Témoignages de patients 
Maladies rares et ou génétiques


EGIRE 2009: Questions réponses par reinechos .

Une approche plus globale du patient serait souhaitable !

Sur le site de la LRS, que je consulte assez régulièrement depuis que je l’ai découvert, un jour j’ai lu une phrase soulignant combien il serait « aberrant de s’occuper de nos reins sans s’occuper des autres organes qui l’entourent » : si ce ne sont pas les mots exacts je suis sûre que c’était bien l’esprit ; alors là, mille fois bravo à la personne auteur de cette remarque ! A partir de mon « cas » compliqué, bien que je sois dans une situation a priori moins grave que la vôtre, je voudrais justement insister sur ce point criant de « manque de coordination » ou peut-être trop grande dispersion, qui aboutit à un manque tout aussi criant de communication entre spécialistes suivant le même malade, et parfois, plus rarement quand même, entre médecin généraliste et spécialiste.

Je suis la dame non-voyante qui laisse parfois des messages : non-voyante certes mais heureusement pas diabétique du tout, j’en ai encore eu une récente confirmation ; par contre, je suis sous surveillance assez rapprochée côté reins car j’ai vraiment des soucis de reins et pas de dos, et je souffre de plusieurs autres pathologies, dont je pense de plus en plus que certaines au moins d’entre elles sont liées !

Après avoir vécu déjà dès l’enfance des soucis de reins mais tout à fait mineurs, en 2006 j’ai été victime de deux piélonéphrites en trois mois ; j’avais donc à cette époque 42 ans. J’ai dû subir une désespérante errance médico-néphrologique avant de trouver, fin 2009, enfin, une spécialiste acceptant de me suivre malgré mes antécédents « sérieux mais pas graves ». Depuis, je sais que l’un de mes reins filtre mal, j’ai frôlé plusieurs fois l’insuffisance rénale, je ne suis donc pas encore tout à fait comme vous mais je suis surveillée de très près ; après les piélonéphrites j’ai eu de très nombreuses infections urinaires plus banales, mais parfois importantes quand même ; j’ai l’impression d’avoir une menace quasi-permanente de ce côté-là, je fais le plus attention possible !

Mais hélas, ce n’est pas tout….. A peu près au moment de l’apparition de mes piélonéphrites, est tombé enfin officiellement le diagnostic de mon endométriose avec laquelle je vivais sûrement depuis longtemps déjà : maladie gynécologique peu connue mais invalidante, pouvant provoquer des dégâts au-delà des organes génitaux : je connais des femmes qui ont perdu dans cette épuisante et douloureuse bataille un rein, un bout de vessie, tout ou partie de leur côlon….. Pour ma part, après un parcours-calvaire je m’en tire presque bien : j’ai bien sûr été obligée de me séparer de mes organes génitaux et Dame-Endom’a laissé aussi un cadeau d’adieu tout à fait inattendu : atteinte neurologique au niveau de la vessie, ce qui accentue mes fuites urinaires d’effort préexistantes et expliquait au moins en partie la persistance anormale de la douleur ! Heureusement, grâce à ma néphrologue justement, j’ai été dirigée vers un urologue puis un super-spécialiste de la vessie, ce dernier a trouvé un traitement très inattendu mais qui me convient bien. Mais comme malgré les traitements j’ai encore très souvent du sang dans les urines, et que personne ne sait encore aujourd’hui si un lien existe ou non entre mon endométriose découverte tardivement et mes ennuis rénaux, là déjà il y a un mystère…

Depuis plusieurs années déjà, je suis suivie et traitée pour troubles du rythme cardiaque. J’étais très bien stabilisée sur ce plan-là jusqu’à fin septembre. Mais depuis, les problèmes s’accumulent et se précipitent et, outre plusieurs malaises, moi qui faisais de grosses chutes de tension à la moindre fatigue, je suis brutalement passée à une tension-yoyo et maintenant plutôt genre hypertension ! Et cette hypertension est souvent aussi « pincée », avec les deux chiffres trop rapprochés. Ne sachant pas avec certitude si ce brutal changement de tension est lié plutôt à mes précédents ennuis cardiaques, à la nouvelle anomalie trouvée sur ce plan-là ou bien à l’état de mes reins, il faut bien choisir quelque chose pour commencer, j’ai donc préféré dans un premier temps tout au moins demander rendez-vous à mon cardiologue, qui me suit depuis 1996. Il me recevra d’ailleurs en urgence dans quelques jours. Après, bien sûr s’il faut s’occuper de mes reins je le ferai.. Mais je regrette bien de ne pas pouvoir entreprendre un « bilan global » !

Déjà j’avais depuis longtemps, au gré d’autres soucis médicaux, la triste impression que les patients sont trop souvent réduits à de simples numéros. Maintenant, c’est pire, je trouve que je ressemble à des tranches de saucisson : un bout de vessie à traiter ici, les reins ailleurs, le cœur ailleurs, mes oreilles déficientes encore ailleurs, les restes des ennuis gynécologiques encore ailleurs… Et le tout avec très peu, trop peu même, de communication entre les divers professionnels qui me suivent. A mon avis il se pourrait qu’au moins une partie de mes ennuis soient liés entre eux ; mais le fait que chaque spécialiste travaille dans un hôpital différent, ou parfois simplement dans un bâtiment différent du même hôpital, et surtout qu’à l’heure de la technologie moderne beaucoup de ces professionnels en restent aux simples courriers, courriers qui parfois se perdent, tout cela engendre une terrible perte de temps et d’énergie ! Sans parler du temps perdu, souvent, à trouver « le bon professionnel » pour telle ou telle maladie ! Alors que si une vraie coordination existait, il me semble que tout le monde y gagnerait : les médecins pourraient tous savoir où en est le patient complexe comme moi, et le patient, lui, serait je pense mieux suivi !

Voilà, bien sûr, c’est un témoignage tout personnel et qui vous semblera tout à fait banal et anodin par rapport à ce que vous vivez vous-mêmes, j’en conviens. Mais je voulais quand même vous faire partager mon expérience. Ma cécité et ma demi-surdité ne facilitent pas mon parcours médical, en plus, cela complique ma propre communication avec les divers professionnels ; et j’ai remarqué, même pour d’autres personnes à côté de qui je me trouvais parfois à l’hôpital, que beaucoup de soignants n’aiment pas du tout les patients multi-pathologies comme moi, et souvent ils nous le font bien sentir ! Comme si on pouvait choisir… Bien sûr c’est plus compliqué pour eux, je le conçois, mais eux nous voient de temps en temps, nous, il nous faut assumer les complications en permanence, au quotidien, il faut vivre avec !

Plein de courage à vous tous dans vos combats respectifs, merci de m’avoir lu et bien cordialement,

Marie-Pierre de Marseille, 47 ans, multi-handicapée. 

 PS ce 26/11/11 : Pour actualiser le témoignage, j’ajoute que c’est seulement cette semaine, lors d’une consultation en urgence chez ma néphrologue, qu’un diagnostic a été posé côté reins, même s’il paraît que ça mériterait confirmation : la spécialiste pense fort que je suis porteuse de la Maladie de Berger. Donc, a priori, il semblerait que je sois désormais bien « des vôtres » maintenant ! Même si ça n’a pas été dit clairement, il semblerait qu’il n’y ait pas un lien direct avec mon endométriose. Mais au fond de moi il restera toujours un doute. En effet, le diagnostic officiel de cette maladie gynécologique, que je traînais probablement depuis des années, est tombé, à quelques jours près, au moment de ma seconde piélonéphrite. Curieuse coïncidence quand même…..

Santé - décryptage
Diabète, asthme, cancer...

Vivre avec une maladie chronique Un dispositif visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie chronique vient d’être mis en place. Il était plus que nécessaire.

Témoignages.

Quinze millions de Français sont atteints d’une maladie chronique. Entre traitements lourds et autosurveillance, comment les patients vivent-ils au quotidien  ? De fait, s’il existe de grandes variations d’une maladie à l’autre, le dénominateur commun est l’impossibilité de retrouver « un état de stabilité des normes physiologiques ». Pour vivre au mieux avec leur handicap, les patients sont donc obligés de prendre des médicaments tous les jours, voire de se soumettre à des thérapeutiques contraignantes. Impossible de faire du sport, d’avoir une scolarité normale ou encore de travailler... Dans presque tous les cas, la maladie chronique détériore la qualité de vie des malades, le quotidien étant souvent pénible à supporter pour le patient comme pour ses proches. Des conséquences qui leur imposent de s’adapter pour mieux se prendre en charge.

Antoine, soixante et un ans, asthmatique « Il ne faut pas que j’attrape froid » « Mon asthme est apparu après un gros stress. Cela fait maintenant trente ans que j’ai toujours un tube de Ventoline sur moi et une ordonnance au cas où. Je ne peux pas vivre sans. Je n’ai pas de crises sévères grâce à un traitement de fond que je prends tous les jours. Ma hantise est d’attraper froid : la catastrophe, car je fais des bronchites asthmatiformes et, dans ce cas, la Ventoline n’est plus efficace, je dois prendre des antibiotiques et de la cortisone. Je ne peux plus respirer, c’est épouvantable. Je suis littéralement K.-O. pendant plusieurs jours. Impossible de travailler, je dois rester chez moi. Une fois, il a fallu appeler le Samu. Pour le reste, le moindre effort me coûte. Je ne peux pas courir ni jouer au ballon avec mon fils, si je fais du sport je suis essoufflé tout de suite et ça me déclenche une crise. J’adore manger mais, quand je mange trop, j’ai des sifflements dans la poitrine. »

Léopoldine, quarante ans, diabétique « C’est pour la vie » « Il y a un an et demi que je suis diabétique, mais j’ai pris conscience de ce que la chronicité impliquait il y a seulement six mois, et j’ai éprouvé une grande lassitude. J’ai pensé : “ C’est pour la vie. ” J’ai tout de suite expliqué à mon mari et à mon fils la conduite à tenir en cas de malaise, pour qu’ils soient en mesure de me faire une injection de glucose en urgence. De même, à la radio où je travaille, j’ai collé une petite notice sur le mur pour informer mes confrères. J’ai dû apprivoiser ma maladie. Dans un petit carnet, je note ce que je mange, mon activité physique, les moments du cycle, mais sans tomber dans l’obsession. Je mesure ma glycémie plusieurs fois par jour, avant de passer à l’antenne ou de conduire. Au début, je m’injectais quatre doses d’insuline par jour mais, quand j’ai dit à mon médecin que j’avais un projet de grossesse, il m’a conseillé la pompe à insuline, qui permet une stabilisation plus rapide. Une semaine d’hospitalisation plus tard, je savais changer moi-même le cathéter qui est implanté dans mon ventre. La pompe, je la porte jour et nuit mais je peux l’enlever une ou deux heures pour la douche, le sport, la plage... Je n’ai aucune gêne à mesurer ma glycémie en prélevant un peu de sang au bout du doigt dans le tramway ou au restaurant - j’assume : je sors ma pompe (elle ressemble à un lecteur MP3) et je me remets à niveau. Je fais très attention, car la non-observance peut conduire à la cécité ou à l’amputation. Pour ma future grossesse, il faudra que je sois hospitalisée une journée tous les quinze jours. Ça ira. »

Catherine, cinquante-deux ans, atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde « J’ai perdu mon travail » « Il y a quatre ans, je me suis fait opérer du tendon car je souffrais d’une boule douloureuse au pied droit. Le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde. Malade lui aussi, mon compagnon n’a pas supporté cette nouvelle et m’a quittée. Pour mes cinquante ans, je me suis retrouvée seule et plâtrée pendant trois mois, en maison de repos. Le retour chez moi a été douloureux : rééducation quotidienne, impossibilité de me chausser, recherche du meilleur traitement possible. J’en ai essayé plusieurs mais sans résultat. Et surtout, ils ont des effets secondaires particulièrement indésirables : désordres intestinaux, chute massive des cheveux... Entre les infiltrations que je subis régulièrement et les anti-inflammatoires, je parviens à gérer ma douleur au quotidien. Mais, pour moi, fini les randonnées et les charges lourdes. J’ai aussi du mal à faire des gestes simples comme ouvrir un bocal, car la maladie atteint mes mains. Après mon arrêt de travail, j’ai repris mon poste en mi-temps thérapeutique mais, sous la pression quotidienne de mon encadrement, j’ai dû abandonner et je me suis retrouvée en longue maladie. Aujourd’hui, je relativise davantage les soucis. La polyarthrite a modifié mon rapport à la vie. J’apprends à vivre dans l’ici et maintenant. » Jean-Pierre, cinquante-six ans, atteint d’un cancer « J’y pense tous les jours » « Il y a deux ans, j’ai appris que j’avais un cancer de la prostate invasif et non opérable. Depuis, je suis sous hormonothérapie pour que ça ne s’aggrave pas. Le médecin m’a prévenu dès la première consultation que je n’aurais plus de vie sexuelle. Le traitement m’empêche de fabriquer des hormones mâles, je n’ai donc plus ni libido ni érection. Au début, je ne pouvais même plus voir une scène d’amour à la télé. C’est comme si une partie de mon corps était morte, il ne réagit plus. J’aurais aimé que l’on me propose un suivi psychologique, mais rien. Même si les gens ne voient pas que je suis malade, moi, j’y pense tous les jours. Je suis sous antidépresseur. Je prends aussi un médicament contre l’ostéoporose car la radiothérapie m’a fragilisé les os. J’ai une injection d’hormones tous les trois mois. Ça m’a fait prendre 10 kilos et fondre les muscles. Je ne peux plus jouer au tennis, alors que j’étais un excellent joueur. Parfois, j’ai envie d’arrêter mon traitement pour me sentir à nouveau un homme, mais ce serait suicidaire. Si tout va bien, dans un an il sera suspendu. Vais-je retrouver tous mes moyens  ? »

Plan ministériel Pour améliorer la vie des patients

Au printemps 2007, le ministère de la Santé a lancé un plan pour améliorer la vie des patients souffrant d’une maladie chronique. Premier point : diffuser une carte individuelle de conseils que le malade gardera sur lui et créer un portail d’information sur Internet. Deuxième point : développer l’éducation thérapeutique en donnant des outils aux médecins et en rémunérant cette activité. Troisième point : sensibiliser le personnel soignant de sorte que le patient bénéficie d’un accompagnement personnalisé (les orthoptistes pourront faire un fond d’œil pour dépister les complications vasculaires du diabète, par exemple) et améliorer l’intégration professionnelle et sociale des malades. Quatrième point : les places en appartement thérapeutique seront doublées d’ici à 2011, et le nombre de places en hospitalisation à domicile sera porté à 15 000. Le plan prévoit enfin le lancement d’une vaste consultation nationale en 2008, afin d’évaluer les conséquences de la maladie chronique sur la qualité de vie. Attendu depuis des années par les associations de malades, ce plan a une durée de cinq ans. « La création d’outils d’information fiables est très importante, commente Isabelle Puech, de la Nouvelle Association des sclérosés en plaques (Nafsep). Jusqu’à présent, les sources étaient très nombreuses et pas toujours bien informées. En revanche, nous sommes plus réservés sur le fait que les aidants, dont certains sont des membres de la famille, seront autorisés à pratiquer des gestes techniques. Cela permet de faire des économies mais va encore alourdir leur charge. Et en cas de problème, qui supportera la responsabilité  ? » [03.09.07] Brigitte Bègue / Florence Quentin

A savoir

En France, 15 millions de personnes souffrent d’une ou de plusieurs maladies chroniques :

7 millions d’hypertension artérielle

2,5 millions du diabète 3 millions d’une maladie rare

3 millions de bronchite chronique 3,5 millions d’asthme 890 000 de psychose

 l 500 000 de démence sénile

l 300 000 de polyarthrite rhumatoïde

l 500 000 d’épilepsie

l 100 000 de la maladie de Parkinson

l 700 000 d’un cancer

2,5 millions d’insuffisance rénale chronique

50 000 de sclérose en plaques

30 000 du sida

100 000 de la maladie de Crohn et de rectocolite

Source : informationhospitalière.com

3 questions à...

" Consentir à sa maladie " Anne Lacroix, psychologue clinicienne, a travaillé à l’hôpital universitaire de Genève avec des malades diabétiques. Qu’est-ce qui est le plus difficile à vivre pour les malades  ? Au-delà du suivi du traitement, c’est la prise de conscience de ne pouvoir guérir. C’est un des freins les plus importants, car nous avons tous des habitudes – liées à la vie professionnelle ou à la pratique d’un sport… La maladie chronique exige un changement de cap : l’image du corps s’en trouve souvent modifiée. Prenez une personne qui est en train de perdre la vue par exemple : elle doit s’équiper d’une canne blanche, signe extérieur visible de son handicap. Le sentiment d’identité est en passe d’être modifié surtout par rapport à soi-même. Quel chemin doit parcourir le malade  ? Un deuil est nécessaire. Pour que les pulsions de vie soient à nouveau au rendez-vous, un travail psychique doit être accompli. On peut se laisser aller à ce qu’on éprouve, les émotions ne fragilisent pas, bien au contraire. Consentir à sa maladie ne signifie pas accepter ni capituler. Certains malades ont une attitude d’évitement ou de déni, mais ce n’est pas sans conséquences car il y a alors une mauvaise observance du traitement. Quel accompagnement est proposé  ? La demande est trop importante. De plus, à l’hôpital, on ne fait pas assez appel aux psychologues pour aider les patients. Nous sommes en retard en Europe, contrairement au Canada par exemple. Il faut que l’accompagnement, qui est un point d’appui indispensable, soit mieux intégré dans la formation des soignants. Et, au-delà du malade lui-même, il faut aussi soutenir l’entourage. http://www.viva.presse.fr/spip.php?page=enquete&id_article=8423

LRS : S'adapter, se reconstruire et rebondir.

« J’ai de la chance ! » par Ginette Rousseau
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Cela se passe dans mon centre de dialyse et concerne mon voisin le plus proche.

« Vous avez pris quatre kilos ! C’est beaucoup !

- Mais c’était le week-end, docteur ! - Je sais bien que c’est difficile, mais il faut faire attention.

- Ecoutez docteur, voudriez-vous avoir l’amabilité de m’expliquer les dangers de cette prise de poids, parce que j’ai commencé la dialyse sans trop de renseignements », énonce M.P. avec grande courtoisie.

Le médecin gentiment s’assoit, et commence une explication très claire : risques cardiaques, hypertension, œdème pulmonaire...

« Je renchéris en racontant qu’il m’est arrivé une nuit de respirer avec peine, de tousser à chaque inspiration et d’attendre avec angoisse que le matin arrive pour aller dialyser ce qui m’a apporté du soulagement. » Dis-je à mon tour, à M.P. ou…. dit alors GR dialysée à ses côtés.

« Vous avez eu de la chance de ne pas vous retrouver aux urgences. ! » reprend la néphrologue M.P continue à poser des questions qui paraissent élémentaires mais qui montrent combien l’information reste pour lui, encore trop succincte. Le téléphone sonne, le médecin s’éloigne …

Nous en profitons pour continuer à deviser agréablement avec mon cher voisin, et je l’interroge sur l’histoire de sa maladie .

« J’ai quatre vingt trois ans, et ma maladie est liée à mon âge. Je consultais régulièrement à Necker. A la fin d’une consultation, le professeur G. me dit qu’on allait me garder à l’hôpital, que j’étais en train de faire un œdème pulmonaire. Surpris, je m’étonnais, en effet je me sentais bien un peu fatigué dans le bus qui me menait à l’hôpital, mais j’attribuais cela à l’âge…

"Aussitôt branle-bas de combat me concernant : prise en charge, puis dialyse rapide, heureusement la fistule avait été préparée un an auparavant.

On me montra un film sur la dialyse, très bien fait, et en route pour trois séances par semaine ! Elle est charmante cette néphrologue, mais je n’ai pas osé lui dire le fond de ma pensée.

J’ai quatre vingt trois ans, et j’ai beaucoup de chance. J’ai de fait la chance d’arriver si tardivement en dialyse, ce qui m’a permis d’exercer mon activité professionnelle jusqu’à soixante dix ans et de continuer à voyager. J’ai également la chance de dialyser à cinq minutes à pied de chez moi, ce qui m’évite les contraintes de transport. J’ai la chance d’être entouré par ma famille sans les ennuyer avec mon problème de santé …Et en plus j’ai la chance de vivre … »

Devant mon étonnement il précise : « J’ai fait la guerre, j’ai été déporté, j’en suis revenu, j’aurais dû mourir à vingt trois ans ; chaque année qui passe est pour moi une bénédiction !

Je suis dialysé, je prends cela avec philosophie… Alors vous comprenez que de prendre quatre kilos dans un week-end !... »

Bel exemple d’optimisme ! Nous avons reçu également ce courrier : « Je viens de lire avec intérêt Rein-échos n°1. Depuis mai 2005 je suis dialysé trois fois quatre heures par semaine.

Seul dans la vie, 80 ans ½, épouse avec Alzheimer décédée en janvier 1996, comment finirait ma vie si je cessais ce traitement et éviter ainsi la décrépitude et les dégradations physiques (œdème – étouffement – embonpoint énorme, survie de deux semaines).

Je comprends parfaitement que cette éventualité ne soit pas l’objet d’un article dans cette revue. Avec mes remerciements. Bien à vous, signé P.V. »

Vivre âgé en dialyse et bien que l’on meure très rarement d’IRCT, mais plus souvent des complications qui lui sont liées, ne rassure pas toujours. Relativiser n’est pas donné à tout le monde…

Les plus optimistes sont parfois les plus estropiés dans les centres lourds, c’est dire l’importance d’un accompagnement psychologique et d’IDE à la hauteur du problème éthique concernant l’accompagnement des dialysés âgés.

Cela fera donc l’objet d’articles dans de futurs numéros de Rein-échos, en effet, si nos lecteurs partagent les mêmes problèmes (une maladie chronique dont on ne guérit pas), nous n’ignorons pas les problèmes qui concernent les plus jeunes, comme ceux qui concernent particulièrement les plus âgés d’entre nous. Courage...courage...courage, il faut tenir, la science avance à grand pas, elle nous sauvera.



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 Polykystose familiale, témoignage
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Je suis parti de mon grand père maternel, c’est le plus loin que j’ai pu remonter. Notre grand père est décédé en 1942 à 62 ans d’une crise d’urémie. Notre mère est décédée en 1968 à 58 ans d’une crise d’urémie. Il y avait la maladie rénale décédée par le médecin traitant, mais le dialyse n’en était qu’à ses débuts, et l’état de santé de notre mère était trop déficient pour tenter de la dialyser, aux dires des médecins néphrologue. Son frère est décédé à 64 ans d’une crise d’urémie également.

Nous sommes trois frères avec une polykystose, et tous trois en dialyse. Aucun d’entre nous trois n’a les mêmes symptômes. Pour l’aîné, moi-même (Jean), né en 1935, les premiers signes de la maladie sont apparus en 1975, j’avais une tension à 11 régulière.

Mon épouse a été opérée une première fois du cœur en septembre 1975, la tension a commencée à monter.

Nous avons mis cela sur le compte de stress consécutif à l’opération de mon épouse. Au fil des mois la tension a continué à monter, et les analyses de sang à se dégrader. J’ai également fait une hématurie qui a duré trois mois (en 1981) soignée par des piqûres de REPTILASE (180 environs) n’ayant pas de résultat le néphrologue a décidé de les arrêter. Bizarrerie du corps humain, le lendemain d’avoir arrêté les piqûres l’hématurie s’est arrêtée. Je suis arrivé en dialyse en mai 1982, avec les aléas liés à la dialyse comme beaucoup.

En mars 1984, suite à un accident du travail choc violent du côté gauche qui m’a value l’éclatement du rein, décelé au bout de 2 jours ½ (soigné pour une crise de colique néphrétique au départ) une hémorragie interne qui m’avait vidé d’environ 3,5 litres de sang et qui a entraîné 2 jours de coma.

Mais je dois dire MERCI aux deux médecins qui m’ont récupéré au bord du trou, les docteurs Michel FORET et François BAYLE. J’ai donc subi une néphrectomie gauche (rein de 3,500 kgs), et les dialyses sont reparties jusqu’en septembre 1989. Entre mars 1984 et septembre 1989, j’ai subi un certain nombre d’interventions chirurgicales, plusieurs éventrations sur la cicatrice de la néphrectomie, une hernie hiatale, prothèse des hanches bilatérale, problèmes liés aux corticoïdes. Le 2 septembre 1989, j’ai eu la chance d’être greffé. La greffe a tenu sans trop de problèmes jusque début 2006.

Je tiens à dire un grand merci et ma profonde reconnaissance à ces personnes inconnues qui m’ont permis d’avoir une vie presque normale pendant 16 ans. En février 2006, retour en dialyse avec passablement de problèmes, dus à l’entêtement d’un néphrologue qui tenait absolument à me faire perdre du poids, (syncope, chute de tension, perte d’une forte partie de la masse musculaire, faiblesse générale), j’ai changé de centre et c’est rentré dans l’ordre. J’ai toujours mon greffon, ce qui me permet « d’avoir l’avantage » (sic) de ne dialyser que deux fois par semaine, ayant une diurèse de 1 litre à 1,5 litres sur 24 heures.

Les analyses étant aussi correctes qu’elles puissent l’être pour un dialysé. En avril 2006, j’ai subi une résection de la prostate, avec à la sortie de l’hôpital en prime une maladie nosocomiale, 6 mois de traitement trithérapie d’antibiotiques, ce qui m’a permis de devoir subir en octobre 2006 une orchidectomie.

Nous avons eu trois filles, la seconde née en 1964, décédées en 2001 avait la polykystose. Elle dialysait depuis deux semaines quand elle est décédée d’une rupture d’anévrisme à l’aorte, suite à un examen qu’elle n’aurait jamais due subir.

Notre fille aînée n’a pas de polykystose, mais de temps en temps des crises de coliques néphrétiques. Notre dernière fille n’a pas, non plus, de polykystose, mais elle a très souvent des pyélonéphrites. Nous avons deux petits fils de notre fille aînée : L’ainé (né en 1979) n’a pas (après des examens) de polykystose, et ce dernier papa d’une petite fille de 8 mois, il semblerait pour l’instant que cette dernière n’a rien non plus (aux premiers examens de naissance).

Le second né en 1986 est suivi sur le plan rénal, il présente une suspicion de kystes ou de polypes. Mon second frère (Gérard) né en 1941, dialyse depuis 16 ans, il n’a jamais eu de douleurs, ses dialyses se passant normalement, il n’a jamais été candidat à la greffe. Pour sa fille il n’y a pas non plus de polykystose, mais également des pyélonéphrites fréquentes. Le dernier des frères (René) né en 1949.

Nous avions déjà une forte suspicion de la maladie pour lui, puisqu’il avait été exempté de l’armée pour un taux d’albumine très élevé. Il a ressenti les premiers effets de la polykystose en 1995-1996, coliques néphrétiques à répétition, douleurs, hématuries des deux reins. En 2005, les néphrologues ont décidé de lui enlever un rein qui était censé saigné le plus.

Néphrectomie gauche (aussi) son rein pesait 3,800 kgs, le chirurgien devant la grosseur du rein a du lui enlever une côte pour le sortir. Il a eu un rétablissement très difficile après l’opération, physiquement et moralement. Il dialyse actuellement trois fois par semaine, avec des hauts et des bas. Il est candidat à la greffe, mais avec un groupe sanguin bien spécifique (B) cela ne facilite pas les chances de trouver un donner compatible. Son fils né en 1981 a également la polykystose décelé au cours d’un examen sanguin, il est suivi par un néphrologue. Pour information, les deux frères, l’aîné et le dernier ont les mêmes symptômes lors d’une poussée de potassium (fourmillement dans les membres inférieurs et supérieures, difficultés de prononciations etc.) alors que le second les poussées de potassium lui donnent plus des réactions d’étouffements oedèmes pulmonaires, pas de fourmillement dans les membres, mais des douleurs. J’espère vous avoir donné le plus de renseignements possible sur le cheminement de la polykystose sur plusieurs générations. Nous conservons votre anonymat pour votre famille, mais vous remercions pour ces confidences cher Monsieur. Le président de la LRS Votre vécu intéresse ceux qui tombent chaque jour à leur tour et trop rapidement encore, dans la maladie, vos astuces de vie, votre parcours intéresse tout le monde.



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Jetez vous à l'eau....
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Les mortiers viets pilonnent Eliane II que les paras français du 8e Régiment de Choc ont repris à la faveur d’une nuit. Comme en 14, à la baïonnette. Perte : trois cent morts en deux heures.

L’aube du 21 avril 1954 se profile sur ce piton sanglant qui domine Dien-Bien-Phu.

Le lieutenant Bernard Hay, vingt-quatre ans, moniteur parachutiste des troupes aéroportées de Pau, engagé volontaire, n’a pas besoin qu’on lui fasse un dessin : il est salement touché. Des éclats d’obus l’ont cloué au sol, paralysé. Deux de ses hommes l’évacuent dans une toile de tente. Un mitrailleur Viêt les ajuste : fauchés tous les deux.

B. H, lui, reçoit un fragment de balle explosive dans le rein droit. Évanoui, il est laissé pour mort sur le terrain. Vers 10 heures du matin, les troupes Viêt Minh reprennent le piton. A coup de baïonnettes, ils s’assurent que leurs ennemis sont tous morts. Le lieutenant Hay ne bronche pas quand la lame lui perfore le postérieur : le bas de son corps est insensibilisé par la mitraille dont est criblée sa colonne vertébrale. Toute la journée, la bataille se poursuit par dessus les morts et les blessés. La nuit suivante à 2 heures du matin, la contre-attaque d’un bataillon de la légion déloge une nouvelle fois l’ennemi. Un médecin se penche sur le corps du lieutenant H. : « Bon Dieu, il n’est pas mort !... ».

L’antenne chirurgicale de Dien-Bien-Phu faisait ce qu’elle pouvait, avec les moyens du bord. « On nous a mis dans un trou ».

Jour après jour, l’étau se resserre autour du camp. Submergés, les Français capitulent le 7 mai. Le lieutenant H. prend le chemin de la captivité sur un brancard porté par ses compagnons : « Ils m’avaient ficelé comme une momie, avec une planche dans le dos ».

Les Viets ne font pas de détail blessés ou non, les prisonniers reçoivent 200 g de riz par jour. Huit mois plus tard, après les accords de Genève, les libérations commencent... Sur son brancard, B. H. ne pèse plus que 32 kg; il en a perdu 40.

On l’opère une première fois à Hanoï. « On a décollé la planche que j’avais dans le dos comme une feuille de papier à cigarette. Ce qui m’a sauvé, ce sont les asticots qui avaient dévoré toutes les chairs mortes. Je revois encore les infirmiers les saisissant un par un avec une pince et en remplissant un bocal ». On compte aussi les éclats d’obus qu’on lui retire de la colonne vertébrale : 32. Mais l’opération ne lui rend pas l’usage de ses jambes. On le rapatrie par mer. « Si je m’en tire : c’est Lourdes... » « Saïgon-Marseille : 31 jours de bateau, 600 blessés dans la cale, un hublot pour 40. Pas de chambre froide pour les corps de ceux qui mouraient ».

A Paris, aux Invalides, il reçoit des soins intensifs. Mais reste paraplégique et son rein droit est perdu. Lourdes, mai 1956, B.H., fidèle à sa promesse participe au pèlerinage militaire, contre l’avis formel de son médecin qui lui a fait signé une décharge. « Pour me brancarder, je tombe sur une bande de gaziers dont j’avais été l’instructeur à Pau. Mon lieutenant, on vous emmène !... ».

D’abord au bistrot, évidemment, mais il fini cette tournée à la piscine de la Grotte. Là au lieu de le descendre doucement ils le laissent tomber sur l’arête de granit de la piscine. « Comme d’habitude c’est ma colonne vertébrale qui trinque. Mais comme d’habitude aussi, je ne sens pratiquement rien ». Le pèlerinage terminé, retour aux Invalides.

C’est alors que l’infirmière qui le soigne s’aperçoit qu’il peut remuer l’orteil droit. « ce qu’aucun médecin n’était parvenu à obtenir depuis quatre ans, cette chute l’avait réalisé : la décompression de la moelle épinière. Ils m’ont mis illico en rééducation intensive. Vous voyez le genre : deux ans et demi pour réapprendre à marcher ».

Lourdes, 1962. B.H., auquel une simple canne suffit désormais pour marcher normalement, se met à son tour au service des malades, comme hospitalier (association de bénévoles). Les manutentions lui sont interdites mais il est chargé du protocole à la Grotte, service qu’il assurera cinq mois par an.

L’insuffisance rénale Douze années passent.

Un jour, un chirurgien des Invalides lui dit : « Vous devriez passer un examen au Val-de-Grâce, votre rein gauche est en mauvais état ». C’était vraiment embêtant parce qu’entre temps, on m’avait enlevé le rein droit...

Au Val-de-Grâce, le néphrologue n’y est pas allé par quatre chemins : « Entre militaires, pas de problème; d’ici dix-huit mois, c’est le rein artificiel ».

Une pilule dure à avaler D’autant plus difficile qu’il n’était plus seul en cause. L’année précédente, lors de son séjour à Lourdes, B.H. avait retrouvé Anne-Marie, une infirmière sage-femme, avec laquelle il avait sympathisé chez des amis communs, lors d’une unique soirée... et quinze ans plus tôt!

Cette fois, il était question de mariage. « Mais un délai de réflexion s’imposait, remarque-t-il. A quarante-cinq ans, j’avais tous les défauts d’un vieux célibataire, sans parler de mon état physique ». En 1975, à huit jours d’intervalle, B. épouse Anne-Marie et se retrouve sous dialyse, comme le néphrologue le lui avait annoncé. Une nouvelle vie et une nouvelle épreuve commencent, mais ils sont deux à la porter.

Et Lourdes..? Pas question d’y renoncer!

C’est alors que B. et Anne-Marie H. découvrent quel véritable parcours du combattant se dresse devant les milliers de dialysés de France qui seraient aptes à voyager : où trouver un centre de dialyse qui ne soit pas saturé pendant les vacances ? « On est allé à Pau, à Tarbes, et jusqu’à Bayonne, se souvient Anne-Marie : depuis Lourdes, 250 km aller et retour, trois fois par semaine, de préférence la nuit pour ne pas perdre de temps ».

Un jour, B.H. se rend au centre de dialyse de Pau dans la voiture d’un ami prêtre, le père L…., lui aussi dialysé. « Je ne me rappelle plus lequel de nous deux conduisait au retour, mais nous avons bien failli ne jamais rentrer. Cinq heures d’épuration, c’est épuisant; nous avons dû nous arrêter en catastrophe au bord de la route. Au réveil, l’abbé me dit : « B…, on est des idiots!

Pouquoi ne pas créer un centre à Lourdes ? ».

C’était en 1978. L’idée mûrit pendant deux ans. “Nous avons rencontré beaucoup de scepticisme, me dit Anne-Marie H., mais il faut reconnaître qu’à première vue, c’était fou. Un générateur d’hémodialyse coûte à lui seul plusieurs centaines de milliers de francs. Alors construire tout un centre...

C’est pourtant cette année-là, en 1980, alors que tout semblait bloqué, que les premières portes se sont ouvertes. Rétrospectivement, nous nous sommes rendu compte que les choses ont commencés juste après la mort de l’abbé L. C’était lui qui avait eu cette idée; du ciel, il commençait à la réaliser ». Le centre de dialyse Le 29 septembre 1981 est créée l’association des “Amis des Pèlerins Dialysés à Lourdes” (a.p.d.l), présidé par Bernard Hay.

Mais le plus dur reste à faire : obtenir l’autorisation ministérielle de créer à Lourdes un “Centre de dialyse de vacances”. Rien de tel n’existe en France et le Ministre de la Santé de l’époque rejette le dossier. Quand on a pris d’assaut Eliane II, on ne renonce pas pour si peu. En 1983, le second dossier présenté par B.H. et Anne-Marie H. est accepté.

L’arrêté ministériel paraît au Journal Officiel du 19 janvier 1984. « ...à titre novateur et expérimental... » Depuis cette victoire, les choses sont allées très vite mais non pas toutes seules.

Un terrain est trouvé : trois ha sur le coteau de Bartrès, le village où Bernadette Soubirous allait garder les moutons.

De cet endroit, les malades auront une vue imprenable sur tout le sanctuaire de la Grotte et sur les Pyrénées.

« Encore une folie. Nous avons acheté le terrain sur le conseil d’un ami bénévole, sans même avoir eu le temps de le voir nous-mêmes, raconte Anne-Marie Hay. Et nous avons signé alors que nous n’avions pas un centime devant nous. » Il fallait 17 millions de francs (2,6 millions d’euros) pour couvrir l’ensemble de l’opération, terrain et construction, sans aucune aide de l’Etat, de la Région, du Département.

Aujourd’hui, les investissements de 1985, ont été essentiellement payés par la participation personnelle des 9000 membres de l’A.P.D.L qui se sont succédés.

La création du centre a suscité un immense élan de solidarité à Lourdes et dans tous les diocèses, en France et à l’étranger. « Il faudrait un livre pour raconter ces gestes bouleversants de générosité dont notre association bénéficie chaque jour », remarque Anne-Marie H.. C’est un dialysé d’Ecosse qui a posé la première pierre du centre Saint Jean le Baptiste, le 10 Février 1985 : Monseigneur R…, évêque auxiliaire de Glascow.

Ses diocésains lui avaient remis pour le Centre un chèque de 45.000 €. En ce début du mois d’avril 1986, tout s’achève ou plutôt tout commence au centre de dialyse Saint Jean le Baptiste flambant neuf. 24 malades pourront être traités quotidiennement par huit générateurs.

B.H. restait un grand malade mais personne ne pouvait le deviner, il a continué sans répit à lutter dignement, pour ses amis dialysés qu’il appelait ses compagnons de douleur.

Une troisième étape dans la souffrance fut franchie dès 1990. Une série d’opérations devait le priver d’une de ses jambes et deux ans après c’était la seconde qui devait être sacrifiée.

Mais au fur et à mesure que l’épreuve le touchait dans son corps, son rayonnement grandissait.

Le 29 mai 1994, il recevait la cravate de Commandeur dans l’Ordre de la Légion d’Honneur des mains du Chef d’Etat Major des Armées alors que celle de commandeur dans l’Ordre de Saint Grégoire le Grand était remise par monseigneur Dubost, Evêque aux Armées.

B.H., nous a quittés le 5 septembre 1995, il repose dans le parc du centre de dialyse Saint Jean le Baptiste. Fidèle à sa promesse prononcée en 1954, il est à Lourdes, il est dans nos cœurs et dans celui des milliers d’insuffisants rénaux qui grâce à lui peuvent enfin venir à Lourdes.

Aujourd'hui Anne-Marie H., avec le soutien des 1500 membres actifs de l’association continue l'œuvre de son mari, Bernard, à la Présidence de l’A.P.D.L. Association A.P.D.L Centre de dialyse saint Jean le Baptiste Route de Bartrès 65100 LOURDES Tel : 05.62.94.98.38


Un récit poignant , page suivante, le parcours de Ginette Rousseau de la dialyse à la transplantation foie rein....Bonne lecture.