Annonce d'une maladie grave : de la négation à l'acceptation


Apprendre que l'on est atteint d'une maladie grave n'est jamais facile à accepter. Du déni, soumission ou révolte, les réactions diffèrent d'un individu à l'autre...http://www.comdesfemmes.com/nos-reactions-face-a-la-maladie-29.html

Qu’est-ce donc que l’éducation thérapeutique ? C’est apprendre au patient à résoudre des problèmes thérapeutiques non pas généraux mais personnels.
Ceci suppose:
1. que le patient est conscient qu’il a un problème ;
2. qu’il est convaincu qu’on peut le résoudre ;
3. qu’il pense qu’il peut lui-même le résoudre ou au moins participer à sa résolution ;
4. qu’il estime que cela en vaut la peine ;
5. et qu’en conséquence il est prêt à chercher de l’aide s’il n’y arrive pas.
Il faut donc d’abord que le malade accepte le fait d’avoir une maladie que l’on ne peut pas
guérir même si on peut la soigner. Cette irréversibilité de la maladie nécessite un travail de deuil
qui a forcément un coût psychologique. Une solution « économique » au moins à court terme,
est la suppression du problème par le déni ou la dénégation.

La maladie se caractérise par un changement dans l’état de santé.« La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » 1

On peut donc être en « bonne santé » tout en étant atteint d’une maladie, mais ceci s’applique aux maladies chroniques pour lesquelles l’individu peut avoir une vie semblable à celle des personnes « saines » (par exemple la maladie diabétique).

Les appréhensions qu’à l’humain de la maladie et de la mort sont donc présentes autant chez le soignant que chez le soigné
Le malade, surtout celui qui va mal, est l’être le plus seul qui soit au monde. Victime d’une maladie encore inconnue, objet de soins mystérieusement confiés à des mains étrangères, isolé face l’équipe médicale qui tire les ficelles de son destin, tenu à distance par sa famille, à l’écart de la société, il est seul comme il ne l’a jamais été de sa vie, avec au fond de lui-même la pensée lancinante de la mort possible, de la mort prochaine6
La législation de l’information du patient
Le principe et les modalités de l’information du patient sont abordés dans
les articles L.1111-2 et L1111-7 du Code de la Santé publique9.

Article L1111-2 :

« Toute personne a le droit d'être informée sur son état de
santé… »
Le médecin, se doit donc d’informer les patients, de répondre à leur
demandes par rapport à leur pathologie.
« Cette information est délivrée au cours d'un entretien
individuel. »
Cette partie du texte de loi à induit la création de consultations
d’annonce, afin d’améliorer les conditions de l’annonce. «La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauflors que des tiers sont exposés à un risque de transmission »
En lien avec la première partie de l’article, le médecin se doit de
respecter le désir du patient par rapport à son information. Il peut délivrer ’information petit à petit, mais elle doit être conforme à la demande du patient.
« Des recommandations de bonnes pratiques sur la
délivrance de l'information sont établies par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé et homologuées par arrêté du ministre chargé de la santé. »
L’annonce
On évoque souvent la notion de vérité lorsqu’on aborde le thème de l’annonce
du diagnostic.
La vérité (du latin veritas) est un terme de philosophie qui exprime la
qualité de ce qui est vrai.
Dire la vérité à un patient c’est donc l’informer de ce qui est réellement, et sans
détours.

10 Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé, qui est dorénavant l’HAS (Haute Autorité
de Santé)

En effet, quelle que soit la maladie, tant qu’elle est inconnue du patient mais connue du médecin, celui-ci se retrouve en possession de la « vérité »,de l’explication des symptômes que décrit le patient.

Le travail de deuil

L’autre effet perturbateur de l’annonce du diagnostic est qu’elle entraîne
une remise en question générale de l’individu : par rapport à son avenir, son équilibre familial, ses symptômes, l’évolution de sa maladie …
Ces éléments sont source d’angoisse voire de dépression pour le patient
et son entourage.
En effet, le patient subit une perte, la perte de son état de santé, et le fait
de se projeter dans l’avenir ne lui annonce qu’une perspective de mort.
Le patient va devoir commencer le deuil de sa vie avant la maladie afin
de pouvoir exister en tant que malade incurable.
Le mot « deuil » est un vieux mot français qui signifie "douleur". Faire
son deuil veut donc dire littéralement: "Passer à travers sa douleur".
Le deuil se veut donc une perte pouvant entraîner une souffrance
psychologique et/ou physique.
Afin d’expliquer le travail de deuil je me suis appuyée sur les travaux
d’Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre et psychologue, qui a décrit le processus de deuil en différentes étapes. Ce processus n’est pas linéaire l’individu peut passer d’une étape à l’autre puis revenir en arrière …

Refus, Déni :
C’est la 1ère étape du processus de deuil. Elle est
réactionnelle à l’annonce du diagnostic et en lien avec le choc engendré par celle-ci. Elle se caractérise par une absence d’émotivité. Le déni est un mécanisme de défense qui met à distance l’angoisse en évacuant la réalité du diagnostic.
C’est en quittant ce court stade du deuil que l’individu prend
conscience de la réalité du diagnostic.
Irritation : C’est la manière de l’individu d’exprimer son désarroi,
son impuissance face aux évènements. L’individu en veut à tout le monde, au corps médical qui ne peut le soigner…C’est également une période de questionnement.

- 16 -

Marchandage :
C’est une phase de négociations. Le marchandage
est une forme de négation qui permet à l’individu de se protéger contre la réalité, l’individu fait appel à la religion, négocie avec les instances supérieures : « Je prierai matin et soir, et j’irai à l’église tous les dimanches si tu me guéris mon Dieu ».

Dépression :
Phase plus ou moins longue du processus de deuil
qui est caractérisée par une grande tristesse, des remises en question, de la détresse. Cette situation résulte de l’épuisement physique et psychique. On note l’apparition de symptômes dépressifs comme la perte d’appétit, les troubles du sommeil, une humeur triste, un isolement…

Acceptation :
Dernière étape du deuil où le patient se sent mieux.
Il trouve des explications, un sens aux épreuves qu’il traverse. Il a aussi réorganisé sa vie en fonction de la perte. La maladie devient une source de réorganisation de vie, de restructuration de la personne qui va pouvoir refaire des projets.

la mort est l’ultime épreuve pour l’individu, celle qui va clôturer son existence parmi les autres pour faire de lui un souvenir pour les autres.

Le mot patient est dérivé du mot latin patiens, participe présent du verbe
déponent pati, signifiant « celui qui endure » ou « celui qui souffre » Le patient : « Personne qui consulte un médecin »16 mais littéralement un patient est quelqu’un qui subit l’action, passif.
L’individu en devant « soigné » a d’autres besoins au niveau relationnel notamment :
Le besoin de relation : lié à son nouveau statut de malade et à
l’isolement social qui peut en résulter. L’individu intègre un nouveau milieu où « règnent » les soignants avec qui ils vont devoir échanger pour avancer.

Le besoin de communication : lié à l’anxiété secondaire à l’annonce du diagnostic de sa maladie incurable. Ainsi qu’à l’angoisse générée par la prise de conscience de sa mort inéluctable.



LOI N° 2002-303 DU 4 MARS 2002 RELATIVE AUX
DROITS DES MALADES ET A LA QUALITE DU SYSTEME DE SANTE

Article. L. 1111-2. – « Toute personne a le droit d'être informée sur son état de
santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver.
Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses
compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser.
Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel.

La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un
pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission.


Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionnés au présent article sont exercés, selon les cas, par les titulaires de l'autorité parentale ou par le tuteur. Ceux-ci reçoivent l'information prévue par le présent article, sous réserve des dispositions de l'article L. 1111-5. Les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d'une manière adaptée soit à leur degré de maturité s'agissant des mineurs, soit à leurs facultés de discernement s'agissant des majeurs sous tutelle.« Des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l'information sont établies par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé et homologuées par arrêté du ministre chargé de la santé. »


Article L.1111-7 : « La présence d'une tierce personne lors de la consultation
de certaines informations peut être recommandée par le médecin les ayant établies ou en étant dépositaire, pour des motifs tenant aux risques que leur connaissance sans accompagnement ferait courir à la personne concernée. Le refus de cette dernière ne fait pas obstacle à la communication de ces informations. »

ARTICLE R.4311-3 DU DECRET 2004-802 DU CODE DE LA SANTE PUBLIQUE

« Relèvent du rôle propre de l'infirmier ou de l'infirmière les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une  personne ou d'un groupe de personnes. Dans ce cadre, l'infirmier ou l'infirmière a compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins qu'il juge nécessaires conformément aux dispositions des articles R. 4311-5 et R. 4311-6. Il identifie les besoins de la personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en oeuvre les actions appropriées et les évalue. Il peut élaborer, avec la participation des membres de l'équipe soignante, des protocoles de soins infirmiers relevant de son initiative. Il est chargé de la conception, de l'utilisation et de la gestion du dossier de soins infirmiers. »

DEFINITION DES SOINS INFIRMIERS PAR L’OMS (ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTE)

« La mission des soins infirmiers dans la société est d'aider les individus, les
familles et les groupes à déterminer et réaliser leur plein potentiel physique, mental et social et à y parvenir dans le contexte de l'environnement dans lequel ils vivent et travaillent, tout cela en respectant un code de déontologie très strict. Ceci exige que les infirmières apprennent et assurent des fonctions ayant trait au maintien et à la promotion de la santé aussi bien qu'à la prévention de la maladie.
Les soins infirmiers englobent également la planification et la mise en oeuvre
des soins curatifs et de réadaptation, et concernent les aspects physiques, mentaux et sociaux de la vie en ce qu'ils affectent la santé, la maladie, le handicap et la mort. Les infirmières permettent la participation active de l'individu, de sa famille et de ses amis, du groupe social et de la communauté, de façon appropriée dans tous les aspects des soins de santé, et encouragent ainsi l'indépendance et l'autodétermination. Les infirmières travaillent aussi comme partenaire des membres des autres professions impliquées dans la prestation des services de santé. »



INFORMATION DES PATIENTS – RECOMMANDATIONS
DESTINEES AUX MEDECINS – MARS 2000

I. PRÉAMBULE

L’objectif des recommandations est de proposer au médecin une aide dans la manière de dispenser à chaque patient une information pertinente et de qualité, tout au long du processus de soins, en tenant compte des besoins propres de ce dernier et du respect dû à sa personne.
L’information donnée par le médecin au patient est destinée à l’éclairer sur son
état de santé, à lui décrire la nature et le déroulement des soins et à lui fournir les éléments lui permettant de prendre des décisions en connaissance de cause, notamment d’accepter ou de refuser les actes à visée diagnostique et/ou thérapeutique qui lui sont proposés.
L’information est un élément central dans la relation de confiance entre le
médecin et le patient, et contribue à la participation active de ce dernier aux soins.
Les présentes recommandations ont pour but de permettre au médecin de
satisfaire à son obligation d’information, dans le respect des règles déontologiques et des dispositions légales relatives aux droits des patients.
Elles portent sur le contenu et les qualités de l’information à délivrer, sur ses
modalités, sur la mise en cohérence de l’information, sur les qualités requises des documents écrits et sur les critères permettant d’évaluer la qualité de l’information donnée.
Elles ne traitent pas délibérément la question des modalités de preuve de
l’information donnée au patient. Eu égard à la complexité des règles existantes, elles n’abordent pas non plus les situations de droit (personnes incapables mineures et majeures) qui impliquent des modalités particulières de délivrance de l’information. Enfin, elles n’abordent pas les situations de fait où il n’est pas possible de donner l’information à la personne soit parce que les circonstances ne le permettent pas, soit parce que cette dernière ne souhaite pas la recevoir.

II. LE CONTENU ET LES QUALITES DE L’INFORMATION

L’information concerne l’état de santé du patient et les soins, qu’il s’agisse d’actes isolés ou s’inscrivant dans la durée. Elle doit être actualisée au fil du temps. Information des patients. Recommandations destinées aux médecins ANAES / Service des recommandations et références professionnelles / Mars 2000
L’information, outre bien évidemment les réponses aux questions posées par le
patient, doit prendre en compte la situation propre de chaque personne. Elle porte tant sur des éléments généraux que sur des éléments spécifiques :

1°- l’état du patient et son évolution prévisible, ce qui nécessite des explications
sur la maladie ou l’état pathologique, et son évolution habituelle avec et sans traitement ;
2°- la description et le déroulement des examens, d es investigations, des soins,
des thérapeutiques, des interventions envisagés et de leurs alternatives ;
3°- leur objectif, leur utilité et les bénéfices es comptés ;

4°- leurs conséquences et leurs inconvénients ;

5°- leurs complications et leurs risques éventuels, y compris exceptionnels ;

6°- les précautions générales et particulières reco mmandées aux patients.


Que l’information soit donnée oralement ou avec l’aide d’un document écrit, elle
doit répondre aux mêmes critères de qualité :
1°- être hiérarchisée et reposer sur des données va lidées ;

2°- présenter les bénéfices attendus des soins envi sagés avant leurs
inconvénients et risques éventuels, et préciser les risques graves, y compris exceptionnels, c’est-à-dire ceux qui mettent en jeu le pronostic vital ou altèrent une fonction vitale ;
3°- être compréhensible.
Au cours de cette démarche, le médecin s’assure que le patient a compris l’information qui lui a été donnée. Il indique la solution qu’il envisage en expliquant les raisons de sa proposition.
                                                          
III. LES MODALITES DE L’INFORMATION

III.1. La primauté de l’information orale

Le dialogue qu’implique l’information nécessite qu’elle soit transmise oralement.

L’information orale est primordiale car elle peut être adaptée au cas de chaque
personne. Il est nécessaire d’y consacrer du temps et de la disponibilité, et, si nécessaire, de la moduler en fonction de la situation du patient. Elle requiert un environnement adapté. Elle s’inscrit dans un climat relationnel alliant écoute et prise en compte des attentes du patient. Elle peut nécessiter d’être délivrée de manière progressive.
Lorsque la personne est étrangère, il est recommandé de recourir si besoin à
un traducteur.

III.2. L’information écrite : un complément possible à l’information orale

Lorsque des documents écrits existent, il est souhaitable qu’ils soient remis au
patient pour lui permettre de s’y reporter et/ou d’en discuter avec toute personne de son choix, notamment avec les médecins qui lui dispensent des soins.
La fonction du document d’information est exclusivement de donner au patient
des renseignements par écrit et ce document n’a pas vocation à recevoir la signature du patient. De ce fait, il ne doit être assorti d’aucune formule obligeant le patient à y apposer sa signature.

IV. LA MISE EN COHERENCE DES INFORMATIONS

Chaque médecin informe le patient de l’ensemble des éléments relevant de sa discipline, en situant ces derniers dans la démarche générale de soins. Il ne doit pas supposer que d’autres que lui ont déjà donné cette information.
Il est recommandé que le patient puisse bénéficier d’une synthèse des données
médicales le concernant, et cela à plusieurs étapes de sa prise en charge, en particulier sur la conduite diagnostique initiale, puis sur les thérapeutiques possibles et celle qui est envisagée, enfin sur son pronostic à court, moyen et long terme. Il est recommandé que cette synthèse soit effectuée par un médecin unique.
Il est recommandé que le dossier médical porte la trace des informations
données au patient pour permettre à l’équipe soignante ou à un autre médecin d’en prendre connaissance dans le but de favoriser la continuité des soins.

TROIS EXEMPLES D’ANNONCE DU DIAGNOSTIC

M. RUSZNIEWSKI, Face à la maladie grave, Ed DUNOD, 1995, p.62-64
«Ainsi, dans la même situation, et tenant compte des difficultés du médecin,
confronté à ses propres mécanismes de défense et à ceux de son patient lors de l’annonce d’un diagnostic, nous allons considérer à titre d’exemple trois réactions spontanées de patients, différentes et singulières selon la personnalité de chacun. Dans les trois cas, il s’agit d’un homme d’une cinquantaine d’années, consultant pour hémoptysie. Le pneumologue l’hospitalise et pratique une biopsie bronchique. Bien que nourrissant de fortes présomptions quant au diagnostic, le médecin temporise et décide de ne pas faire part de ses inquiétudes avant le résultat de la biopsie. Celle-ci confirme le diagnostic de cancer du poumon et rend nécessaire une intervention chirurgicale.
Le premier patient ne réclame pas ses résultats. Pour tous les soignants,
son anxiété est flagrante, mais il se retranche dans le mutisme et ne pose aucune question. Le pneumologue est dans une position très inconfortable et commence à échanger quelques mots avec le malade. Celui-ci persiste à ne pas s’enquérir des résultats de la biopsie. Le médecin tente de créer une atmosphère chaleureuse et prend la parole :
- Nous avons eu les résultats de votre biopsie ce matin.

(Silence.)

- Vous m’avez dit que depuis quelque temps, vous vous sentez fatigué, essoufflé… Les résultats expliquent bien aujourd’hui tous ces symptômes.

(Silence. Regard chargé d’angoisse ; le médecin est lui-même très mal à l’aise

devant un tel mutisme, signe d’une angoisse massive, et reprend :)

- Vous ne pouvez rester ainsi, il faut que vous soyez traité.

(Silence.)

- Il est nécessaire d’intervenir assez rapidement.
- Intervenir ? (Le visage semble se détendre.)

- Oui, dans votre cas, une intervention chirurgicale est le meilleur traitement.

(Silence

- Nos chirurgiens sont compétents et nous avons l’habitude de collaborer : vous pourrez les rencontrer très prochainement.

(Suivent quelques échanges sur les modalités pratiques de l’intervention.)

- Si vous désirez que nous discutions ensemble de tout cela, n’hésitez surtout pas, je suis là…

Le deuxième patient attend la visite du médecin et se montre soucieux
des résultats :

- avez-vous mes résultats ? (Ton anxieux et interrogatif)

- Oui, je les ai reçus ce matin.

(Silence. Regard soutenu et d’empathie)

- Que disent-ils ? (Ton extrêmement anxieux)
- Qu’il s’agit d’une maladie sérieuse qu’il faut traiter assez rapidement

- Une maladie sérieuse ?

- Oui, la biopsie montre qu’il y a des anomalies sur votre poumon et dans
cette situation, l’intervention chirurgicale est nécessaire.
- Des anomalies ? Mais qu’est-ce que j’ai au poumon ?

- La biopsie a mis en évidence des cellules suspectes.

(Silence.)

- Pour vous, Docteur, « maladie sérieuse » ça veut dire cancer, c’est bien ça ?
- Il s’agit en effet d’un cancer mais nous avons bien localisé votre mal : c’est
pourquoi il est nécessaire d’enlever une partie du poumon. L’important aujourd’hui est d’intervenir assez vite et de vous soigner. Et je vous promets que tout sera fait dans les meilleures conditions.
- Je vous fais confiance, je m’en remets à vous. C’est pour quand,
l’opération ?

(Echanges, solides poignées de mains.)

Le troisième patient se montre nerveux, plutôt agressif et très anxieux, attendant impatiemment la visite du médecin qu’il réclame depuis le matin :
- Avez-vous reçu mes résultats ? (Ton provocateur)

- Oui, je les ai reçus ce matin.

(Silence, regard soutenu et d’empathie)

- Et alors ? (Extrêmement agressif et violent.)
- Je comprends votre impatience mais il me fallait un temps pour vous dire
qu’ils ne sont effectivement pas très bons : il va falloir intervenir rapidement.
- Qu’est-ce que ça veut dire, intervenir rapidement ? (Ton plus chargé
d’angoisse que d’agressivité.)
- Nous allons être obligés d’enlever une partie du poumon, dans votre cas,
c’est la meilleure solution.
- C’est cancéreux ? (Tin anxieux mais ferme)

(Regard soutenu du médecin :)

- Votre biopsie indique en effet qu’il y a des cellules malignes ; c’est pourquoi l’opération est nécessaire.
- Je vois… et après ?

- Après l’opération, vous voulez dire ?

- Oui.

- Il faudra sûrement consolider cette intervention par une chimiothérapie,
mais il serait prématuré de…
- Ecoutez, Docteur, j’ai besoin de savoir, je dois m’organiser pour mon travail
et ma famille. Je dois savoir, JE VEUX SAVOIR : « ça » peut se guérir ? est-ce que je vais guérir ?
- Je vais être tout à fait honnête avec vous : je ne peux vous assurer une guérison à 100% mais je ne vous proposerai pas cette intervention si ce n’était dans l’espoir de vous guérir. Vous rentrerez chez vous dès que vous serez remis de votre opération car le traitement de consolidation, si nécessaire, pourra s’effectuer en ambulatoire. Bien sûr, je ne vous cache pas qu’il s’agit d’une maladie grave mais je ne peux pas vous en dire plus pour l’instant.
- Docteur, je vous remercie de votre franchise, je pense que je peux vous
faire confiance.

(Echanges de poignées de main vigoureuses – sourire- la relation est établie.) »
http://www.infirmiers.com/pdf/annonce-diagnostic-maladie-incurable-relation-soignant-soigne.pdf 

Dans le cas d’une personne confrontée à la maladie grave, réagir par le refus dans un
premier temps est plutôt une réaction positive et protectrice, compréhensible. Elle va permettre d’amortir la violence du choc de l’annonce et d’intégrer progressivement les multiples conséquences que la maladie risque d’entraîner pour la personne, qu’il s’agisse des atteintes et altérations corporelles ou des risques de perte des amarres affectives qui sécurisaient son existence.
La lumière trop crue d’une réalité porteuse d’anéantissement nécessite souvent ce filtre
perceptif pour ne pas en être foudroyé, pulvérisé. Tout comme il indiqué de porter des lunettes noires pour regarder une éclipse, il peut être salvateur de réagir par le déni pour affronter les conséquences de la maladie.
Si le déni nous met mal à l’aise, la réaction qui nous est le plus souvent désagréable et
difficile en tant que soignant est souvent celle de l’irritation, de la mauvaise humeur, voire de l’agressivité de certains patients.
Il s’agit alors pour le patient de prendre appui sur l’épreuve qu’il endure pour la dépasser
et se dépasser lui-même. Sublimer c’est restituer un sens à la maladie en rendant constructif et créatif son rapport à l’adversité, en le transposant en un but élevé et généreux.
C’est le cas de ces patients qui souhaitent créer une association d’entraide, ceux qui se
consacrent à d’autres malades plus démunis, ceux qui rédigent un livre sur leur propre histoire permettant de faire apparaître une issue heureuse, celle de se prolonger à travers l’autre. La sublimation c’est finalement faire quelque chose de sa maladie mais ce n’est pas forcément pour autant l’accepter totalement.

La seule chose qui persiste d’habitude à travers toutes ces étapes, c’est l’espoir » http://www.respel.org/fileadmin/telechargements/m_canismes_de_defense.pdf 


7 bons conseils pour prendre vos médicaments :

1.- Prendre les médicaments solides (comprimés,...) avec suffisamment d'eau
2.- Respecter l'heure de la prise des médicaments
3.- Se renseigner sur l'arrêt du traitement (brusque, progressif,...)
4.- Bien connaître la posologie (à jeûn,...) et les risques
5.- Prendre conscience du risque d'allergie
6.- Faire attention avec la prise d'alcool
7.- Prendre en compte la conservation du médicament (chaleur,...)
http://www.creapharma.ch/bon_conseilN.htm




Des néphrologues nous donnent leur point de vue :


1) En néphrologie la mise en dialyse et la transplantation future du patient implique une large information sur les techniques, les risques collatéraux encourus…Qu’est-ce qui est, pour vous, le plus difficile à dire.. ?

Eric Rondeau Concernant la mise en dialyse, l’annonce elle-même de la possibilité, parfois lointaine, de la dialyse n’est pas toujours facile à faire, tant les malades la redoutent. Dédramatiser, rassurer et expliquer sont essentiels à cet instant. Pour la transplantation qui est plus porteuse d’espoir, à l’inverse, il faut savoir dire les risques d’échecs, voire de décès précoce, même si ce sont aujourd’hui des événements rares. Là encore, les explications doivent être données pour rassurer, sans pour autant occulter les risques.

Michel Olmer Le plus difficile est de dire au patient qu’il devra un jour ou l’autre être traité par dialyse voire par une transplantation rénale. Cette étape dans la relation patient – médecin doit d’abord être suggérée mais non d’emblée exposée comme une certitude. Ce n’est qu’au fil des consultations suivantes que le sujet sera à nouveau évoqué pour que cette indication devienne comme une évidence pour le patient. Il va de soi que cette attitude n’est possible que si le patient est pris en charge précocement par le néphrologue et qu’il n’arrive pas au stade très évoluée de sa maladie rénale sans avoir jamais consulté de spécialiste .

Pierre Simon Un patient atteint d’une maladie rénale chronique connaît aujourd’hui le risque de la dialyse, traitement connu du grand public et souvent diffusé dans les médias. Il craint ce traitement et ses conséquences sur la qualité de vie. Lorsqu’il est jeune, l’annonce de l’échéance de la dialyse est atténuée par une perspective plus positive qu’est la greffe rénale, qui représente pour le patient une moindre contrainte. Une fois les bénéfices de ces traitements présentés, ce qui le plus difficile est l’information sur les principaux risques encourus lorsqu’on reçoit ces traitements : risque d’infection en dialyse péritonéale, risque de difficultés d’abord vasculaire en hémodialyse, risque de cancer en transplantation rénale. L’obligation légale d’informer correctement un patient sur les risques encourus en dialyse et en transplantation rénale ajoute une angoisse supplémentaire à celle qui accompagne le patient en insuffisance rénale terminale. De ce fait, il n’est pas certain que le choix du patient pour telle ou telle méthode se fasse en pleine sérénité.

2) Est-il possible de prendre en compte pour vous, le potentiel du patient à gérer sa maladie ? Arrivez-vous à circonscrire le mentalement acceptable pour lui ?

Michèle Kessler En complément à la réponse N°1, il est absolument évident que les caractéristiques psychologiques et mentales du patient face à la maladie sont des éléments fondamentaux à prendre en compte.

Eric Rondeau Il est possible le plus souvent, et indispensable dans tous les cas, d’apprécier la capacité du patient à gérer sa maladie. La réponse n’est pas toujours évidente d’emblée et plusieurs contacts peuvent être nécessaires. Les réactions sont très variables, de l’indifférence quasi complète (parfois de façade) à l’implication obsessionnelle. La maladie rénale est une maladie chronique, et sur la durée, le malade ne peut pas ne pas s’impliquer.

Michel Olmer On peut, si on connaît bien son patient, évaluer sa capacité à accepter d’entendre une nouvelle qui lui sera forcément pénible à envisager. Parfois l’aide d’un psychologue pourra être bénéfique, mais de toutes les façons il faudra progresser lentement dans l’information du futur et amener, si possible, son patient à se responsabiliser dans la prise en charge de son traitement, présent et futur. Pierre Simon Les néphrologues pratiquent l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dialysé depuis plus de 30 ans. Une bonne démarche d’ETP nécessite préalablement un diagnostic éducatif qui permettra de connaître les attentes du patient et ses facultés (intellectuelles) à comprendre sa maladie. Pour bien gérer sa maladie, il faut d’abord bien la comprendre

3) Le patient est encore aujourd’hui partagé entre les progrès de la médecine et ses propres croyances religieuses, comment gérez-vous cela ?

M.K. Je ne pense pas que les croyances religieuses interviennent dans l’annonce de la maladie et des traitements à mettre en route. Il s’agit d’un domaine privé qui ne doit pas rentrer en compétition avec les aspects médicaux mais qui peut venir en complément.

E.R. Il n’y a aucune antinomie pour moi entre progrès de la médecine et croyances religieuses. Aucune religion n’interdit de se soigner, au contraire. En particulier, aucune religion n’est opposée à la dialyse ou la transplantation rénale.

M.O. L’incidence éventuelle des croyances religieuses ne se pose que pour la transplantation et encore beaucoup plus pour le don d’organe que pour la transplantation. L’acceptation d’un greffon rénal ne pose pas de problèmes d’ordre religieux et même les témoins de Jéhovah n’ont aucune opposition à recevoir un greffon étranger.

P.S Cette dualité n’est qu’apparente. L’implication du « religieux » dans les progrès de la médecine me semble poser de moins en moins de problèmes. Je pense que la réflexion éthique devant la maladie, quelle qu’elle soit, s’est développée en France au cours des dernières années et est de plus en plus présente au sein des staffs de nos équipes soignantes et dans la démarche d’information auprès des patients. Elle atténue la dualité ancienne que vous signalez

4) Est-il difficile d’accepter et de permettre « le pourquoi » du patient ? M.K. Elle montre bien le chemin qu’il nous reste à faire. En effet, non seulement le pourquoi est permis mais le pourquoi du patient est absolument nécessaire dans la relation médecin-malade. Très souvent, les problèmes rencontrés sont liés soit à l’absence de questions posées par les patients soit à une réponse inadéquate du médecin.

E.R Le pourquoi du patient doit être entendu et compris. C’est de plus en plus vrai avec Internet et les médias qui diffusent des informations autrefois réservées au corps médical. Souvent cela traduit aussi des angoisses non satisfaites auxquelles, bien sûr, il faut répondre.

M.O. C’est une évidence le patient a le droit de poser des questions et le médecin a le devoir de lui répondre en termes clairs et compréhensibles pour un non médecin.

P.S En ce qui me concerne , le « pourquoi » du patient est tout à fait légitime. Il faut même le favoriser en donnant du temps à la parole du patient. Une consultation de spécialiste devrait durer au moins 30mn. Il est démontré que le patient ne prend la parole qu’au bout de 15 à 20 mn…Ne pas aujourd’hui méconnaître le rôle de l’internet qui contribue, souvent positivement, à l’information du patient. Le patient informé par internet a toujours des questions à poser vis à vis de la propre démarche thérapeutique qui le concerne.

5) Jusqu’où peut-on « tout dire » aux patients ?M.K. La question est extrêmement complexe et il n’y a pas de réponse simple. La limite de jusqu’où on peut aller dépend entièrement du patient et de sa demande.

E .R. On peut « tout dire » sauf quand le patient ne veut pas l’entendre et que cela ne changera rien à sa prise en charge et son évolution. Ainsi en phase terminale, lorsque tout espoir est perdu, il n’est pas nécessaire d’«enfoncer le clou» si le patient ne le demande pas ou même évite le sujet. En revanche, lorsque le message est important et que cela conditionne la prise en charge du malade, il ne faut pas éluder la question, même si le patient est réticent.

M.O C’est une évidence le patient a le droit de poser des questions et le médecin a le devoir de lui répondre en termes clairs et compréhensibles pour un non médecin. P.S C’est le patient qui décide de ce qu’il souhaite entendre. La question doit toujours lui être posée. Le médecin n’a pas le droit d’imposer au patient une vérité qu’il ne souhaite pas connaître.

6) Est-il, pour vous, plus facile de parler à de jeunes patients atteints d’IRC ou aux plus âgés ?

M.K. Il n’est pas plus difficile de parler avec un patient jeune ou un patient âgé voir très âgé, si le contenu est le même, c’est la forme qui va changer compte tenu des enjeux extrêmement différents entre des patients qui ont devant eux la vie entière et d’autres qui ont déjà entamé leur dernier parcours. Les éléments qui vont déterminer la qualité de vie sont donc différents et doivent être pris en compte dans la relation médecin-patient. Michèle Kessler La question ne se pose pas sur ce qui est facile ou ce qui est difficile à dire. L’information du patient sur les différents traitements de suppléance, sur les bénéfices et les risques courus ne relèvent pas du seul néphrologue. Elle doit être distribuée par l’ensemble de l’équipe et je crois en particulier beaucoup au rôle du personnel paramédical (infirmières, diététiciennes, psychologues…..) dans une démarche structurée préparée avec les médecins. Dans ces conditions, tout doit et peut être dit à condition naturellement que l’information soit adaptée au patient qui la reçoit.

E.R Je n’ai pas de préférence : le discours n’est pas le même car les perspectives thérapeutiques sont différentes mais je m’adresse aux uns et autres assez facilement.

M.O L’âge n’est pas un facteur discriminent pour recevoir l’information d’un traitement par dialyse ou greffe rénale, mais le sujet âgé acceptera probablement mieux l’information qu’un jeune qui ne s’est pas encore « frotté » aux aléas de la vie. Cependant, cela dépend surtout de la personnalité de chacun et aussi peut-être de son sexe ; une femme sera probablement mieux construite psychologiquement pour affronter de façon plus sereine les réalités et les perspectives d’avenir.

P.S Les deux générations ont leur spécificité…Le patient jeune vit sa maladie comme une forte contrainte à ses attentes de la vie. Le médecin doit être pédagogue et accepter que le jeune « IRC » mette un certain temps à accepter cette maladie qu’il devra assumer toute sa vie. Le greffe est une perspective de sortie de la contrainte de dialyse…Mais la greffe n’est pas synonyme de guérison…Le sujet âgé est dans l’angoisse de la fin prochaine et il doit assumer, en dialyse notamment, le stress de la disparition de ses voisins de soins. Parfois le sujet âgé vous livre en consultation : « Docteur, j’en ai vu x…. partir, à quand mon tour ? ». Madame, messieurs les Professeurs nous sommes très honorés des réponses apportées à nos questions et vous en remercions pour nos lecteurs Des néphrologues nous donnent leur point de vue :

1) En néphrologie la mise en dialyse et la transplantation future du patient implique une large information sur les techniques, les risques collatéraux encourus…Qu’est-ce qui est, pour vous, le plus difficile à dire.. ?

Eric Rondeau Concernant la mise en dialyse, l’annonce elle-même de la possibilité, parfois lointaine, de la dialyse n’est pas toujours facile à faire, tant les malades la redoutent. Dédramatiser, rassurer et expliquer sont essentiels à cet instant. Pour la transplantation qui est plus porteuse d’espoir, à l’inverse, il faut savoir dire les risques d’échecs, voire de décès précoce, même si ce sont aujourd’hui des événements rares. Là encore, les explications doivent être données pour rassurer, sans pour autant occulter les risques.

Michel Olmer Le plus difficile est de dire au patient qu’il devra un jour ou l’autre être traité par dialyse voire par une transplantation rénale. Cette étape dans la relation patient – médecin doit d’abord être suggérée mais non d’emblée exposée comme une certitude. Ce n’est qu’au fil des consultations suivantes que le sujet sera à nouveau évoqué pour que cette indication devienne comme une évidence pour le patient. Il va de soi que cette attitude n’est possible que si le patient est pris en charge précocement par le néphrologue et qu’il n’arrive pas au stade très évoluée de sa maladie rénale sans avoir jamais consulté de spécialiste .

Pierre Simon Un patient atteint d’une maladie rénale chronique connaît aujourd’hui le risque de la dialyse, traitement connu du grand public et souvent diffusé dans les médias. Il craint ce traitement et ses conséquences sur la qualité de vie. Lorsqu’il est jeune, l’annonce de l’échéance de la dialyse est atténuée par une perspective plus positive qu’est la greffe rénale, qui représente pour le patient une moindre contrainte. Une fois les bénéfices de ces traitements présentés, ce qui le plus difficile est l’information sur les principaux risques encourus lorsqu’on reçoit ces traitements : risque d’infection en dialyse péritonéale, risque de difficultés d’abord vasculaire en hémodialyse, risque de cancer en transplantation rénale. L’obligation légale d’informer correctement un patient sur les risques encourus en dialyse et en transplantation rénale ajoute une angoisse supplémentaire à celle qui accompagne le patient en insuffisance rénale terminale. De ce fait, il n’est pas certain que le choix du patient pour telle ou telle méthode se fasse en pleine sérénité.

2) Est-il possible de prendre en compte pour vous, le potentiel du patient à gérer sa maladie ? Arrivez-vous à circonscrire le mentalement acceptable pour lui ?

Michèle Kessler En complément à la réponse N°1, il est absolument évident que les caractéristiques psychologiques et mentales du patient face à la maladie sont des éléments fondamentaux à prendre en compte.

Eric Rondeau Il est possible le plus souvent, et indispensable dans tous les cas, d’apprécier la capacité du patient à gérer sa maladie. La réponse n’est pas toujours évidente d’emblée et plusieurs contacts peuvent être nécessaires. Les réactions sont très variables, de l’indifférence quasi complète (parfois de façade) à l’implication obsessionnelle. La maladie rénale est une maladie chronique, et sur la durée, le malade ne peut pas ne pas s’impliquer.

Michel Olmer On peut, si on connaît bien son patient, évaluer sa capacité à accepter d’entendre une nouvelle qui lui sera forcément pénible à envisager. Parfois l’aide d’un psychologue pourra être bénéfique, mais de toutes les façons il faudra progresser lentement dans l’information du futur et amener, si possible, son patient à se responsabiliser dans la prise en charge de son traitement, présent et futur. Pierre Simon Les néphrologues pratiquent l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dialysé depuis plus de 30 ans. Une bonne démarche d’ETP nécessite préalablement un diagnostic éducatif qui permettra de connaître les attentes du patient et ses facultés (intellectuelles) à comprendre sa maladie. Pour bien gérer sa maladie, il faut d’abord bien la comprendre

3) Le patient est encore aujourd’hui partagé entre les progrès de la médecine et ses propres croyances religieuses, comment gérez-vous cela ?

M.K. Je ne pense pas que les croyances religieuses interviennent dans l’annonce de la maladie et des traitements à mettre en route. Il s’agit d’un domaine privé qui ne doit pas rentrer en compétition avec les aspects médicaux mais qui peut venir en complément.

E.R. Il n’y a aucune antinomie pour moi entre progrès de la médecine et croyances religieuses. Aucune religion n’interdit de se soigner, au contraire. En particulier, aucune religion n’est opposée à la dialyse ou la transplantation rénale.

M.O. L’incidence éventuelle des croyances religieuses ne se pose que pour la transplantation et encore beaucoup plus pour le don d’organe que pour la transplantation. L’acceptation d’un greffon rénal ne pose pas de problèmes d’ordre religieux et même les témoins de Jéhovah n’ont aucune opposition à recevoir un greffon étranger.

P.S Cette dualité n’est qu’apparente. L’implication du « religieux » dans les progrès de la médecine me semble poser de moins en moins de problèmes. Je pense que la réflexion éthique devant la maladie, quelle qu’elle soit, s’est développée en France au cours des dernières années et est de plus en plus présente au sein des staffs de nos équipes soignantes et dans la démarche d’information auprès des patients. Elle atténue la dualité ancienne que vous signalez

4) Est-il difficile d’accepter et de permettre « le pourquoi » du patient ? M.K. Elle montre bien le chemin qu’il nous reste à faire. En effet, non seulement le pourquoi est permis mais le pourquoi du patient est absolument nécessaire dans la relation médecin-malade. Très souvent, les problèmes rencontrés sont liés soit à l’absence de questions posées par les patients soit à une réponse inadéquate du médecin.

E.R Le pourquoi du patient doit être entendu et compris. C’est de plus en plus vrai avec Internet et les médias qui diffusent des informations autrefois réservées au corps médical. Souvent cela traduit aussi des angoisses non satisfaites auxquelles, bien sûr, il faut répondre.

M.O. C’est une évidence le patient a le droit de poser des questions et le médecin a le devoir de lui répondre en termes clairs et compréhensibles pour un non médecin.

P.S En ce qui me concerne , le « pourquoi » du patient est tout à fait légitime. Il faut même le favoriser en donnant du temps à la parole du patient. Une consultation de spécialiste devrait durer au moins 30mn. Il est démontré que le patient ne prend la parole qu’au bout de 15 à 20 mn…Ne pas aujourd’hui méconnaître le rôle de l’internet qui contribue, souvent positivement, à l’information du patient. Le patient informé par internet a toujours des questions à poser vis à vis de la propre démarche thérapeutique qui le concerne.

5) Jusqu’où peut-on « tout dire » aux patients ?M.K. La question est extrêmement complexe et il n’y a pas de réponse simple. La limite de jusqu’où on peut aller dépend entièrement du patient et de sa demande.

E .R. On peut « tout dire » sauf quand le patient ne veut pas l’entendre et que cela ne changera rien à sa prise en charge et son évolution. Ainsi en phase terminale, lorsque tout espoir est perdu, il n’est pas nécessaire d’«enfoncer le clou» si le patient ne le demande pas ou même évite le sujet. En revanche, lorsque le message est important et que cela conditionne la prise en charge du malade, il ne faut pas éluder la question, même si le patient est réticent.

M.O C’est une évidence le patient a le droit de poser des questions et le médecin a le devoir de lui répondre en termes clairs et compréhensibles pour un non médecin. P.S C’est le patient qui décide de ce qu’il souhaite entendre. La question doit toujours lui être posée. Le médecin n’a pas le droit d’imposer au patient une vérité qu’il ne souhaite pas connaître.

6) Est-il, pour vous, plus facile de parler à de jeunes patients atteints d’IRC ou aux plus âgés ?

M.K. Il n’est pas plus difficile de parler avec un patient jeune ou un patient âgé voir très âgé, si le contenu est le même, c’est la forme qui va changer compte tenu des enjeux extrêmement différents entre des patients qui ont devant eux la vie entière et d’autres qui ont déjà entamé leur dernier parcours. Les éléments qui vont déterminer la qualité de vie sont donc différents et doivent être pris en compte dans la relation médecin-patient. Michèle Kessler La question ne se pose pas sur ce qui est facile ou ce qui est difficile à dire. L’information du patient sur les différents traitements de suppléance, sur les bénéfices et les risques courus ne relèvent pas du seul néphrologue. Elle doit être distribuée par l’ensemble de l’équipe et je crois en particulier beaucoup au rôle du personnel paramédical (infirmières, diététiciennes, psychologues…..) dans une démarche structurée préparée avec les médecins. Dans ces conditions, tout doit et peut être dit à condition naturellement que l’information soit adaptée au patient qui la reçoit.

E.R Je n’ai pas de préférence : le discours n’est pas le même car les perspectives thérapeutiques sont différentes mais je m’adresse aux uns et autres assez facilement.

M.O L’âge n’est pas un facteur discriminent pour recevoir l’information d’un traitement par dialyse ou greffe rénale, mais le sujet âgé acceptera probablement mieux l’information qu’un jeune qui ne s’est pas encore « frotté » aux aléas de la vie. Cependant, cela dépend surtout de la personnalité de chacun et aussi peut-être de son sexe ; une femme sera probablement mieux construite psychologiquement pour affronter de façon plus sereine les réalités et les perspectives d’avenir.

P.S Les deux générations ont leur spécificité…Le patient jeune vit sa maladie comme une forte contrainte à ses attentes de la vie. Le médecin doit être pédagogue et accepter que le jeune « IRC » mette un certain temps à accepter cette maladie qu’il devra assumer toute sa vie. Le greffe est une perspective de sortie de la contrainte de dialyse…Mais la greffe n’est pas synonyme de guérison…Le sujet âgé est dans l’angoisse de la fin prochaine et il doit assumer, en dialyse notamment, le stress de la disparition de ses voisins de soins. Parfois le sujet âgé vous livre en consultation : « Docteur, j’en ai vu x…. partir, à quand mon tour ? ». Madame, messieurs les Professeurs nous sommes très honorés des réponses apportées à nos questions et vous en remercions pour nos lecteurs




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