J’attends, à la fois joyeuse et inquiète. Joyeuse de quitter cette pièce dont j’ai pu explorer le moindre centimètre carré durant mon long séjour, chambre qui a été témoin de mon désarroi et de mes progrès pour retrouver mes capacités. Inquiète de quitter cet endroit protégé et rassurant qui pouvait rapidement résoudre les difficultés impromptues. Inquiète aussi de risquer donner du souci à Bernard que je sens stressé.

On m’a donné des documents : ordonnances diverses, horaires des prises de médicaments, consignes variées, séries de rendez-vous : tout se mélange : saurai-je en venir à bout ?
J’attends. Mon sac est prêt. Pour le repas de midi, Bernard a préparé ce qui me fera plaisir : du gigot d’agneau avec des haricots verts, des cerises et des abricots « bien mûrs », m’a - t’il dit au téléphone. Lui aussi attend, sans doute inquiet à juste raison.
On doit venir me chercher à midi en ambulance. L’heure passe, personne. Le personnel entre régulièrement me dire des paroles gentilles. Les odeurs de repas. Pas pour moi ! Chouette ! Je mangerai à la maison et je salive à la perspective du menu, j’ai faim !
Il faut savoir que l’on ne me laisserait sortir,( sans doute pour m’inciter à manger), que lorsque j’aurais pris au moins un kg après la pesée initiale un mois plus tôt, après l’élimination de l’œdème, et ce kg ne voulait jamais se marquer sur la balance ! Il est vrai que mon appétit ne progressait guère. Alors j’ai utilisé un stratagème bien naïf : avant l’heure de la pesée, j’ai bu une grande quantité d’eau et l’aiguille de la balance a atteint le poids espéré sous les exclamations de l’infirmière, peut-être pas dupe, mais qui avait senti que le retour dans mon univers familial serait la meilleure thérapie ; la décision de me laisser retourner à la maison a été prise rapidement

J’attends toujours…Bernard s’inquiète.
« Ils ne sont pas encore là ? » s’étonnent les infirmières qui passent régulièrement. Elles vont aux nouvelles
Beaucoup de travail…ils sont allés déjeuner…
Ils arrivent précédés du chariot. Enfin ! Je m’allonge étonnée du déploiement de ces moyens : « On nous a dit que vous ne marchiez pas ! »

Un peu vexée, je ne suis cependant pas mécontente d’être allongée sur la civière qui roule le long du couloir. L’équipe d’après- midi, étonnée de me voir encore là, me salue au passage.
L’hospitalisation est une école de la patience, il faut savoir attendre.
Tout va bien, allons vers l’avenir : retour à la maison.

J’aurais bien aimé arriver debout, mais ma démarche hésitante est trop lente et je ne veux pas retarder les ambulanciers
.
La porte de l’appartement s’ouvre : Bernard très ému me serre dans ses bras et me conduit au fauteuil. Un peu sonnée, mes yeux palpitent, et ont du mal à accommoder. Tout se trouble…les larmes brouillent tout, mais je distingue, dans le flou de l’émotion, les roses : la vie reprend comme avant, quand Bernard, toutes les semaines m’apportait un bouquet.
Les objets sont à leur place, rien n’a changé et pourtant une nouvelle étape a commencé, une nouvelle vie pour un temps incertain, alors il faut en apprécier les joies et ne pas s’attacher aux détails qui peuvent gâter l’existence. Philosophie de la vie qui ne durera peut-être pas, tant l’être humain est un perpétuel insatisfait. Mais frôler la mort, réaliser que l’on est entouré et aimé est une étape vers la sagesse…
Bernard me regarde intensément, me serre les mains, état un peu irréel, flottement…
La réalité se précise, le flou s’atténue : je suis chez moi !
« Tu veux manger ? » me demande doucement Bernard.
Et oui, manger. Tiens j’ai faim !
Le repas me fait saliver mais je suis vite rassasiée. Cependant je sens que chez nous, les forces vont revenir. Et j’ai tant de projets !

Premier projet : éloigner la maladie en reprenant forme féminine.
Dans la glace de la salle de bain, je trouve un visage fatigué, amaigri, ridé, pâle ; les cheveux ont poussé et se sont désépaissis, sous l’effet de la dénutrition et des médicaments : ils pendent, plats et ternes, les racines sans coloration ont poussé et révèlent le grisonnement de l’âge. Il va falloir arranger cela !
« Je voudrais me laver les cheveux et prendre un bain, dis-je à Bernard.
-Mais…Tu crois que tu peux entrer dans la baignoire ?
-Oui, il le faut. Avec ton aide et en m’accrochant bien, je crois que je pourrai »
Flageolante, j’arrive à enjamber et je me plonge dans une eau délicieusement chaude et parfumée que Bernard a fait couler dans la baignoire.
Quel délice, ce premier bain après ces trois mois d’hôpital, avec des toilettes bien faites, certes, mais comme « extérieures ». Là, j’ai l’impression de fondre, de me libérer de couches de douleurs, d’inquiétudes, des miasmes de l’hôpital…Je me laisse aller, légère, rénovée et je reste dans l’eau, je trempe, je me lave, je me libère…
L’eau refroidit, Bernard s’étonne du temps passé dans ce milieu aquatique bienfaisant : « Je renais !»
Lavage des cheveux, puis léger brushing, et me voici une autre femme !

Demain, rendez-vous pour une coupe et une couleur chez le coiffeur, une révision chez le pédicure et me voici remise à neuf !

Alors commence l’étape de la rééducation à la vie normale : marcher.

D’abord sur le trottoir de l’avenue, je marche jusqu’au premier banc : cinquante mètres ! Essoufflée, flageolante, je m’assois. Retour.
Les étapes s’allongeront…Ma jambe gauche traîne, peu de force, pourquoi ? Inquiétude… Puis j’arrive, accrochée au bras de Bernard, toujours patient et attentionné, à aller jusqu’au parc au bout de l’avenue : une victoire et un redoublement d’énergie. Il fait penser à ceux qui, après un AVC doivent reprendre pas à pas la marche. C’est une école de la volonté.

Pourtant, même si c’est difficile, je ne me décourage pas, et chaque jour est une victoire, malgré la fatigue des traitements.

Enfin vers la mi-Août on peut envisager de partir dans le Sud- Ouest où nous sommes attendus.
Qu’il est bon de sentir les bras affectueux des petits- enfants qui, dans leur enthousiasme, me bousculent un peu. Nous fêterons tous ensemble mon anniversaire et ma re-naissance, car une greffe est une nouvelle vie qui s’annonce.

Merci à tous, à Bernard, toujours attentionné, toujours aimant ;
Merci à nos enfants, particulièrement mes filles qui ont eu bien peur.
Merci aux cousins, Merci aux amis …
Comment ne pas aimer la vie quand on est aussi entourée ?

Merci au corps médical, aux équipes soignantes, à tout le personnel…

Merci à celui qui, par sa mort, a permis que je revive !

Ginette va bien, entourée de sa famille, et elle est toujours Vice président de la Ligue Rein et Santé