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La Ligue Rein et Santé témoignage de patient :


PUTAIN DE STRESS




iApprendre à respirer, pour mieux lâcher prise et retrouver la paix presque 

immédiatementplus facile à dire qu'à faire...

Soixante dix ans sont passés pour moi, c’est déjà profiter un peu de sa retraite (42 ans de travail), bien sur à condition d’être en bonne santé. Comme tout un chacun j’étais déjà passé sur un billard, ma génération du baby boom a vu évoluer favorablement la médecine depuis la fin de la guerre (et notamment les anesthésies).

A soixante ans j’ai bénéficié d’un rein cadavérique de dix ans plus vieux que moi, mais qui m’a permis de sortir de deux ans de dialyse. L’insuffisance rénale chronique terminale n’offre que peu de choix, les chirurgiens vasculaires et/ou urologues ont fait des progrès spectaculaires et indéniables depuis la première transplantation du Pr Hamburger…

Par malchance (sans doute) la sonde J J était trop courte, il fallut intervenir et opérer pour la faire descendre et l’enlever peu de temps après la greffe rénale.

Dix années se sont écoulées et personne n’a vu venir une pneumocystose qui s’est corrélée à une hypercalcémie et une IRA (Insuffisance rénale aigüe), engendrant une mise en coma artificiel, peu bénéfique pour la suite et un séjour hospitalisé de cinq semaines.

Les signes avant coureur orientaient vers un problème d’organes et non d’un germe aux poumons, de plus on ne m’avait pas mis sous Bactrim.

Des séquelles bien sur (en sus du rein greffé) : nerfs sciatiques et goutte (déjà présente avec les immunos suppresseurs), purpura de Batman (vieillissement et tâches sur la peau avant-bras et jambes)...

Le réconfort fut alors une sortie assez rapide de dialyse après l’hospitalisation, puis la reprise assez inattendue du rein initialement greffé pour pouvoir éviter les contraignantes heures répétées de dialyses, cela en attente d’une éventuelle nouvelle greffe.

Un peu de temps se passe (quelques mois depuis ma sortie de l’hôpital) j’envisage de me faire enlever la cataracte sur l’œil droit. Je me fais opérer et on ne sait pas par quel mystère mon ophtalmologue (spécialiste reconnu) fait le travail, en clinique en oubliant une partie de la cataracte (mais pas son dépassement d'honoraire).

En congés (ou Congrès dans la semaine qui suivait l’opération) j’ai du trouver un autre chirurgien pour palier à cette erreur médicale aux Quinze Vingt. J’ai retrouvé une vue quasi normale, mais non sans mal.

Bien sur cette cataracte enlevée sur l’œil droit m’a coûté « un bras » (supplément d’honoraires chirurgiens et anesthésiste, consultations diverses, taxis, etc.).

Ce qui me gêne depuis que je fréquente les hôpitaux parisiens et cliniques, donc depuis fort longtemps ; c’est juste le côté du pouvoir et des droits du patient assujettis au bon vouloir de la médecine comme au Moyen âge.

Les horaires ne sont jamais respectés, il y a sans doute trop de travail, pas assez de personnels sur certains postes et nous ne pouvons jamais nous en offusquer. C’est plutôt triste et c'est un peu avec notre argent en sus !

Notre sort dès que l’on rentre à l’hôpital (ou à la clinique) ne dépend plus de nous, on sait à quelle heure on rentre jamais à quelle heure on sortira, notre temps ne compte pas, nous sommes des objets cliniques et non pas des clients respectables du système de santé.

Faire attendre est devenu un rite, on attend toujours le médecin, l’infirmière, l’autorisation de sortie. Comment dans ces conditions conserver son emploi ? Le dirigeant d’entreprise connaît lui aussi l’hôpital et donc ses contraintes et par le fait ne souhaite pas avoir dans son personnel un malade chronique.

Les malades chroniques par essence iront plus mal que la moyenne des français. Mal immunisés ils attrapent des maladies et ont besoin de plus de temps pour s’en sortir.

De fait, la plupart d’entre eux seront décédés en partie du stress de l’attente pour les visites médicales, et pour leurs résultats d’examens : sanguins, d’ECG, d’échographie, de biopsie, de scanner, d"IRM, etc.

Ce stress non favorable n’est pas pris en compte on soigne un organe, on ne traite en aucun cas notre moral, notre conscience, notre volonté.

Notre système de santé va mal, j’en donnerai un dernier exemple, il y a quelques mois en dialyse on m’avait changé mon cathéter de côté (il ne doit pas être côté fistule).

Le cathéter avait un défaut, en rentrant le soir il saignait, on m’a fait alors un pansement et je suis rentré à domicile. En pleine nuit il s’est remis à saigner, on a appelé les pompiers ils n’ont pas voulu m’emmener à la clinique, mais à l’hôpital le plus proche pour eux et donc aux urgences.

C’était un vendredi soir aux urgences, on m’a laissé dans une salle seul à attendre toute la nuit sans surveillance, car tout était plus urgent que moi (vendredi soir de boissons et d'accidents). Des patients attendaient allongés sur le sol, c’était un cauchemar et un stress effroyable. Six heures après de bon matin j’ai pu finalement voir un médecin pour me faire transférer avec un pansement vers la clinique. J’avais perdu pas mal de sang pour rien et un cathéter fuyant qu’il a fallut changer. Un parcours de soins bien habituel en somme…Les patients font évoluer la science à leur corps défendant n'est-ce pas.

Heureusement ce jour là on ne m’a pas transfuser car mes cartes de groupe sanguin (très anciennes) ne révélaient plus mon vrai groupe sanguin qui avait évolué du plus vers le moins dans le même groupe. Sans une grande part de chance (toxicité rénale des interventions) il est bien certain que je ne devrai plus être là pour écrire ce papier…

SI je retiens volontiers le métier passionnant des médecins et de leur entourage, la réussite souvent bien rétribuée de leur travail (meilleur santé des patients), il n’en reste pas moins que les petites erreurs médicales ne sont pas inexistantes et que le stress du patient est une maladie au long court que l’on emporte avec soi comme une dépression à chronique à chaque rencontre médicale et hospitalière. Dans tous les cas en sortant de vos établissements on se porte vraiment mieux.

Ainsi nous partageons sans le vouloir le surmenage et le burn-out des personnels médicaux, nous sommes donc tous des êtres humains et nous avons tous besoin (patient et aidant) d’un système de santé efficace et serein. Le « putain de stress » a un coût pour l’assurance maladie et c’est devenu un fléau de plus (évitable sans doute) du XXIème siècle. SVP, témoignons-en tous !

La faute à pas de chance ! Témoignage d’un malade rénale chronique en 2017 de la Ligue Rein et Santé

Référence : PLFSS 2018 | Agnès Buzyn :"On va arrêter le tout-T2A et rémunérer la pertinence"