Droits de la santé et droits du patient Les droits de l'usager

http://www.hopital.fr/html/hopital/vos_droits/index.html    





Droit des Malades Info 0 810 51 51 51 (N° Azur, coût d'une communication locale) Droit des Malades Info informe, soutient, oriente et défend tous les usagers du système de santé et leurs proches, du simple usager à la personne atteinte d'une pathologie lourde ainsi que les professionnels de santé. Le service est accessible : les mardi, mercredi, jeudi de 17h à 20h et le vendredi de 14h à 18h.

Glossaire : http://209.85.135.104/search?q=cache:r_O5yRBNiBoJ :  www.lorraine.pref.gouv.fr/borl/borl06_sros_glossaire.pdf+fehap+association+dialyse&hl=fr&ct=clnk&cd=11&gl=fr

SROS IRCT http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/sros_sios/enquete_sros_irct/volet_patients.pdf

Droits
http://sos-net.eu.org/medical/
http://www.aphp.fr/index.php?module=droit&action=affiche_representants&vue=representant_usagers
http://www.renaloo.com/droitstravail.htm
http://www.leciss.org/uploads/tx_cissdocuments/Charte.pdf
Droit des malades :
http://www.moteurline.apf.asso.fr/Droits_des_usagers/droits_usagers_dossier.htm
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/dossiers/droits-malades/chronologie.shtml


CRAMIF http://www.urcamif.assurance-maladie.fr/6238.0.html
http://www.grsp-idf.fr/
http://www.cresif.org/
http://www.cresif.org/doc/centres.htm
http://www.leciss.org/liens-utiles.html
T2A http://www.net-iris.fr/veille-juridique/doctrine/18372/du-soignant-au-gestionnaire-de-soin-2eme-partie.php

ALD http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/hcmss/liste_ald.htm

HAUT COMITE MEDICAL DE LA SECURITE SOCIALE




Liste des 30 Affections Longue Durée (ALD 30) qui donnent lieu à exonération du ticket modérateur (Article D-322-1 du CSS)L’article D-322-1 du code de la sécurité sociale précise la liste de ces affections “ comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse susceptibles d’ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés sociaux aux tarifs servant de base aux calculs des prestations en nature de l’assurance maladie ”.C ette liste est établie après avis du HCMSS.En regard de cette liste, le HCMSS élabore des Recommandations à l’intention des médecins traitants et des médecins conseils des services de l’assurance maladie dans le but de donner des indications précises sur les conditions d’exonération. Après aval du Ministre ces Recommandations font l’objet d’une publication par l’UCANSS à l’intention des Professionnels. Liste des Affections Longues Durées :(Pour obtenir les recommandations du HCMSS, cliquer sur l'ALD de votre choix)1 - Accident vasculaire cérébral invalidant ;2 - Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ; 3 - Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;4 - Bilharziose compliquée ;5 - Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves ; cardiopathies congénitales graves ;6 - Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;7 - Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine ;8 - Diabète de type 1 et diabète de type 2 ;9 - Forme grave des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;10 - Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;11 - Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;12 - Hypertension artérielle sévère ;13 - Maladie coronaire ;14 - Insuffisance respiratoire chronique grave ;15 - Lèpre ;16 - Maladie de Parkinson ;17 - Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;18 - Mucoviscidose ;19 - Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;20 - Paraplégie ;21 - Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive ;22 - Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ;23 - Psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale ;24 - Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;25 - Sclérose en plaques ;26 - Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne ;27 - Spondylarthrite ankylosante grave ;28 - Suites de transplantation d'organe ;29 - Tuberculose active ;30 - Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Aides : http://www.cidj.com/contents/328062002173625.pdf
Maladies chroniques et travail : http://www.afa.asso.fr/presse/01afa_tr.htm
Travailler en dialysant ou en étant greffé...
http://www.renaloo.com/droitstravail.htm


Handicap et IRCT : les dispositifs qui vous concernent

Malades en affection de longue durée (chroniques) vous avez des droits (ils peuvent-être reconnu de 50 à 79% d’invalidité, voir plus et moins) : En effet, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées pose le principe d’un nouveau droit : le « droit à compensation » :
· Pour permettre à la personne handicapée de faire face aux conséquences de son handicap dans sa vie quotidienne.
· Quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, quels que soient son âge ou son mode de vie.
· En prenant en compte ses besoins, ses attentes et ses choix de vie.
Des sigles à connaître :

MDPH Maisons départementales des personnes handicapées (conseil, accompagnement http://www.cnsa.fr/article.php3?id_article=27 ) attributions de prestations et aides financières aux personnes en situation de handicap.
Organe décisionnaire CDAPH Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées ; attribution de l’AAH Allocation adulte handicapé (http://www.handroit.com/aah.htm ) et PCH Prestation de compensation du handicap (http://www.cnsa.fr/article.php3?id_article=34 ) et carte d’invalidité civile, de celle de priorité d’accès ou encore la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Enfin Le guide d'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA).

Il vous faut déposer auprès de la MDPH un dossier (formulaires correspondant à la prestation sollicitée et pièces justificatives demandées). Il faut avoir généralement plus de 20 ans pour y prétendre et un handicap reconnu d’environ 80% (cas des dialysés en principe).

Liste des 30 Affections Longue Durée (ALD 30) qui donnent lieu à exonération du ticket modérateur (Article D-322-1 du CSS)
Il est raisonnable de proposer qu'une néphropathie chronique soit considérée comme "grave" lorsqu'elle comporte au moins un des éléments suivants :
1. une insuffisance rénale définie chez l'adulte par une concentration de la créatinine plasmatique supérieure à 150 µmol par litre, à deux reprises, et chez l'enfant par un index de débit de filtration glomérulaire inférieur ou égal à 60 ml par minute pour 1,73 m², de façon stable ;
2. l'existence d'une protéinurie permanente supérieure, de façon durable à au moins deux examens, à un gramme par jour par 1,73 m² de surface corporelle, qui peut justifier un traitement continu ;
3. une hypertension artérielle permanente nécessitant un traitement médicamenteux au long cours ;
4. des troubles métaboliques phosphocalciques, acidobasiques ou électrolytiques nécessitant un traitement et une surveillance biologique ;
5. une uropathie malformative ou une uropathie obstructive nécessitant des soins continus.
La fréquence des examens biologiques de surveillance dépend de la gravité de l'atteinte rénale.
….L'exonération du ticket modérateur peut être interrompue quand toute protéinurie a disparu et plusieurs mois après l'arrêt de tout traitement. Les complications induites par les traitements peuvent justifier la poursuite ou la reprise de l'exonération.
Une prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie
En France, l'insuffisance rénale chronique terminale est inscrite sur la liste des affections prises en charge à 100%. Les patients français sont pris en charge par l’Assurance Maladie, ceux de l’Union Européenne grâce au formulaire E 111 et les patients étrangers hors UE par leur assurance internationale.

A savoir :
Taux (barème pour les prestations aux personnes handicapées)
Diabète de 5 (diabète non insulino-dépendant) à 75% (diabète insulino-dépendant) + complications
Déficience rénale et urinaire (selon gravité IRL, IRM, IRI, IRS) : de 15 à 95%
REMAIDES : Les conditions d’attribution de l’allocation adulte handicapé (AAH) sont devenues plus restrictives. Cette allocation (d’environ 610 euros par mois) peut être perçue par toute personne dont le taux d’incapacité reconnue est de 80 % ou plus, ou lorsqu’il se situe entre 50 et 79 % (et que l’incapacité empêche de travailler). Pour percevoir l’AAH aujourd’hui, il ne faut pas avoir travaillé dans les douze derniers mois. Enfin, le complément de ressources est une allocation qui permet aux personnes handicapées de financer d’éventuels aménagements que nécessite leur handicap. Néanmoins, il faut être dans une incapacité permanente d’au moins 80 % pour y prétendre. L’AAH est accordée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées pour une durée de 1 à 5 ans. Financée par l’Etat, elle est versée par la Caisse d’allocations familiales, sous conditions de ressources. Un complément d’allocation était attribué aux bénéficiaires de l’Allocation aux adultes handicapés dont le taux d’incapacité permanent est au moins égal à 80%. Ce complément permettait aux personnes handicapées qui vivent dans un logement indépendant de couvrir les dépenses supplémentaires qu’elles ont à supporter pour les adaptations nécessaires à une vie domicile. Il est remplacé par la majoration pour vie autonome. Source : Ministère de la Santé et des Solidarités (02/10/2006) Qui peut bénéficier de l’AAH ?
Toute personne : âgée de 20 ans et plus atteinte d’une incapacité permanente égale ou supérieure à 80% (ou de 50% à 80% en cas d’impossibilité de se procurer un emploi) résidant de façon stable sur le territoire métropolitain Le bénéficiaire qui passe une période de 60 jours révolus dans une maison spécialisée, un établissement pénitentiaire ou de santé conserve 30% de l’AAH.
Quelques sites Web à consulter : http://www.caf.fr/catalogueaah/ http://www.handroit.com/aah.htm   http://www.travail-solidarite.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques/statistiques/les-travailleurs-handicapes/les-mots-travailleurs-handicapes/allocation-aux-adultes-handicapes-aah-2331.html http://209.85.129.104/search?q=cache:Z89HOFNMQ3UJ: www.handicap38.org/download/cdaph/pch-05.07.pdf+pch&hl=fr&ct=clnk&cd=3&gl=fr

Vos droits expliqués 9 avril 2010
Les droits des usagers

La notion d’usagers s’applique non seulement à la personne malade et à ses proches mais, plus largement, à tout utilisateur avéré ou potentiel du système de santé, dans les domaines sanitaire et médico-social, en établissement comme en ambulatoire ou en prise en charge à domicile.
Il s’agit donc d’une conception large qui englobe les notions d’ « usager », de personne malade, de patient, de personne, de citoyen, de client… chacun ayant des attentes spécifiques à faire valoir.
La notion de « droits des usagers »
Qu’entend-on quand on parle de droits des usagers ? Ce terme recouvre à la fois les droits individuels et collectifs de la personne, usager du système de santé :
- Les droits individuels : ce sont essentiellement des droits fondamentaux reconnus à toute personne, indépendamment de son état de santé (droit à la protection de la santé, droit au respect de la dignité, au respect de la vie privée, à la non discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins…) et des droits plus spécifiques reconnus à l’usager du système de santé (droit d’être informé sur son état de santé, d’accéder directement à son dossier médical, de participer aux décisions concernant sa santé…Retrouvez l’ensemble des droits) ;
- Les droits collectifs ; il s’agit en premier lieu du droit de représentation des usagers du système de santé réservé aux membres des associations agréées, qui permet de donner une place à l’expression de ces usagers (au niveau national, régional dans les instances de santé publique et dans les établissements de santé). Il peut s’agir en second lieu, à l’occasion de manifestations organisées en vue de recueillir l’expression des usagers (débats publics, par exemple), du droit reconnu à ces derniers d’apporter leur concours à la réflexion et à la décision sur des questions de santé.
En savoir plus :
Le dossier Acteurs magazine sur les droits des usagers (PDF - 597.7 ko)
La démocratie sanitaire
La démocratie sanitaire a été consacrée par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui reconnaît les droits attachés à la personne dans ses relations avec le système de santé. D’autres textes ont complété l’édifice, notamment :
- la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique,
- la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie,
- la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées,
- la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie,
- la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.
Les droits individuels et collectifs des personnes malades et des usagers du système de santé ont ainsi été affirmés, et un processus d’évaluation des conditions dans lesquels ils sont appliqués et respectés a été mis en place.
Au niveau de l’Union européenne, une charte des droits des patients relevant d’une initiative associative a été élaborée et, depuis lors (2006) une Journée européenne des droits des patients est célébrée, chaque année, le 18 avril.
Les instruments du Conseil de l’Europe comportent également des principes pertinents dans le cadre des droits des usagers du système de santé. Il s’agit d’une part des principes posés par la convention européenne des droits de l’homme dont les déclinaisons jurisprudentielles de la Cour européenne des droits de l’homme nous intéressent ici. Plus spécifiquement, la convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (Convention d’Oviedo d’avril 1997) s’intéresse à la protection des personnes à l’égard des applications de la biologie et de la médecine.
l’espace Usagers présente ces droits des usagers du système de santé et l’action du ministère chargé de la santé pour les faire vivre, les promouvoir et les faire respecter.

25 mai 2012 : ¨La défense des droits des patients, le respect de la dignité de la personne malade, la promotion de la place des usagers, sont des éléments fondamentaux dans notre système de santé.
Pourtant, dans un récent sondage BVA , à la question « Globalement, avez-vous le sentiment de savoir quels sont les droits des patients ? », 70 % des interviewés répondaient « non » . Modalités d’accès au dossier médical, personne de confiance, directives anticipées, accès à l’information, consentement… Force est de constater qu’aujourd’hui, les Français ne connaissent pas suffisamment leurs droits en tant qu’usagers du système de santé.
A contrario, de nouvelles aspirations citoyennes se font entendre. Les Français veulent une prise en charge de qualité, respectueuse de leur intégrité et de leur singularité : d’où l’intérêt d’une réflexion sur les facteurs de bientraitance. On assiste aussi à une évolution sociétale globale, dans laquelle les citoyens sont, bien plus que par le passé, impliqués dans la gestion de leur propre santé.
Notre responsabilité est d’intégrer ces évolutions et d’anticiper ces mutations, en faisant en sorte que chaque usager du système de santé connaisse mieux ses droits et que la participation des usagers, dans les instances de santé, soit renforcée au niveau collectif.
Usagers, professionnels de santé, partenaires institutionnels et associatifs, relais médiatiques, à l’occasion de l’Année des patients et de leurs droits, agissons ensemble pour que le patient soit un acteur à part entière du système de santé !
Xavier BERTRAND, Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé
Nora BERRA, Secrétaire d’Etat chargée de la Santé

Les guides disponibles au 20 février 2012 http://www.sante.gouv.fr/les-guides,4057.html
Les guides et fiches pratiques
Les droits sont toujours d’autant mieux respectés qu’ils sont connus de ceux à qui ils doivent bénéficier. C’est dans cet esprit que la charte de la personne hospitalisée qui traite des droits de l’usager dans les établissements de santé a été rédigée.
Elle est complétée par des guides, destinés principalement aux professionnels de santé, et par des fiches pratiques qui apportent une information spécifique sur un droit particulier. http://www.sante.gouv.fr/guides-et-fiches-pratiques.html

Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie
Les parcours sont l’organisation d’une prise en charge globale et continue des patients et usagers au plus proche de leur lieu de vie. Cet objectif est imposé essentiellement par la progression des maladies chroniques. Il nécessite une évolution de notre système de santé historiquement centré sur le soin vers une prise en charge plus complète des individus. http://www.ars.sante.fr/Parcours-de-soins-parcours-de.148927.0.html et http://www.le-cets.com/article.php?id=105

Il existe aussi : Les aides pour l'autonomie des personnes âgées APA (http://www.cnsa.fr/article.php3?id_article=16 )
Adultes handicapés voici la synthèse : Le point sur votre protection sociale, sur les aides auxquelles vous avez droit et sur leurs conditions d’attribution. http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/vous-etes-adulte-handicape/votre-protection-sociale.php Les démarches MDPH et assurance maladie : http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/votre-pension-d-8217-invalidite/la-carte-d-invalidite.php
Chartes et guides pratiques relatifs aux personnes handicapées : http://www.solidarite.gouv.fr/espaces,770/handicap,775/informations-pratiques,1328/documentation-publications,49/ouvrages-pratiques-chartes,1348/handicap-personnes-agees,1688/chartes-et-guides-pratiques,7543.html dont : http://www.leparticulier.fr/jcms/c_36595/les-droits-des-personnes-handicapes?boutik=true

Inégalités de traitement
Egalité entre toutes les personnes qui ne peuvent pas ou plus travailler du fait de leur maladie (régime général, régime des indépendants, régime des fonctionnaires, etc.)
En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée (ALD), l’une des trente maladies figurant sur la liste conçue par l’assurance maladie française. Elle donne lieu à remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique. Les affections de longue durée comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse sont inscrites sur la liste des 30 maladies établie à l’article D. 322-1 du code de la sécurité sociale. Ces affections sont durables, exigent des soins prolongés, ne sont pas guérissables au sens strict du mot (pour elles, les termes de correction, de compensation, de remplacement sont plus appropriés que celui de guérison). Elles laissent souvent des séquelles, sources d’incapacité et de handicap, qui rendent nécessaire la réadaptation et la réinsertion sociale. La prise en charge de ces maladies se fait dans la durée, exige des stratégies au long cours. et l’intervention de professionnels multiples (tant dans le champ de la santé que dans celui de l’action sociale). En France, les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes atteintes plus ou mois sévèrement soit 20% de la population française. Huit millions de personnes bénéficiaient du régime d’ALD fin 2009. Les dépenses de santé des personnes en ALD représentaient, fin 2009, 68 % des dépenses totales de l’assurance maladie. Malade chronique : Une personne atteinte d'une maladie chronique évolutive. Une maladie chronique, avec laquelle le patient doit apprendre à vivre jusqu'à sa mort, sans espoir de modifier cette situation de maladie. En effet, comment se voir“identifié ”comme malade et, en même temps,“vivre normalement”? Comment être le patient d’un médecin et se voir en même temps, inviter à “auto-gérer” sa maladie ? Chronique : Qui dure longtemps et dont les symptômes ne se développent qu'avec lenteur, en parlant de certaines maladies. Nous ne sommes ni coupables ni irresponsables. Un malade en quête de remèdes, qui ne guéri pas. L'assurance maladie est un dispositif chargé d'assurer un individu face à des risques financiers de soins en cas de maladie, ainsi qu'un revenu minimal lorsque l'affection prive la personne de travail. Dans la plupart des pays occidentaux, une grande part de l'assurance maladie est prise en charge par l'Etat. C'est d'ailleurs une des composantes fondamentales de la sécurité sociale, et un devoir de l’État selon la Déclaration universelle des droits de l'homme de 1948. Il nous apparaît qu’il fait partie des éléments de principe de notre contrat social que la société dans son ensemble se dote des moyens et produise les actions nécessaires pour accompagner celles et ceux qui ont besoin de plus de soins, d’aide, d’assistance et de soutien que d’autres, ainsi que l’énonce le préambule de la Constitution de 1946. La protection sociale est l'ensemble des mécanismes de prévoyance collective qui permettent aux individus ou aux ménages de faire face financièrement aux conséquences des risques sociaux, c'est-à-dire aux situations pouvant provoquer une baisse des ressources ou une hausse des dépenses (vieillesse, maladie, invalidité, chômage, charges de famille,...).La protection sociale a donc à la fois des objectifs matériels (permettre aux individus de survivre quand ils sont malades, ou âgés, ou chargés de famille nombreuses, par exemple) et des objectifs sociaux (réduire l'inégalité devant les risques de la vie et assurer aux individus un minimum de revenus leur permettant d'être intégrés à la société). Elle est assurée par des institutions : c'est d'abord la Sécurité sociale (protection contre la maladie, la vieillesse, etc...), mais pas seulement elle. Il s'agit aussi de l'Etat lui-même dont le budget assure certaines dépenses (bourses scolaires, indemnisation des chômeurs en fin de droits, par exemple) et des collectivités territoriales (les Communes peuvent prendre en charge certaines dépenses des retraités ayant peu de ressources, comme les dépenses de transport, par exemple). Enfin, les administrations privées (les organisations caritatives, comme le Secours catholique ou le Secours populaire, par exemple) prennent en charge également une partie de la protection sociale, souvent en direction des populations les plus marginalisées. La plupart des dépenses de protection sociale sont financées par les prélèvements obligatoires. Les impôts permettent de payer les dépenses inscrites aux budgets de l'Etat ou des collectivités territoriales. Les cotisations sociales patronales et salariales permettent de financer les dépenses de la Sécurité sociale. Les administrations privées sont financées par les dons des particuliers et les subventions éventuellement reçues de l'Etat, des collectivités territoriales ou même des organismes supra-nationaux (l'Union européenne verse des subventions à certaines associations s'occupant du logement des exclus, par exemple). Les soins des patients atteints d'Affections de Longue Durée sont pris en charge à 100 % par l'Assurance Maladie.


Prise en charge de vos transports pour vos examens ou consultations...

Depuis le décret du 10 mars 2011 du code de la Sécurité Sociale, les conditions de prise en charge de vos transports ont quelque peu changé. En effet, le fait d’être en ALD ne suffit plus à une prise en charge des transports pour vos examens ou consultations spécialisées, vous devez présenter une incapacité ou une déficience nécessitant la présence d’une tierce personne. Seul votre médecin peut juger de cette incapacité ou cette déficience. En fonction
de ces conditions, il se rapport au référentiel des prescriptions pour désigner le mode de transport le mieux adapté à votre situation. Celui-ci peut tout de même être un véhicule personnel ou un transport en commun, mais uniquement si vous êtes accompagné d’une tierce personne. D’autre part, si vous êtes transporté par un VSL ou un TAXI conventionné, celui-ci a le droit de transporter plusieurs patients en même temps, la facture étant dégressive en fonction du nombre de patients dans le véhicule.

> Soyez autonome dans vos déplacements lorsque votre santé le permet,
> Acceptez de partager la banquette lorsque le trajet est presque similaire,
> Faites confiance à votre médecin qui est le garant de votre bonne prise en charge
et soumis à la maîtrise des dépenses de santé, et vous contribuerez au maintien
de l’accès aux soins pour tous !
Les dépenses de transport sanitaire prises en charge par l’assurance maladie ont atteint
3.5 milliards d’euros en 2010.

▪ Laure-Anne Burban,
Coordinateur Secrétariats médicaux et TIM Echo n°22 décembre 2012

Le Dossier Médical Personnel

C’est un carnet de santé informatisé.
• Il facilite la coordination des soins et le partage d’informations entre les professionnels de santé qui vous suivent.
• Il permet d’éviter la redondance d’examens ou de prescriptions, et les interactions médicamenteuses.
• Il permet aux professionnels de santé qui vous prennent en charge en urgence de connaître votre histoire médicale

Les pratiques médicales évoluent continuellement, pour permettre à chacun d’être soigné et pris en charge.
C’est de cette volonté qu’est né le Dossier Médical Personnel (DMP).Véritable carnet de santé informatisé , il se met en place aujourd’hui sur l’ensemble du territoire et rentre progressivement , dans votre vie.
Plus , on en sait, mieux on se porte.
Aussi, une bonne information aidera à une bonne prise en charge médicale.


Nous avons insisté auprès de l’ARS sur l’inégalité actuelle de prise en compte de l’IRCT chez les malades dialysés par les MDPH profitant de ce qui figure ci-après. Nous invitons tous les malades concerné(e)s à écrire à leurs associations et/ou à nous écrire, sur les différents taux obtenus d’incapacités (de 50 à 80%) pour montrer les inégalités actuelles de traitement des personnes malades concernées selon leur localisation et leurs MDPH.

Guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées :
Décret n°2007-1574 du 6 novembre 2007 modifiant l’annexe 2-4 du code de l’action sociale et des familles établissant le guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées NOR : MTSA0756880D. Site web : www.legifrance.gouv.fr annexe 2-4 du code de l’action sociale et des familles établissant le guide-barème : www.legifrance.gouv.fr
Extrait :
Introduction générale au guide-barème
Le présent guide-barème a pour objet de permettre la détermination d’un taux d’incapacité, pour l’application de la législation applicable en matière d’avantages sociaux aux personnes atteintes d’un handicap tel que défini à l’article L. 114-1 du code de l’action sociale et des familles "Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant".
En savoir plus sur ce guide : http://v2.handi-social.fr/guidebareme.html
Comment a t-on pu passer d’un taux de 80% d'incapacité lié à l'insuffisance rénale, à un taux différent pour chacune et chacun des nouveaux dialysés ?

RAPPEL DU DECRET
Décret n°2007-1574 du 6 novembre 2007 modifiant l'annexe 2-4 du code de l'action sociale et des familles établissant le guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées

Extraits :
o IV. - Déficiences des fonctions rénales et urinaires
On peut distinguer plusieurs types de déficiences :
- liées aux fonctions d'épuration : filtration et excrétion ;
- liées aux fonctions d'élimination ;
- liées aux fonctions endocriniennes assurées par le rein.
Ces différents types de déficiences peuvent être diversement associés et les traitements sont également variés.
IV-1. Déficience des fonctions d'épuration : filtration et excrétion
Les traitements et mesures hygiéno-diététiques éventuels mis en place pour retarder l'évolution de cette déficience sont en général contraignants ou provoquent par eux-mêmes la survenue d'autres déficiences qui seront à prendre en compte en référence aux chapitres concernés.
A un stade plus avancé, la survie de la personne dépend de traitements extrêmement contraignants et entraînant des incapacités qui peuvent être importantes, notamment les incapacités révélées par certaines situations. Ces incapacités et contraintes seront à apprécier en s'appuyant sur la section 2 du présent chapitre. Le retentissement des déficiences associées, notamment endocriniennes et psychiques, sera pris en compte également en référence aux chapitres concernés.
IV-2. Déficience de la fonction d'élimination
En dehors de son retentissement à terme sur la précédente, elle fait souvent l'objet de traitements, chirurgicaux ou d'autres types, dont il sera nécessaire d'apprécier les conséquences en termes de contraintes ultérieures pour la vie quotidienne de la personne. Le retentissement de la nécessité d'une élimination par appareillage temporaire ou définitif sera notamment évalué.
IV-3. Déficiences des fonctions endocriniennes rénales
Elles sont fréquemment associées à la déficience des fonctions de filtration et devront être prises en compte conformément au chapitre concerné.
V. - Déficiences d'origine endocrinienne, métabolique et enzymatique
Quelle qu'en soit l'étiologie, une déficience d'origine endocrinienne, métabolique ou enzymatique sera appréciée selon l'intensité de la gêne fonctionnelle (réduction des capacités de déplacement, de l'activité...), mais également, et parfois exclusivement, selon le poids des contraintes médicales, en général de longue durée, imposées par le traitement. En effet, les processus pathologiques et les déficiences sont souvent bien contrôlés, mais au prix de prises médicamenteuses répétées, d'effets secondaires et d'interdictions et entraves diverses. Ces éléments sont alors en eux-mêmes constitutifs du handicap, la prise en charge médicale ayant réduit les déficiences d'origine et éloigné un pronostic fatal à plus ou moins long terme.
Il sera donc nécessaire non seulement d'apprécier l'importance du désordre métabolique (en s'aidant des résultats d'examen paraclinique) mais également d'analyser soigneusement les conséquences, qui ne sont pas forcément corrélées à l'importance du trouble et qui peuvent être variables dans le temps, notamment en fonction de l'évolution des thérapeutiques proposées par les professionnels de santé.
V-1. Déficience de la régulation glycémique
Chez les adultes, dès lors que la personne est correctement éduquée et gère elle-même son traitement et son alimentation, seuls les cas compliqués, à l'équilibre instable impliquant de fréquentes hospitalisations et une surveillance particulièrement rapprochée, entraînent des contraintes d'un niveau important.
Chez les enfants ou les adolescents en début de traitement, il existe des enjeux majeurs en terme de prévention des complications et d'un surhandicap à terme. Dans certains cas, l'éducation devant conduire le jeune vers l'autonomie dans la gestion de son problème de santé peut nécessiter la mise en place de moyens particuliers qui sont alors assimilés à une éducation spéciale. Il convient donc d'en peser soigneusement le retentissement dans la vie quotidienne et les contraintes entraînées pour la famille. Dans quelques cas, notamment pour les très jeunes enfants, elles seront lourdes et durables et devront être prises en compte. Elles seront cependant généralement temporaires et la situation devra être réévaluée périodiquement.
Dans tous les cas, des déficiences associées peuvent survenir au cours de l'évolution, dont les conséquences seront à apprécier en référence aux chapitres concernés du guide barème.
Dans les actes élémentaires de la vie quotidienne il faut pouvoir assumer l’hygiène de l’élimination urinaire et fécale (or le dialysé n’urine plus). C’est une atteinte à l’autonomie quotidienne et cela devrait être considéré au taux de 80% ; car c’est une déficience sévère avec abolition d’une fonction (la fonction rénale).

Actuellement les MDPH profite de ce décret qui mériterait une fois de plus une circulaire d’application pour ne pas appliquer le même barème aux personnes dialysées selon les villes, départements ou régions. C’est un recul énorme de nos droits après les franchises et le reste à charge.

Moins de 80% d’invalidité ne donne plus aucun avantage, mais les problèmes sont toujours équivalents au passé et la moyenne d’âge des personnes en dialyse ne fait qu’augmenter, donc leurs incapacités avec.

Le guide-barème ne fixe pas de taux d’incapacité précis mais il indique les fourchettes de taux
d’incapacité, identifiant suivant les chapitres, trois à cinq degrés de sévérité.

En recherche d’une identité, celle du « malade » et du « chronique » Où nous situons-nous, qui sommes-nous ? Voyons la littérature trouvée sur le Web Santé : "État caractérisé non seulement comme l'absence de maladie mais comme un état de complet bien-être physique et moral." La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité. Le malade n’existe pas vraiment, c’est une personne dont la santé est altérée (Tout homme bien portant est un malade qui s'ignore). Être malade : être en état de faiblesse. Être malade ne revêt pas le même sens aujourd'hui qu'hier parce que la culture et la société influencent la perception de la maladie et de la personne malade. Aujourd'hui, les malades prennent la parole, questionnent la science et le pouvoir médical, s'organisent en associations et revendiquent une place de partenaires de soins. Le rapport du patient à sa maladie reste toutefois infiniment plus complexe, mélange de rationnel et d'irrationnel, coexistence d'une "position moderne" et de pensées archaïques, comme si chaque étape de l'évolution de la pensée humaine face à la maladie avait laissé sa trace. L'histoire de "l'être malade" est aussi celle du rapport que l'individu, pris dans la société dans laquelle il vit, entretient avec la mort parce que la maladie renvoie l'homme à ses limites, à sa "finitude" et à ses peurs et pose la question de son salut et du sens de sa vie. Moi malade, mais pourquoi ? La maladie provoque un sentiment de trahison de son propre corps. Quand on « tombe malade » on est plus bien portant, ce sont donc deux états l’avant (le bien portant), l’après (le malade déclaré). Celui qui confirme que l’on est malade est le médecin. La maladie est une altération des fonctions ou de la santé d'un organisme vivant , animal ou végétal. Maladie : Altération organique ou fonctionnelle considérée dans son évolution, et comme une entité définissable. Pathologie : Science qui a pour objet l'étude des maladies, des effets qu'elles provoquent (lésions, troubles). On devient alors un usager du système de santé, voir « un patient ». Le patient est à la fois une personne soignée malade qui fait souvent preuve d’une grande patience. Les droits des malades et usagers du système de santé. Le Code de la santé publique définit les droits des malades et des usagers du système de santé (précisés pour l’essentiel par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé / références : Titre II « Démocratie sanitaire » [articles 3 à 22] et Titre IV «Réparation des conséquences des risques sanitaire» [article 98]). http://www.ars.sante.fr/Droits-des-malades-et-des-usag.79342.0.html

Deux mots de diététiques pour les chroniques

Félix Hément écrit dans La Nature vers 1880 : On diminuera la fréquence des maladies par l’assainissement des quartiers, la propreté, l’aération, l’éclairage naturel des habitations, la propreté des personnes, l’usage d’aliments sains, d’une eau pure ou, à défaut, d’une eau bouillie, en préservant les jeunes enfants du froid, et, en général, des variations brusques de température, sans les accabler sous le nombre des vêtements, en évitant tout excès, en faisant de l’exercice, etc., et en se souvenant du dicton : Gaîté, doux exercice et modeste repas : Voilà trois médecins qui ne se trompent pas.

Si il y a donc des règles à suivre, il faut commencer à s'éduquer, point par point... Votre régime devra être : - équilibré et respecter vos habitudes culturelle et familiale ; - être ni trop contraignant et respecter vos caractéristiques morphologiques ; - adapté à vos goûts, habitudes et contraintes ; - il devra respecter la qualité nutritionnelle des produits utilisés ; - et vous devrez être motivé et soutenu et manger moins vite. La santé de nos yeux est liée à une bonne alimentation. Attention à : - la bonne conservation des produits alimentaires : - les effets secondaires de vos médicaments ; - savoir que nutriments et alcools influencent l'absorption de la prise de nombreux médicaments.

Lire : "Le guide Nutrition et santé" VIDAL Larousse (décembre 2005) 24€ Science et vie, hors série n°238 à 4 euros, de mars 2007 : "Du néolithique au fast-food Manger, 10 000 ans d'invention alimentaire". Comment manger bien et pas cher ?

Les éditions Sélection du Reader's Digest publient  un guide culinaire réalisé par la Croix Rouge et Ticket Restaurant pour les petits portefeuilles. «Mangez équilibré, 80 recettes pour petits budgets» dispense divers conseils et astuces pour bien manger pour moins de 1 ou 2 euros par plat et par personne.   http://www.20minutes.fr/article/161375/20070531-France-Mangez-equilibre-pour-moins-de-1-ou-2-euros.php

.

Certaines maladies ont un traitement directement lié au régime alimentaire. Celui-ci demande alors beaucoup de rigueur de la part de la personne atteinte et le suivre peut parfois être pénible. Cependant, lorsque l'entourage comprend et encourage cette personne, tout devient beaucoup plus facile. Découvrons aujourd'hui un régime alimentaire moins connu, celui que l'on recommande aux insuffisants rénaux.

Le groupe de travail des diététiciens des trois réseaux de néphrologie franciliens ont produit 8 fiches diététiques. . Ces fiches sont destinées aux patients pour les accompagner dans leur alimentation. Elles leur sont remises par les diététiciens lors des ateliers de groupe et des consultations individuelles diététiques organisées dans l'un des trois réseaux.

Fiche n°1 : Glucides, Lipides, Protéines

Fiche n°2 : Les sels minéraux

Fiche n°3 : Les vitamines

Fiche n°4 : Les différents groupes d'aliments

Fiche n°5 : Comment composer des repas équilibrés ?

Fiche n° 6 : Les protéines

Fiche n° 7 : Le sel

Fiche n°8 : Le Potassium .

Si vous souhaitez des exemplaires de ces fiches, contacter le secrétariat Rénif au 01 48 01 93 00 ou contact@renif.fr

référence : Diétététique-Fiches patients Posté par Pouteau Cécile

Contactez-les ! 5-7 rue de Metz 75010 Paris (FRANCE) 06 88 93 07 76 cecile.pouteau@psl.aphp.fr  http://renif.medtool.net/tool/publview.php?PHPSESSID=a2355b38c18b1e78dbfb9461e19f42ac&bas=.RENItool01&adm=PUBLICATION&id=22&hid=.


.
Boire suffisammment dans la journée
http://www.medecines-douces.com/impatient/312juin04/mauvais_calculs.htm