EDITIONS DALLOZ 31-35 rue Froidevaux - 75685 Paris Cedex 14

Droits des patients (droit des malades)

Rappel : 2011 a été l'année du droit des patients.

Depuis 1986, année de parution de la circulaire dite Laroque, de nombreux textes législatifs ou réglementaires sont parus concernant les droits des malades, les soins palliatifs et l'accompagnement. Leur génèse est présentée à la page Histoire.  http://www.sfap.org/content/droits-des-malades  http://soinscoordonnes.fr/sante-generaliste-grands-dossiers-acces-soins.php

La relation entre le patient et le médecin, et plus largement entre les usagers du système de santé et les professionnels de santé, a lentement évolué, notamment depuis la reconnaissance par la Cour de cassation de la notion de droit du malade. La jurisprudence judiciaire et administrative, ainsi que divers textes législatifs et réglementaires, ont accompagné ce mouvement vers un dialogue plus mature entre le médecin et le malade, reconnaissant de nombreux droits à ce dernier.

L'évolution des esprits sur des sujets tels que la douleur, la dignité du malade, la fin de vie, l'information du malade, son consentement aux soins, le risque médical et la responsabilité médicale, ont progressivement permis d'aller plus loin dans le développement des droits des malades.

Voir et écouter [VIDEO] Marina Carrère d’Encausse, porte-parole de l’année du Patient 2011 :http://www.actusoins.com/7899/video-marina-carrere-d%e2%80%99encausse-porte-parole-de-l%e2%80%99annee-du-patient-2011.html

LES DROITS DES MALADES
Camille KOUCHNER
Textes commentés avec Aurélia DELHAYE
Parution le 7 mars 2012
ISBN : 978-2-247-10954-8

« Notre santé est chose bien trop importante pour la laisser aux seuls médecins»  Voltaire

Qui pour secourir le malade ? Le médecin ou l'avocat ? Difficile d'établir un diagnostic.
La loi du 4 mars 2002 (qui fête ses 10 ans cette année) a constitué un tournant majeur : le législateur y affirme sa volonté de ne plus réduire le malade au statut d'un citoyen diminué. Ses rapports avec le médecin en sont rendus plus humains. Sa participation à certaines décisions de santé publique est organisée. Quant à l'indemnisation des victimes d'accidents médicaux, elle relève désormais de la solidarité nationale. Bref, on veut que dans les artères de la justice coule enfin un droit des malades.
Mais depuis, à plusieurs reprises, le système se grippe. Lorsque le patient n'est pas suffisamment informé de ses droits, comment pourrait-il les faire valoir ? Certaines de ses prérogatives ne sont pas encore suffisamment garanties.
Face à de tels symptômes, une cure s'impose : le malade a des droits, à l'État de les compléter et d'aménager un système de santé apte à les rendre efficaces.
Cet ouvrage reprend le droit appliqué aux malades, et revient notamment sur des sujets tels que l'accès au système de santé, la qualité de ce système, le secret médical, la fin de vie du malade ou encore le droit à réparation du malade.

Camille Kouchner est maître de conférences à l'Université Paris Descartes et avocat au Barreau de Paris.
Aurélia Delhaye est avocat au Barreau de Paris.
Le droit des malades, 311 pages, 3 euros   EDITIONS DALLOZ 31-35 rue Froidevaux - 75685 Paris Cedex 14 

 

Qu’entend-on quand on parle de droits des usagers ? Ce terme recouvre à la fois les droits individuels et collectifs de la personne, usager du système de santé :

Les droits individuels : ce sont essentiellement des droits fondamentaux reconnus à toute personne, indépendamment de son état de santé (droit à la protection de la santé, droit au respect de la dignité, au respect de la vie privée, à la non discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins…) et des droits plus spécifiques reconnus à l’usager du système de santé (droit d’être informé sur son état de santé, d’accéder directement à son dossier médical, de participer aux décisions concernant sa santé

•Les droits collectifs ; il s’agit en premier lieu du droit de représentation des usagers du système de santé réservé aux membres des associations agréées, qui permet de donner une place à l’expression de ces usagers (au niveau national, régional dans les instances de santé publique et dans les établissements de santé). Il peut s’agir en second lieu, à l’occasion de manifestations organisées en vue de recueillir l’expression des usagers (débats publics, par exemple), du droit reconnu à ces derniers d’apporter leur concours à la réflexion et à la décision sur des questions de santé.

  

Rappel, Les droits des malades et les lois de 2002 : 

L'évolution des esprits sur des sujets comme la prise en compte de la douleur, la dignité du patient ou la responsabilité médicale, ont permis d'établir de nombreux droits en faveur des malades. Les relations entre patients et médecins ont ainsi progressivement évolué vers plus de maturité. Mais le débat n'est pas épuisé sur des questions comme l'information et le consentement des malades ou la participation des usagers au système de santé.

Les principaux textes législatifs et réglementaires
> La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

> La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale

> Arrêté du 8 septembre 2003 relatif à la Charte des droits et libertés de la personne accueillie dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

> La loi du 30 décembre 2002 sur la responsabilité civile médicale.

> Le Code de la santé publique

> Le Code de l'action sociale et des familles

http://www.ladocumentationfrancaise.fr/dossiers/droits-malades/textes-legislatifs-reglementaires.shtml

Allons plus loin :Le consentement aux soins qui nécessite une information précise de la part des équipes soignantes et médicales est une des exigences réclamées par les personnes malades. De nombreux textes précisent déjà le droit à l'information et le principe du consentement libre et éclairé :

- la loi n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière consacre le droit à l'information : "les établissements de santé, publics ou privés, sont tenus de communiquer aux personnes recevant ou ayant reçu des soins, sur leur demande et par l'intermédiaire du praticien qu'elles désignent, les informations médicales contenues dans leur dossier médical";
- le Code de déontologie médicale précise : "Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension" (art. 35) ; "Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être à rechercher dans tous les cas" (art. 36) ; et art. 42 pour les mineurs ou majeurs protégés : "Un médecin appelé à donner des soins à un mineur ou à un majeur protégé doit s'efforcer de prévenir ses parents ou son représentant légal et d'obtenir leur consentement" ;
- le Code civil : "Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité thérapeutique pour la personne. Le consentement de l'intéressé doit être recueilli préalablement, hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir" (art. 16-3 et 16-1) ;
- la charte du patient hospitalisé, titre IV : "aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement du patient, hors le cas où son état rend nécessaire cet acte auquel il n'est pas à même de consentir".

Le droit de consentir aux actes de soins courants mais aussi à l'expérimentation thérapeutique est réglementé par la loi n° 88-1138 du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales (dite "loi Huriet"). Ce droit est également prévu en matière de dons d'organes, de tissus, de cellules et de produits issus du corps humain par les lois de bioéthique du 29 juillet 1994.
Voir par exemple, le rapport 1998 du Comité consultatif national d'éthique : Ethique et recherche biomédicale.

Tout patient informé par un praticien des risques encourus peut aussi refuser un acte de diagnostic ou un traitement, et à tout moment l'interrompre à ses risques et périls. En cas de refus de soins, le médecin doit respecter la volonté du patient après l'avoir informé des conséquences de ce refus, mais un équilibre doit être trouvé avec le devoir d'assistance lorsque la vie du malade est en jeu : "Lorsque le malade, en état d'exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences" (art. 36 du Code de déontologie médicale).

Les articles L 1111-1 à 7 nouveaux prennent en compte cette responsabilité que souhaitent prendre les personnes malades à l'égard de leur santé : une relation plus équilibrée doit s'établir afin de permettre au malade d'exprimer sa volonté tout au long du processus de soin, compte tenu des informations que lui donnent les professionnels de santé et des choix qu'ils préconisent, et de respecter sa décision. La loi de 2002 précise ces dispositions et les complète, notamment en ce qui concerne l'accès des personnes à l'ensemble des informations relatives à leur santé, elle reconnaît le droit de chacun à prendre les grandes décisions qui touchent à sa propre santé.
En cas de litige, c'est désormais au professionnel ou à l'établissement de santé de prouver qu'il a bien communiqué l'information au malade.
Enfin, l'examen d'une personne dans le cadre d'un enseignement clinique nécessite aussi son consentement.
Le droit au refus d'être informé existe aussi, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission, par exemple infectieuse ou génétique. Voir la Convention européenne sur les droits de l'Homme et la biomédecine du 4 avril 1997 ; l'article 35 du Code de déontologie médicale : "(....) un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic graves, sauf dans le cas où l'affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination".

L'accès direct au dossier médical

L'article L 1111-7 nouveau du Code de la santé publique prévoit le droit à l'accès direct au dossier médical. Introduit par la loi du 4 mars 2002, ce droit était revendiqué de façon constante par les malades et leurs familles. L'accompagnement par une tierce personne est recommandé. L'établissement doit accéder à la demande sous huit jours, délai porté à deux mois pour des informations remontant à plus de cinq ans.
Le dossier des personnes décédées est couvert par le secret médical. Les informations sont délivrées aux ayants droit "dans la mesure où elles leur sont nécessaires pour leur permettre de connaître les causes de la mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits, sauf volonté contraire exprimée par la personne avant son décès" (article L 1110-4 nouveau).
L'hébergement des données de santé à caractère personnel, recueillies ou produites à l'occasion des activités de prévention, de diagnostic ou de soins, auprès de personnes morales ou physiques agréés à cet effet, est strictement réglementé (article L 1111-8 nouveau).
Le décret 2002-637 du 29 avril 2002 facilite l'exercice du droit d'accès, assure la sécurité de la communication des informations.
Il précise aussi les procédures dans les cas où la loi, pour tenir compte de l'impact de la révélation abrupte d'informations, a prévu la présence recommandée (mais non obligatoire) d'une tierce personne ou, de façon exceptionnelle, la présence d'un médecin.
Il préserve le secret souhaité par le mineur ou par la personne décédée. Il garantit aussi la continuité des soins, en définissant des règles de recueil, de conservation et de transmission des informations de santé recueillies lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé.

http://www.ladocumentationfrancaise.fr/dossiers/droits-malades/information-patient.shtml


L'accès à l'assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé

La loi sur les droits des malades du 4 mars 2002 insère un titre IV relatif à la réparation des risques sanitaires dans le Code de santé publique. Le chapitre premier traite de l'accès à l'assurance contre les risques d'invalidité ou de décès :
- les assureurs ne doivent pas tenir compte des résultats d'examens des caractéristiques génétiques, ni poser de questions concernant les tests génétiques (article L 1141-1 nouveau du Code de santé publique) ;

- l'accès à l'assurance des personnes présentant des risques aggravés du fait de leur état de santé est amélioré (articles L 1141-2 et 3 nouveaux). Une nouvelle convention entre les associations, les assureurs et l'Etat, concernant toutes les personnes présentant un risque aggravé de santé, doit être conclue sous l'égide de la loi. Toute personne de moins de 45 ans pourra sous le régime de cette convention contracter des crédits à la consommation sans remplir de questionnaire médical.

Vos devoirs (après vos droits)

Vos devoirs sont liés aux obligations qu’imposent des règles de vie commune, d’hygiène et de sécurité. Les jardins, locaux et le matériel du Centre sont à votre disposition. Aidez-nous à les garder propres et accueillants et à éviter toute détérioration et tout gaspillage.

POUR LE REPOS DES PATIENTS ET L’ORGANISATION DES SOINS

Les visites ne sont autorisées que de 13h30 à 20h30. Limiter le nombre de visiteurs et la durée de leur présence, contribue au mieux-être de chacun.

CE QUI EST DÉCONSEILLÉ

La présence d'enfants malades (maladies infantiles), en raison des risques que cela peut représenter pour les patients.

CE QUI EST INTERDIT

- fumer dans les lieux publics (décret 92-478 du 29 mai 1992) a fortiori à l’hôpital. Plus encore que dans tout lieu public, un centre de lutte contre le cancer est un lieu où l’interdiction de fumer est absolue pour tous (patients, accompagnants, ambulanciers et personnel) et partout : dans les locaux comme dans les jardins. Le Centre est membre du Réseau Hôpital Sans Tabac et respecte la Charte qu’il a signée et qui est affichée dans l’établissement. Des moyens sont mis en place pour aider les fumeurs dépendants.
- les boissons alcoolisées.
- les animaux.
- les plantes en pot qui présentent des risques de germes. Préférez les fleurs coupées.
- les téléphones portables.
- les pourboires aux membres du personnel que vous exposeriez involontairement à des sanctions. Préférez, si vous le souhaitez, un don à l’établissement qui est habilité à recevoir les dons et legs.

A NOTER : Le patient et les visiteurs sont tenus de respecter les autres patients et leurs proches, mais aussi le personnel soignant, administratif, technique et médico-technique de l'établissement.

Informatique et libertés : (Loi du 6 janvier 1978 modifiée le 6 août 2004)

A l’occasion de votre séjour au Centre, des renseignements administratifs et médicaux vous sont demandés et sont traités par informatique dans les conditions fixées par la loi du 6 janvier 1978, modifiée le 6 août 2004. Cette nouvelle loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés veille à ce que l’informatique soit au service de chaque citoyen. Elle ne doit porter atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés individuelles ou publiques.

L’information fait partie intégrante de la relation de soin, et le droit du patient d’accéder à son dossier ne se substitue pas à son droit à l’information sur son état de santé. Les données médicales vous concernant sont transmises au médecin responsable de l’Information Médicale de l’établissement. En application de cette loi, vous pouvez avoir accès aux informations nominatives qui vous concernent et que vous avez transmises. Vous pouvez les rectifier soit directement, soit par l’intermédiaire du médecin que vous désignez.

Accès au dossier médical (cf. articles L. 1111-7 et R. 1111-2 à R. 1111-9 du code de la santé publique)


Un dossier médical est constitué au sein de l’établissement. Il comporte toutes les informations de santé vous concernant. Un formulaire à compléter et à retourner à la direction est disponible à l'accueil, auprès des secrétariats médicaux et téléchargeable en cliquant ici.

Les informations de votre dossier médical peuvent vous être communiquées soit directement, soit par l’intermédiaire d’un médecin que vous choisissez librement. Vous pouvez également consulter sur place votre dossier, avec ou sans accompagnement d’un médecin, selon votre choix.

Les informations sollicitées ne peuvent être mises à votre disposition avant un délai minimum de quarante-huit heures après votre demande, mais elles doivent vous être communiquées au plus tard dans les huit jours. Si toutefois les informations datent de plus de cinq ans, ce délai est porté à deux mois.

Si vous choisissez de consulter votre dossier sur place, cette consultation est gratuite. Si vous souhaitez obtenir copie de tout ou partie des éléments de votre dossier, les frais, limités au coût de reproduction (et d’envoi, si vous souhaitez un envoi à domicile), sont à votre charge.


Votre dossier médical est conservé pendant vingt ans, à compter de la date de votre dernier séjour ou de votre dernière consultation externe. Si vous souhaitez en savoir plus sur les règles d’accessibilité à votre dossier médical, une fiche informative est à votre disposition (au service chargé de l’accueil, à l’Eri…).


Le respect de la vie privée (Art. L110-4 du Code de la santé publique)

Vous avez droit au respect de votre vie privée et au secret des informations qui vous concernent. Vous pouvez demander au bureau des admissions ou à l’accueil le respect de la non divulgation de votre présence au Centre.

La personne de confiance (Art. L.1111-6 du Code de la santé publique)

Lors de votre admission dans l’unité de soins, ou au cours de la consultation, si vous êtes majeur, vous pouvez désigner par écrit une personne de confiance (un parent, un proche, votre médecin traitant).Vous devez l’en informer et recueillir son accord.

Pendant votre séjour, vous pouvez désigner, par écrit, une personne de votre entourage en qui vous avez toute confiance, pour vous accompagner tout au long des soins et des décisions à prendre. Cette personne, que l’établissement considèrera comme votre « personne de confiance », sera consultée dans le cas où vous ne seriez pas en mesure d’exprimer votre volonté ou de recevoir l’information nécessaire à cette fin.
Elle pourra en outre, si vous le souhaitez, assister aux entretiens médicaux, afin de participer aux prises de décision vous concernant. Sachez que vous pouvez annuler votre désignation ou en modifier les termes à tout moment. http://www.cgfl.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=75:la-personne-de-confiance&catid=42:droits-et-devoirs-du-patient&Itemid=68

 Il peut paraître paradoxal que des textes législatifs et réglementaires récents rappellent que "le malade ne saurait être considéré uniquement, ni même principalement, du point de vue de sa pathologie, de son handicap ou de son âge"(Charte du patient hospitalisé 6/5/95).

Le malade reste en effet un citoyen comme les autres, et à ce titre bénéficie des mêmes droits sans distinction de race, de religion ou de croyance. Sa situation particulière au regard de la maladie dans sa relation avec le médecin ne peut avoir pour effet de le priver, en quelque manière que ce soit, de l’exercice de l’un quelconque de ses droits, tels qu’ils lui sont garantis par la Constitution. Parmi ces droits, il est possible de citer quelques exemples sur lesquels nous reviendrons plus en détail ultérieurement, à savoir non discrimination, respect de la personne et de sa dignité, de sa liberté individuelle, de sa vie privée et de son autonomie.

De plus, cette situation particulière lui doit de lui voir reconnu certains droits particuliers qu’il pourra notamment exercer dans sa relation avec son médecin ou la structure hospitalière. La loi a en effet consacré la reconnaissance d’un droit particulier des malades (Loi n° 2002-304 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé).

Pourquoi ces rappels sont-ils alors nécessaires ? Il faut savoir que la relation médecin-malade est marquée par une dissymétrie flagrante entre celui qui détient le savoir et les moyens de guérir et celui qui souffre et qui espère la guérison. Cette situation est source de dépendance du malade par rapport à son médecin. Il n’est pas surprenant dès lors que l’on ait voulu remédier à cette dérive potentielle de la relation par la réaffirmation notamment du droit du patient à une information. Cette information devra être loyale et lui être délivrée en des termes compréhensibles. Un patient correctement informé peut ainsi reprendre une certaine autonomie décisionnelle lui permettant d’évaluer bénéfices et inconvénients de la décision médicale avant que lui-même s’y soumette après avoir donné son consentement. La Cour de Cassation dit en effet à ce sujet que le patient doit être en mesure de décider par lui-même s’il subira ou non les dangers inhérents à tout acte médical (Cass. Civ. 11/69).

Le respect de l’autonomie décisionnelle du malade et donc de sa liberté individuelle n’est pas suffisant, il doit s’accompagner de celui de son corps.

Ainsi le Code Civil affirme d’une part très solennellement, en son nouvel article 16 -> article 22], que la loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de la vie.

La loi affirme également d’autre part que chacun a le droit au respect de son corps, que le corps humain est indivisible, que ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial (article 16-1 du Code Civil ).

Cette double affirmation : droit au respect de la personne et droit au respect de son corps n’est pas inutile ou superflu.

Le malade peut être en effet l’objet de différents enjeux dans sa personne et son corps, qui le dépassent et dont il peut être victime.

Le malade peut en effet être :
enjeu de connaissances scientifiques. Le développement des connaissances et des techniques, dont on ne peut se passer, peut être source d’atteintes aux droits des patients. La compétition entre équipes de recherche qui pousse à l’obtention de résultats peut impliquer les patients au-delà de l’acceptable sur le plan éthique. Les textes de lois récents sur la recherche biomédicale et sur les techniques de procréation médicalement assistée sont venus mettre un terme à certaines de ces dérives et assurent la protection des droits élémentaires du patient
enjeu pour l’institution médicale. Le malade est-il propriété du médecin, les médecins ont-ils le monopole du discours sur le malade ? Autant de questions qui peuvent paraître iconoclastes mais que l’actualité récente rend pertinentes.
enjeu économique et politique. La nécessaire réduction des déficits des comptes sociaux éclaire sous une lumière crue la question de l’équilibre à retrouver entre désir de faire bénéficier le plus grand monde des progrès de la médecine et le constat du coût grandissant pour la société du système de soins.
enfin enjeu de société. Le développement médical a suscité et continue de susciter des débats éthiques passionnés. Ainsi en est-il de la procréation médicalement assistée qui pose le problème de l’intervention de l’homme qui dissocie rapport sexuel et fécondation. Le choix d’une maîtrise par les femmes de leur fécondité a été également l’objet de vives controverses tant par le recours à la contraception que par celui à l’interruption volontaire de grossesse. Citons également les problèmes liés à l’acharnement thérapeutique et à l’accompagnement en fin de vie qui devrait pour certains inclure l’euthanasie.

Dans ces domaines, le législateur a progressé par petites touches et n’a fait que suivre à distance l’évolution des mœurs. Ceci est par ailleurs habituel quelque que soit le domaine législatif, la loi venant le plus souvent consacrer une évolution de la société que la précéder. La loi n’est en effet que l’expression d’un consensus sur ce que la société entend se donner comme règles à un moment donné.

En définitive, il est clair que le malade par la vulnérabilité particulière que lui confère la maladie par rapport à ses normes comportementales habituelles doit être protégé pour que soit assuré le respect de sa personne quel que soit son état et les circonstances de l’intervention médicale liées aux soins.

PRINCIPAUX DROITS ET DEVOIRS DU MALADE
Du droit aux soins
Droit à la protection de la santé

La question d’un droit aux soins ne doit pas être confondue avec celle d’un droit à la santé. En effet, si la santé est l’effet recherché par les soins préventifs et curatifs, l’application des soins ne peut garantir le retour systématique à la santé ou à son maintien. L’on parle ainsi plutôt d’un droit à la protection de la santé dont le médecin en sera l’exécutant principal mais pas exclusif (Code Santé Publique article L. 1110-1). Dans ce cadre, le médecin doit mettre en oeuvre les moyens plus appropriés à l’état du patient et permettre au malade l’accès aux soins. En d’autres termes la médecine est soumise à une obligation de moyens et non de résultats. (Code de déontologie article 8 ).

Dans le cadre de cette obligation, le malade a le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques lui garantissant la meilleur efficacité et sécurité sanitaire sans lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté (Code Santé Publique article L. 1110-5 ).

Il faut préciser, en effet, que cette obligation de moyens ne doit pas se comprendre comme l’obligation d’utiliser tous les moyens dont dispose le médecin pour soigner. Cette obligation s’applique en effet aux moyens que l’état du patient impose strictement tant dans le respect des normes de connaissance que dans celui des normes économiques. A cette double condition, il est possible d’offrir aux patients les meilleures chances de survie ou de guérison.

L’irruption du fait économique en matière de santé est en effet un phénomène nouveau. Cette irruption a d’abord été vécue comme une incongruité puis comme une nécessité et enfin comme un danger. Incongruité car le médecin préoccupé d’agir dans le sens de la vie n’avait qu’un objectif, celui de pouvoir mettre au service de la santé de ses patients l’état actuel de la science.

Nécessité car le développement même des progrès médicaux a entraîné un accroissement considérable des dépenses de santé, les rendant plus difficilement supportables pour la collectivité. Danger enfin car avec la nécessité de réduire les coûts, est apparu celle des choix.

Le problème du choix en économie de santé est majeur car de lui dépend, bien entendu, la mise en oeuvre des principes mêmes d’économie de santé. Ces choix posent à l’évidence deux types de problèmes : celui des méthodes de mesure, qui vont apporter les éléments objectifs quant à l’orientation des choix, et celui des critères d’orientation de ces choix.

La mesure en économie de santé a donné lieu à d’importants développements et à la mise en perspective de variables purement quantitatives dans un premier temps, puis intégrant progressivement des variables qualitatives s’attachant par exemple à apprécier la qualité de la survie après traitement.

Mais quelle que soit la qualité de l’instrument de mesure, les critères de choix sont en définitive l’aspect le plus aigu de cette dynamique d’économie de santé car ils vont conditionner l’orientation des soins, depuis la définition au niveau national d’une politique de soins, jusqu’à la décision du médecin face à son patient.

C’est dans la définition de ces orientations et de leurs conséquences au niveau individuel que le débat éthique trouve sa place. Les économistes en reconnaissent les premiers la nécessité, c’est pour eux le seul réel facteur de régulation des soins.

En effet, pour un économiste, le marché de la santé est caractérisé par l’absence de certains phénomènes régulateurs habituels que représente par exemple l’équilibre entre l’offre et la demande. La consommation médicale est marquée en effet par une dissymétrie majeure entre celui qui sait, le médecin, et celui qui ne sait pas, le malade.

De plus, la pression régulatrice qu’exerce le pouvoir des consommateurs dans d’autres domaines ne joue pas son rôle modérateur en matière d’évolution des prix dans le domaine médical.

On aurait même tendance à dire que la pression du consommateur de soins s’exercerait plutôt dans l’autre sens vers plus de consommation que vers moins de consommation de soins. Le niveau de protection sociale élevée dont bénéficie la France explique peut-être ce curieux retournement de situation. Dans un tel marché, le rôle de régulation sera joué en définitive par les organismes sociaux en charge de la protection sociale, qui fixeront les règles et les objectifs sous le contrôle du parlement et du gouvernement.

De toute évidence, le rôle du médecin dans l’orientation des soins est majeur. C’est lui qui peut dire "non" à une demande de soins non fondée, mais c’est aussi lui qui peut lui donner suite d’autant plus facilement que de sa réponse va dépendre le niveau de ses revenus, c’est là aussi une deuxième caractéristique du marché de soins. Dans un tel système, l’éthique apparaît comme un élément régulateur, fragile certes, mais réel.

Cependant, l’éthique est-elle immuable pour pouvoir prétendre à ce rôle régulateur dans la durée ? Certes pas, et c’est l’une des difficultés majeures lorsque l’on y fait référence. De quelle éthique parlons-nous et qui fait l’éthique ?

C’est dire qu’opposer éthique et économie de santé et vouloir faire jouer à l’éthique un rôle d’arbitre éventuel est une entreprise périlleuse. Périlleuse, mais pas insurmontable car en économie de santé il faut distinguer deux modes d’action, en se limitant au strict domaine de la décision économique appliquée en matière médicale et qui posent des problèmes de nature différente.

Le premier mode consiste en l’optimisation de moyens, dans le cadre de la même filière de soins, cela concerne par exemple la rationalisation des éléments de prescription d’un scanner lombaire, d’une prescription d’antidépresseurs, d’une conduite diagnostique.

Ce premier mode d’action pose peu de problème éthique d’une manière générale et a déjà fait l’objet d’une inscription dans le code de déontologie. Le médecin est ainsi invité à observer une certaine économie dans le choix des moyens sans nuire à la qualité, à la sécurité et à l’efficacité des soins (Code de déontologie article 8 ).

De même, le médecin ne peut accepter que dans un contrat de soin figurent des clauses faisant dépendre sa rémunération ou la durée de son engagement de critères liés à la rentabilité de l’établissement qui l’emploie, dès lors que ces critères risqueraient de porter atteinte à l’indépendance de ces décisions ou la qualité de ses soins (Code de déontologie article 92 ).

En cas d’exercice salarié, la rémunération ne peut également être fondée sur des normes de productivité ou tout autre disposition qui aurait pour effet une limitation de son indépendance ou une atteinte à la qualité des soins (Code de déontologie article 97 ).

Le second mode consiste en l’arbitrage entre différents moyens médicaux utilisés dans les situations non comparables (développement préférentiel des pontages coronaires au détriment de celui des prothèses du genou), arbitrage rendu nécessaire dans nos hôpitaux par l’instauration du budget global et de son absence de progression au prorata de celui des dépenses de santé.

L’affrontement de l’éthique avec l’économique commence à apparaître pour toute optimisation de moyens entrant dans le champ d’un contingentement risquant de ce fait d’entraîner des réponses de l’ordre du tout ou rien. Situation que l’on trouve par exemple à propos de la décision d’admission en réanimation, qui est une décision contingentée par le nombre de places disponibles. Certains parlent alors de compromission de l’éthique avec l’économique puisqu’il va falloir au médecin bâtir, seul ou dans le consensus de sa profession, une grille de critères d’admission cherchant à accommoder à la sauce éthique une nécessité d’ordre économique.

C’est dire combien ce deuxième mode d’action que représente l’arbitrage entre moyens médicaux s’appliquant à des situations de nature différente, pose problèmes.

Que peut légitimer en effet une décision fixant un plafond au nombre de prothèses de genoux implantées dans l’année par rapport à celle, fixant le nombre de pontages coronariens. Faut-il développer la chirurgie de l’épilepsie ou les greffes d’organes ? Et parmi celles-ci quel type de greffes faut-il développer ? Celles du pancréas, celles du rein ou d’autres ?

Autant de décisions mais aussi autant d’individus en faveur desquels les choix se feront ou ne se feront pas.

Une des caractéristiques de la décision médicale, c’est être ainsi au carrefour d’intérêts individuels et d’intérêts collectifs entre lesquels le code de déontologie d’ailleurs se garde bien de trancher entre les deux puisque le médecin est dit au service de l’individu et de la santé publique dans une finalité certes commune, qui est le respect de la vie de la personne humaine et de sa dignité, mais dans une indifférenciation notable (Code de déontologie article 2 ).

Droit à l’accès aux soins

Par ailleurs l’accès aux soins doit être possible aux malades sans discrimination d’origine, de sexe, de situation de famille, d’âge et quel que soient leurs opinions politiques, syndicales, religieuses ou philosophiques.

L’accès aux soins doit être garanti quel que soient le moment et le lieu de la maladie ou de l’accident par la mise en place d’un système de gardes médicales et par l’organisation du schéma hospitalier. Toute personne quel que soit sa situation sociale doit pouvoir bénéficier des soins que nécessite son état sans que soit prise en compte sa position économique. L’état doit assurer sa mission de solidarité pour permettre un accès aux soins des plus démunis (cf. couverture médicale universelle, Loi du 27/7/1998).

Dans la délivrance des soins, doivent être prises en compte les dimensions douloureuses, physiques et psychologiques de l’affection, qu’ils s’agissent de soins préventifs, curatifs ou palliatifs. Le médecin n’est pas, et ne peut pas, être uniquement un technicien qui s’adresse à un corps. Le médecin doit prendre en compte le malade dans sa globalité, corps et esprit.

Enfin, les malades doivent pouvoir bénéficier s’ils le souhaitent d’un accompagnement par leurs proches. Le malade ne doit pas être coupé de son réseau affectif habituel. Face à l’angoisse devant la maladie, le malade doit pouvoir continuer à s’appuyer sur son environnement affectif habituel.

Du droit à l’information
Le malade doit recevoir de son médecin une information sur son état de santé et les propositions thérapeutiques qui lui sont faites dans des termes qui lui soient compréhensibles. Le secret lié à l’exercice professionnel du médecin ne lui est pas opposable. En d’autres termes, le médecin ne peut pas se retrancher derrière des obligations de secret pour refuser de donner des informations à son patient qui en fait le demande. Par contre, lorsque ces informations ont trait à un pronostic ou un diagnostic grave, le médecin peut en conscience taire ces informations, sauf s’il existe un risque de contamination pour un tiers.

Les enfants malades doivent également être informés des actes et des examens nécessaires à leur état de santé en fonction de leur âge et de leurs possibilités de compréhension. Bien entendu toute l’information les concernant doit être fournie à leur parents sauf opposition de la part du mineur et dans des situations de soins qui s’imposent pour sauvegarder la santé du mineur.

Du respect de la liberté individuelle
Du respect du consentement du patient aux soins

Le consentement du patient est l’acte fondateur de la relation médicale, sans le consentement du patient, le médecin ne peut procéder aux soins. Cependant le consentement du patient ne saurait justifier n’importe quelle intervention du médecin. Ainsi en est-il de l’euthanasie. Le médecin qui se plierait à la demande du patient dans une telle situation, se verrait poursuivre et condamner pour homicide volontaire.

La justification première de l’acte médical est en effet relative à l’existence d’une nécessité médicale pour cet acte. Cet intérêt thérapeutique doit, bien entendu, être réel et adapté à la situation du patient. L’appréciation qui en sera éventuellement portée le sera par rapport aux données acquises de la science, que l’on peut définir comme les données correspondant à l’état reconnu des connaissances au moment de l’intervention médicale.

Un acte médical licite est donc un acte médical correspondant à une nécessité médicale et pratiquée avec le consentement du patient. L’article 16-3 du Code Civil en fait la synthèse. Celui-ci dispose en effet qu’il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne, ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui, et que le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir.

Cette dernière situation correspond par exemple au cas d’un malade inconscient pour lequel une intervention d’urgence s’impose. Dans cette situation, le patient peut avoir désigné par écrit une personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou son médecin traitant. Cette personne devra être, alors, consultée (Code Santé Publique article L. 1111-6 ).

Inversement, le malade correctement informé par un médecin des risques encourus peut refuser un acte de diagnostic ou un traitement, ou peut l’interrompre à tout moment. Face à une telle situation, le médecin se doit cependant de vérifier que la volonté du malade a été exprimée dans des conditions de libre arbitre ou de non altération de la pensée. Seul en effet, est recevable la volonté exprimée d’un patient jouissant de sa liberté et de toutes ses facultés mentales.

Le consentement d’un enfant doit être sollicité, s’il est en état de comprendre et son désir doit être respecté, en particulier dans les recherches biomédicales. De plus, de nouvelles dispositions légales permettent au médecin de se dispenser du consentement des titulaires de l’autorité parentale lorsque le traitement ou l’intervention s’impose pour sauvegarder la santé d’une personne mineure dès lors que celui-ci s’oppose de manière explicite à l’information de ses parents sur son état de santé. Dans ce cas, le mineur se fait accompagner par une personne majeure de son choix.

Le malade peut également demander un délai de réflexion, voire consulter un autre médecin pour bénéficier d’un avis supplémentaire. Enfin, le consentement est oral sauf dispositions particulières (ex recherches biomédicales). Toutes les formules d’engagement que feraient signer des médecins à leurs patients, ont ainsi un caractère illégal et abusif.

L’obtention du consentement doit être recueilli après une explication vraie, honnête et sans pression d’aucune sorte en particulier morale.

De l’exercice des libertés individuelles

Les patients sont libres du choix de leur médecin ou de leur établissement d’hospitalisation. Cette liberté est bien entendue dépendante des possibilités effectives de prise en charge par ce médecin ou par l’établissement choisi. En effet, hors la situation dans laquelle les soins sont urgents, le médecin peut refuser de donner ses soins à un patient pour des raisons professionnelles ou personnelles.

Lorsque le patient est hospitalisé ses droits fondamentaux doivent être respectés dans la mesure de leur compatibilité avec l’état de santé du patient et la mise en oeuvre des thérapeutiques.

Les patients hospitalisés peuvent ainsi émettre ou recevoir des courriers, garder leur droit de vote ou de libre exercice d’activités religieuses ou philosophiques...

Du respect de la personne et de son intimité
Le respect de l’intimité du patient doit être préservé lors des soins, des toilettes, des consultations et visites médicales, des traitements, des transports et notamment lors d’un séjour hospitalier.

Le malade doit être respecté dans sa personne et ses convictions dans la limite du respect de la liberté d’autrui ce qui en pratique pose par exemple des problèmes entre les enfants et les parents dans des familles de Témoins de Jéhova qui refusent les transfusions pour leurs enfants.

Enfin, le malade a droit au respect de sa vie privée tel que l’assure le secret professionnel et dont le code pénal instaure l’obligation. Les malades hospitalisés ont le droit à la confidentialité de leur courrier, et de leurs communications orales ou téléphoniques.

Enfin, l’accès des journalistes, photographes ou démarcheurs auprès des patients hospitalisés ne peut avoir lieu qu’avec l’accord express de ceux-ci, et sous réserve de l’autorisation écrite du Directeur.

CONCLUSION
Comme nous l’avons vu de nombreuses dispositions législatives ou réglementaires assurent le respect des droits fondamentaux du malade, que rien ne devrait distinguer de ceux du citoyen non malade. Les conditions particulières de l’état de santé du patient en fonction de la nature de la maladie ou des soins prodigués font cependant que le médecin est souvent, dans la pratique, dans la position de déterminer pour son patient où se situe son intérêt. Au nom de cet intérêt, il peut parfois être conduit à prendre des décisions qui vont limiter certains de ces droits ou vont le positionner de fait à la place du malade, le médecin devenant juge de l’intérêt de son patient.

Mais, il ne pourra le faire que dans le strict respect des règles légales et déontologiques qui régissent notre profession.

Publié le vendredi 16 mai 2008
Mis à jour le mardi 23 juin 2009
par Luc Barret
http://www.medileg.fr/Droits-et-devoir-du-malade


Quelques liens intéressants à ce sujet :

Rappel en synthèse, sont concernés : Les textes : Articles R4127-36CSP ; R4127-42 ; L1110-10 ; L1110-5CSP ; R6316-2CSP

Lire :http://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pj24_act_mag_120_droits_usag_mars092.pdf

Les fiches informatives sur les droits des usagers Les droits sont toujours d’autant mieux respectés qu’ils sont connus de ceux à qui ils bénéficient. C’est dans cet esprit que la charte de la personne hospitalisée qui traite de l’ensemble des droits essentiels de l’usager dans les établissements de santé a été rédigée. Toutefois, il s’avère que l’usager recherche souvent l’information sur un seul thème. http://sante.gouv.fr/les-fiches-informatives-sur-les-droits-des-usagers.html et http://sante.gouv.fr/droits-collectifs.html Conférence nationale de santé RAPPORT 2011 sur les droits des usagers http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapp_droits_usagers_cns_050112.pdf et Avis du 16 décembre 2011 portant sur les éléments de réflexion pour une politique nationale de santé 2011 – 2025 http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/avis_politique_nat_sante_1612_relu_2.pdf

L'importance de bien choisir son médecin http://www.abacom.com/~cttae/LATR/Choisir_son_medecin.html

Article 6 (article R.4127-6 du code de la santé publique)  Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit lui faciliter l'exercice de ce droit. http://www.conseil-national.medecin.fr/article/article-6-libre-choix-230

Droit à l'information sur son état de santé (16, 16-3, 1382 du Code civil) http://www.sanimedia.ch/content/droits_des_patients/ddp_consentement.htm

Droit au consentement libre et éclairé (questionnaire CSF36) http://vosdroits.service-public.fr/F17180.xhtml 

Droit de refus des soinsLe droit au refus de soins. Du paternalisme médical à l’autonomie du patient : http://www.village-justice.com/articles/droit-refus-soins-paternalisme,638.html

Droit de décider (nous sommes acteurs de notre propre santé) -t-on le droit de refuser un traitement ? Peut-on choisir son hôpital ? Comment avoir accès à son dossier médical ? Pour répondre à vos questions et vous informer sur vos droits en matière de santé, le ministère de la Santé et des Sports a ouvert sur son site internet, un « Espace usagers du système de santé ». http://www.essentiel-sante-magazine.fr/ma-sante/droits-des-patients/patients-quels-sont-vos-droits-2

Droit de décider du moment et de la manière de mourir en Europe http://droit-medical.com/actualites/1-jurisprudences/910-droit-decider-moment-maniere-mourir-europe

Lire la suite: http://droit-medical.com/actualites/1-jurisprudences/910-droit-decider-moment-maniere-mourir-europe#ixzz1avuCTIwi

Droit aux soins les plus appropriés. http://soinscoordonnes.fr/sante-generaliste-grands-dossiers-acces-soins.php    Article 51 loi HPST (protocoles de coopérationRéforme Licence-Master-Doctorat Article 6 (article R.4127-6 du code de la santé publique) Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit lui faciliter l'exercice de ce droit. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_978700/protocole-de-cooperation-entre-professionnels-de-sante

Loi LMD Réforme Licence-Master-Doctorat http://fr.wikipedia.org/wiki/R%C3%A9forme_Licence-Master-Doctorat

Hospitalisation sans consentement centres 15 : http://www.hospitalisationsansconsentement.org

Droits des patients en 2011 : état des lieux :  http://www.infirmiers.com/profession-infirmiere/legislation/droits-des-patients-en-2011-etat-des-lieux.html

Un glossaire de tous nos droits via un avocat à la cour : http://sos-net.eu.org/medical/dpom.htm

Mais également la télémédecine : R6316-2 du CSP réseau privé VPN (données protégées), pas de commercialisation des outiles numériques dans le soin.